Avainsana: yhteistyö
Harvinaiset-verkosto ja eduskunnan harvinaissairauksien yhteistyöryhmä järjestivät harvinaisten sairauksien päivänä, perjantaina 28. helmikuuta 2025 webinaarin, jossa käsiteltiin harvinaissairauksien ajankohtaisia aiheita ja haasteita.
Uutinen
Harvinaisen viisaita valintoja
Harvinaiset-verkosto ja eduskunnan harvinaissairauksien yhteistyöryhmä järjestivät harvinaisten sairauksien päivänä, perjantaina 28. helmikuuta 2025 webinaarin, jossa käsiteltiin harvinaissairauksien ajankohtaisia aiheita ja haasteita.
Blogi
Vuosi vaihtuu, yhteistyö jatkuu
Vuosi 2024 kulkee kohti päätöstään ja on aika luoda silmäys kuluvaan, kohta menneeseen vuoteen. Paljon on tapahtunut sekä Harvinaiset-verkostossa että koko yhteiskunnassa.
Uutinen
Vuoden 2024 Ansioituneen harvinaistyön diplomi
Harvinaiset-verkosto myöntää vuosittain Ansioituneen harvinaistyön diplomin pitkäjänteisestä työstä harvinaissairaiden hyväksi. Vuonna 2024 Harvinaiset-verkosto palkitsee diplomilla HARSO ry:n.
Blogi
Harvinainen on erityinen
Harvinaiset-verkoston 19 jäsenjärjestön kohderyhmiin kuuluu erilaisia sairausryhmiä, joita yhdistää niiden harvinaisuus. Jotkut harvinaiset sairaudet ovat lähes tuntemattomia myös terveydenhuollolle, jolloin potilasjärjestöjen tuki harvinaissairaille ja heidän lähipiirilleen on erityisen tärkeässä asemassa….
Blogi
Harvinaisen hieno vuosi 2023
Tämän vuoden aikana on yhteiskunnallisessa kontekstissa tapahtunut hienoja edistysaskelia, jotka hyödyttävät ja edistävät harvinaissairaiden asioita. Harvinaissairaan ja harvinaissairaan läheisen arjessa nämä asiat eivät välttämättä vielä suuremmin näyttäydy, mutta toivon mukaan…
Uutinen
Aiheita eduskunnan Harvinaissairaudet-ryhmälle?
Onko yhdistyksellänne jokin harvinaisuuteen liittyvä asia, kysymys tai tieto, josta ajattelisitte olevan hyötyä eduskunnan Harvinaissairaudet-yhteistyöryhmälle tai joka mielestänne tulisi viedä ryhmän käsiteltäväksi?
Uutinen
Eurooppalainen harvinaisyhteistyö tiivistyy
Suomen yliopistosairaalat ovat saaneet jäsenyyden kaikkiin 24 eurooppalaiseen harvinaissairauksien osaamisverkostoon (ERN-verkostot). Eurooppalaiset osaamisverkostot ovat eri maissa toimivien terveydenhuollon palveluntuottajien välisiä moniammatillisia harvinaisten tautiryhmien ympärille koottuja asiantuntijaverkostoja. Osaan näistä Suomelle on myönnetty jo…
Blogi
Harvinaisen kiinnostava syksy
Harvinaiset-verkosto on saanut vuosien saatossa olla monessa mukana, ja nykyisellään verkoston työ keskittyy yhä enemmän vaikuttamiseen. Näin koronan hiljentämän arjen jälkeen tuntuu, että meneillään on valtavasti asioita. Koko ajan tapahtuu,…
Uutinen
Missä mennään harvinaistyössä?
Harvinaiskentällä asiat etenevät välillä nopeasti ja isoin harppauksin. Harvinaistyötä tehdään kansallisen ohjelman hengessä eri tahoilla mutta yhä enenevästi yhteistyössä ja -ymmärryksessä. Suuri osa kehityksestä tapahtuu kuitenkin hitaasti ja näkyy vasta…
Uutinen
Yhdessä olemme enemmän!
Kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää vietetään 28.2.2021 jo neljättätoista kertaa. Tämän vuoden tietoisuuskampanjan teemana on yhteistyö.