Takaisin

Eurooppalainen harvinaisyhteistyö tiivistyy

Suomen yliopistosairaalat ovat saaneet jäsenyyden kaikkiin 24 eurooppalaiseen harvinaissairauksien osaamisverkostoon (ERN-verkostot). Eurooppalaiset osaamisverkostot ovat eri maissa toimivien terveydenhuollon palveluntuottajien välisiä moniammatillisia harvinaisten tautiryhmien ympärille koottuja asiantuntijaverkostoja. Osaan näistä Suomelle on myönnetty jo aiemmin jäsenyys.

Osaamiskeskusverkoston perustamisen lähtökohtana on ollut EU:n jäsenvaltioissa hajallaan olevien niukkojen voimavarojen yhdistäminen. Osaamisverkostot toimivat apuna muun muassa lääketieteellisessä konsultaatiossa, yhteisten hoitokäytäntöjen laatimisessa ja potilasohjeistuksien tuottamisessa. Verkostoja valvoo Euroopan unioni, jonka alaisuudessa verkostot toimivat. Osaamisverkostot ovat kukin erikoistuneet tietyn tautiryhmän harvinaissairauksien hoitoon, diagnosointiin ja tutkimukseen. Niiden toivotaan yhdenmukaistavan harvinaissairaiden hoitoa Euroopassa.

Hoitavaa lääkäriä osaamisverkosto auttaa löytämään potilaalle parhaan mahdollisen hoidon. Harvinaissairaat hyötyvät valtioiden rajat ylittävästä yhteistyöstä, sillä verkostoyhteistyö mahdollistaa asiantuntijan löytämisen ja konsultoinnin asuinpaikasta riippumatta. Virtuaalisen verkostoalustan välityksellä on mahdollista kutsua koolle eri alojen erikoislääkäreitä eri maasta ja muodostaa näin tietoturvallisia asiantuntijapaneeleja.

Suomen yliopistosairaaloilla on nyt yksi tai useampi jäsenyys kaikissa 24 harvinaissairauksien osaamisverkostossa. Tämän myötä yhteistyötä harvinaissairauksien yksiköiden ja osaamiskeskusten välillä saadaan tiivistettyä, minkä toivotaan jatkossa tukevan myös harvinaissairaiden alueellista yhdenvertaisuutta hoidon saatavuudessa.  

Lue lisää eurooppalaisista osamisverkostoista

Tutustu verkostojäsenyyksiin tarkemmin



Uutiset

Uutinen
Uusi kansallinen ohjelma on julkaistu

Harvinaissairauksia ja -sairaita yhdistävät sairaudesta riippumatta samankaltaiset haasteet, joka liittyvät usein diagnostiikkaan, hoitoon ja arjessa selviytymiseen. Uusi, järjestyksessä jo kolmas harvinaissairauksien ohjelma jatkaa edellisten jäljillä ja kohdentuu erityisesti tietopohjan ja…

Uutinen
Aiheita eduskunnan Harvinaissairaudet-ryhmälle?

Onko yhdistyksellänne jokin harvinaisuuteen liittyvä asia, kysymys tai tieto, josta ajattelisitte olevan hyötyä eduskunnan Harvinaissairaudet-yhteistyöryhmälle tai joka mielestänne tulisi viedä ryhmän käsiteltäväksi?

Uutinen
Ansioituneen harvinaistyön diplomit järjestötyöntekijöille

Harvinaiset-verkosto myöntää vuosittain Ansioituneen harvinaistyön diplomin pitkäjänteisestä työstä harvinaissairaiden hyväksi. Tänään TekojenTiistaina Harvinaiset-verkosto haluaa tehdä näkyväksi sitä hyvää ja arvokasta työtä, jota järjestöjen pitkäaikaiset ja sitoutuneet työntekijät tekevät harvinaissairaiden ja…

Katso lisää uutisia