Takaisin

Missä mennään harvinaistyössä?

Harvinaiskentällä asiat etenevät välillä nopeasti ja isoin harppauksin. Harvinaistyötä tehdään kansallisen ohjelman hengessä eri tahoilla mutta yhä enenevästi yhteistyössä ja -ymmärryksessä. Suuri osa kehityksestä tapahtuu kuitenkin hitaasti ja näkyy vasta myöhemmin.

Yhteistyö harvinaiskentän toimijoiden välillä rakentuu vähitellen ja sen myötä myös keskinäinen työnjako alkaa selkiytyä. Harvinaiset-verkosto toimii keskustelun avaajana ja ylläpitäjänä, auttaa tunnistamaan harvinaisuuteen liittyviä haasteita ja näkökulmia sekä vaikuttaa yhteistyötä edistävien rakenteiden luomiseksi.

Harvinaissairauksien hoitoon kansallisia suosituksia

Harvinaissairauksille on laadittu jo toinen kansallinen ohjelma, jonka yhtenä painopisteenä on kansallisen koordinaation vahvistaminen. Sosiaali- ja terveysministeriön (STM) Harvinaiset sairaudet -työryhmän laatiman ohjelman on toimittanut Harvinaiset-verkoston edustaja Risto Heikkinen. Harvinaiset-verkostolla on ollut edustaja työryhmässä ohjelmatyön alusta alkaen, vuodesta 2012.

Harvinaissairauksien kansallisen ohjelmatyön siirtyessä sosiaali- ja terveysministeriöltä Terveyden ja hyvinvoinnin laitokseen (THL) asetettiin uusi Harvinaisten sairauksien kansallisen koordinaation asiantuntijatyöryhmä. Työryhmä seuraa ohjelman toimenpiteiden edistymistä ja luonnostelee jo seuraavaa ohjelmakautta sekä nimensä mukaisesti suunnittelee kansallista koordinaatiota. Verkosto tuo työryhmän käyttöön järjestöjen monipuolista harvinaisasiantuntijuutta.

Koordinointi tukee yhteistyötä ja harvinaissairaiden alueellista yhdenvertaisuutta

Harvinaissairauksien hoito ja diagnosointi on Suomessa jakautunut yliopistollista sairaalaa ylläpitäviin sairaanhoitopiireihin. Alueelliset sairaanhoitopiirit toimivat erityisvastuu-alueillaan (ERVA) omien käytäntöjensä ja rakenteidensa puitteissa. Kaikissa yliopistosairaaloissa toimii harvinaissairauksien yksikkö, jonka tehtäviin kuuluu oman alueensa harvinaisten sairauksien hoidon ja diagnosoinnin koordinointi ja kehittäminen. Yksiköillä ei ole varsinaista vastaanottotoimintaa, mutta ne tarjoavat konsultaatiopalveluja ammattilaisille sekä neuvovat ja ohjaavat harvinaissairaita ja heidän läheisiään oikean hoitotahon etsinnässä.

Koordinaatiota eli valtakunnallista toimintojen, työnjaon ja vastuiden yhteensovittamista tarvitaan tukemaan keskinäistä tiedonvälitystä ja osaamisen jakamista sekä luomaan yhteistyölle rakenteita eri toimijoiden välillä. Koordinointi yhdenmukaistaa ja todennäköisesti myös nopeuttaa harvinaissairauksien diagnosointia ja hoidon tarpeen arviointia, ja siten lisää alueellista yhdenvertaisuutta hoitoon pääsyssä. Koordinoivana tahona toimii THL:een perustettava koordinaatiokeskus, jonka toimintaa ollaan parhaillaan käynnistämässä määräaikaisen rahoituksen turvin ja kansallisen ohjelmatyön työryhmän tuella. Aika näyttää, millaiseksi keskuksen toiminta muotoutuu.

Katso professori Helena Kääriäisen (THL) ja kehitysjohtaja Elina Rantasen (Harvinaiskeskus Norio, KVTL) keskustelu kansallisen harvinaistyön etenemisestä ja tulevaisuuden näkymistä. Video on tuotettu Harvinaismessut 2021 -tapahtumaan.



Uutiset

Uutinen
Vain harvinainen haluaa olla tavallinen

Harvinaissairauksiin liittyy paljon haasteita, jotka yhdistävät yli diagnoosi- ja sairausryhmärajojen. Diagnostinen viive, hoitopolkujen ja Käypä hoito -suositusten puuttuminen sekä tiedon, asiantuntijoiden ja vertaisten löytämisen vaikeus on useimmille tuttua.

Uutinen
Vuoden 2022 Ansioituneen harvinaistyön diplomi

Harvinaiset-verkosto myöntää vuosittain Ansioituneen harvinaistyön diplomin pitkäjänteisestä työstä harvinaissairaiden hyväksi. Vuonna 2022 verkosto palkitsee diplomilla Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen alaisuudessa toimivan Harvinaissairauksien kansallisen koordinaatiokeskuksen.

Uutinen
Toisiolakia uudistetaan tutkimusyhteistyön helpottamiseksi

Harvinaiset-verkosto on ilmaissut lausunnolla huolensa siitä, että Suomessa lainsäädäntö asettaa esteitä harvinaissairaiden yhdenvertaisen aseman edistämiseen hoidossa, diagnosoinnissa ja tutkimuksessa. Lain tulisi tukea joustavamman tutkimuskäytännön muodostumista, jotta myös suomalaisille harvinaissairaille saadaan…

Katso lisää uutisia