Blogi
Julkaisemme blogissamme harvinaissairaiden ja heidän läheistensä sekä harvinaisten kanssa työskentelevien kirjoituksia. Jos haluat kirjoittaa blogiin, lähetä tarinasi lomakkeella tai ota meihin yhteyttä! Voit liittää kirjoitukseesi myös kuvan, jonka käyttöön sinulla on oikeudet. Harvinaiset-verkosto pidättää oikeudet kirjoitusten julkaisemiseen sekä lähetettyjen kirjoitusten muokkaamiseen. Kirjoitus voidaan julkaista myös anonyymina tai nimimerkillä.
Blogi
Harvinainen sairaus tuo haasteita myös ikääntyneille
Kirjoittaja Päivi Vataja on Kuuloliiton Harvinaiset-toiminnan suunnittelija, joka toimii lisäksi oman järjestönsä edustajana Harvinaiset-verkostossa.
Blogi
Tärkeintä on vertaistukitoiminta
Kirjoittaja Jukka K. on Harvinaiset-verkoston Harkko-harvinaisasiantuntijatyöryhmän jäsen. Harkko-ryhmä koostuu verkoston jäsenyhteisöjen tehtävään valitsemista harvinaissairaista ja heidän läheisistään.
Blogi
Mahdollisuuksien biopankit
Suomalainen biopankkitoiminta on maailman kärkiluokkaa. Laadukas terveydenhuolto, monimuotoiset rekisterit, tutkimustoiminnan erinomaisuus sekä ennen kaikkea potilaiden tutkimusmyönteisyys luovat toiminnalle hyvät edellytykset. Biopankkitoiminta on kuitenkin kansalaisten ja potilaiden keskuudessa vielä sangen tuntematonta.
Blogi
Huntington, vertaistuki ja yhdistystoiminta
Kirjoittaja Saija Ristolainen-Kotimäki on Harvinaiset-verkoston Harkko-harvinaisasiantuntijatyöryhmän jäsen. Harkko-ryhmä koostuu verkoston jäsenyhteisöjen tehtävään valitsemista harvinaissairaista ja heidän läheisistään.
Blogi
Hajumysteeri nimeltä TMAU
Kirjoittaja on nuorimies, joka sai harvinaisen trimetyyliaminuria- eli TMAU-diagnoosin vuonna 2015. Hän ei halua nimeään julkaistavan.