Eurooppalainen harvinaisyhteistyö tiivistyy
Suomen yliopistosairaalat ovat saaneet jäsenyyden kaikkiin 24 eurooppalaiseen harvinaissairauksien osaamisverkostoon (ERN-verkostot). Eurooppalaiset osaamisverkostot ovat eri maissa toimivien terveydenhuollon palveluntuottajien välisiä moniammatillisia harvinaisten tautiryhmien ympärille koottuja asiantuntijaverkostoja. Osaan näistä Suomelle on myönnetty jo aiemmin jäsenyys.
Osaamiskeskusverkoston perustamisen lähtökohtana on ollut EU:n jäsenvaltioissa hajallaan olevien niukkojen voimavarojen yhdistäminen. Osaamisverkostot toimivat apuna muun muassa lääketieteellisessä konsultaatiossa, yhteisten hoitokäytäntöjen laatimisessa ja potilasohjeistuksien tuottamisessa. Verkostoja valvoo Euroopan unioni, jonka alaisuudessa verkostot toimivat. Osaamisverkostot ovat kukin erikoistuneet tietyn tautiryhmän harvinaissairauksien hoitoon, diagnosointiin ja tutkimukseen. Niiden toivotaan yhdenmukaistavan harvinaissairaiden hoitoa Euroopassa.
Hoitavaa lääkäriä osaamisverkosto auttaa löytämään potilaalle parhaan mahdollisen hoidon. Harvinaissairaat hyötyvät valtioiden rajat ylittävästä yhteistyöstä, sillä verkostoyhteistyö mahdollistaa asiantuntijan löytämisen ja konsultoinnin asuinpaikasta riippumatta. Virtuaalisen verkostoalustan välityksellä on mahdollista kutsua koolle eri alojen erikoislääkäreitä eri maasta ja muodostaa näin tietoturvallisia asiantuntijapaneeleja.
Suomen yliopistosairaaloilla on nyt yksi tai useampi jäsenyys kaikissa 24 harvinaissairauksien osaamisverkostossa. Tämän myötä yhteistyötä harvinaissairauksien yksiköiden ja osaamiskeskusten välillä saadaan tiivistettyä, minkä toivotaan jatkossa tukevan myös harvinaissairaiden alueellista yhdenvertaisuutta hoidon saatavuudessa.
Lue lisää eurooppalaisista osamisverkostoista
Tutustu verkostojäsenyyksiin tarkemmin
Uutiset
Uutinen
Tietoa eurooppalaisista osaamisverkostoista suomeksiTiedätkö, mitä ovat eurooppalaiset osaamisverkostot ja mitä hyötyä niistä on harvinaissairaille? Euroopan komissio on julkaissut eurooppalaisten osaamisverkostojen (ERN) toiminnasta suomenkielisen kirjasen. Julkaisussa kerrotaan yleisesti osaamisverkostotoiminnasta ja sen merkityksestä. Lisäksi esitellään…
Uutinen
Harvinaissairauksissa psyykkisen tuen tarve korostuuHarvinaissairaudet eivät vaikuta ainoastaan fyysiseen terveyteen, vaan ihmisten kokonaisvaltaiseen hyvinvointiin ja elämänlaatuun. Siksi psyykkisen hyvinvoinnin tukeminen tulee nähdä olennaisena osana harvinaissairauksien hoitoa, palveluita ja politiikkatoimia.