Harvinaisten sairauksien päivä 2026

Harvinaisten sairauksien päivä on kansainvälinen tietoisuustapahtuma, jota vietetään vuosittain helmikuun viimeisenä päivänä – vuonna 2026 se on lauantaina 28.2. Päivän tavoitteena on lisätä ymmärrystä harvinaisista sairauksista ja niiden vaikutuksesta ihmisten ja perheiden elämään, sekä muistuttaa siitä, että harvinaissairaat tarvitsevat parempaa tunnistamista, hoitoa, tukea ja yhdenvertaisia mahdollisuuksia yhteiskunnassa.

Harvinaiset-verkosto osallistuu päivän viettoon tuomalla esiin suomalaisten harvinaissairaiden arkea, kokemuksia ja ääniä sekä kannustamalla kaikkia toimijoita kuuntelemaan ja toimimaan yhdessä potilaiden kanssa yhdenvertaisen ja oikeudenmukaisen tulevaisuuden puolesta.

Yhdessä kohti harvinaisen hyvää arkea -seminaari

Harvinaissairaan arki rakentuu monen toimijan yhteistyöstä. Harvinaisten sairauksien päivän seminaarissa tarkastelemme, miten voimme vahvistaa tätä yhteistyötä ja luoda entistä sujuvampia palvelupolkuja sekä parempaa arkea harvinaissairaille ja heidän läheisilleen. Katso seminaarin ohjelma tästä.

Seminaari järjestettiin perjantaina 27.2.2026 klo 9.30–11.30 Pikkuparlamentissa.

Seminaari kokosi yhteen sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisia, järjestöjen edustajia, päättäjiä ja muita harvinaissairauksien parissa toimivia asiantuntijoita. Ohjelmassa oli asiantuntijapuheenvuoroja sekä paneelikeskustelu, jossa käsitellään ajankohtaisia kehittämistarpeita ja yhteistyön mahdollisuuksia eri toimijoiden näkökulmista.

Tallenne on katsottavissa kahden viikon ajan 16.3. saakka.

Seminaarin järjestivät Harvinaiset-verkosto ja eduskunnan harvinaissairauksien yhteistyöryhmä.

Lauantaina tapahtumia eri puolilla Suomea

Lauantaina 28.2.2026 Harvinaisten sairauksien päivää vietetään eri puolilla Suomea erilaisissa harvinaissairaita ja heidän läheisiään vertaistuen äärelle kokoavia tapahtumia.

Miksi harvinaiset sairaudet tarvitsevat oman päivän?

• Vaikka yksittäiset harvinaissairaudet ovat harvinaisia, harvinaissairaita on maailmassa ja Suomessa yhteensä merkittävä määrä.
• Harvinaissairauksien diagnosointi, hoito ja palvelut voivat olla hajanaisia ja vaikeasti saavutettavia, ja diagnoosin viivästyminen on yleinen haaste.
• Samalla harvinaissairaan kokemus ja ääni päätöksenteossa ovat usein näkymättömiä — harvinaisten sairauksien päivänä nostamme sen näkyviin.

Tule mukaan – näin voit olla osa päivää

Harvinaisten sairauksien päivän ympärille rakennetaan Suomessa erilaisia tapahtumia, sisältöjä ja kampanjointia. Voit osallistua esimerkiksi näillä tavoilla:

• Seuraa ja jaa Harvinaiset-verkoston sisältöjä sosiaalisessa mediassa: tue harvinaissairaiden ääntä ja tee harvinaisuutta näkyväksi.
• Kerää tietoa ja jaa harvinaissairauksien arjesta: auttamalla muita ymmärtämään voimme rikkoa ennakkoluuloja ja lisätä empatiaa.
• Osallistu paikallisiin tai verkossa järjestettäviin tilaisuuksiin ja keskusteluihin, joissa puhutaan palveluista, diagnosoinnista ja arjen haasteista harvinaissairaiden näkökulmasta.

Harvinaisten sairauksien päivänä muistutamme yhdessä siitä, että jokaisen harvinaissairaan kokemus on arvokas, ja että muutoksen tekeminen vaatii kuuntelua, yhteistyötä ja sitoutumista.