Blogi
Julkaisemme blogissamme harvinaissairaiden ja heidän läheistensä sekä harvinaisten kanssa työskentelevien kirjoituksia. Jos haluat kirjoittaa blogiin, lähetä tarinasi lomakkeella tai ota meihin yhteyttä! Voit liittää kirjoitukseesi myös kuvan, jonka käyttöön sinulla on oikeudet. Harvinaiset-verkosto pidättää oikeudet kirjoitusten julkaisemiseen sekä lähetettyjen kirjoitusten muokkaamiseen. Kirjoitus voidaan julkaista myös anonyymina tai nimimerkillä.
Blogi
Kun mikään ei auta eikä riitä
Joka vuosi, kun joulu alkaa lähestymään, niin mietin, että sitten kun Matiaksen aika tulee lähteä, niin toivottavasti se ei tule ennen joulua tai jouluna.
Blogi
Kansallinen ohjelma 2019-2023 – parempaa luvassa
Harvinaissairauksien kansallista ohjelmaa uudistetaan ja se on parhaillaan lausuntokierroksella. Ohjelmassa painotetaan mm. harvinaissairaiden osallisuutta. Blogin kirjoittaja Matti Santalahti on Harvinaiset-verkoston harvinaissairaista ja läheisestä koostuvan Harkko-työryhmän jäsen ja Suomen Syöpäpotilaat ry:n…
Blogi
Harvinaiset, tärkeät ja erityiset sisarukset
Harvinainen sairaus herättää usein paljon kysymyksiä, huolta ja pelkoa harvinaissairaan henkilön lähipiirissä. Yksi tärkeä, mutta usein vähemmälle huomiolle jäävä ryhmä on harvinaissairaan henkilön sisarukset, joiden mielissä on eri ikävaiheissa usein…
Blogi
Vertaistuesta – pärjäämisen pakko ja myötätunnon majakka
Kirjoittaja pohtii vertaistuen merkitystä ja sitä, mitä kaikkea vertaisryhmään mukaan uskaltautuminen vaatii ja ennenkaikkea antaa itselle.
Blogi
Harnes-vertaistukea ryhmästä
Harvinaiset-verkoston Harkko-harvinaisasiantuntijatyöryhmä koostuu harvinaissairaista ja heidän läheisistään. Blogissa Harkko-työryhmän jäsen kirjoittaa vertaistuen merkityksestä.