Takaisin

Eurooppalainen harvinaisyhteistyö tiivistyy

Suomen yliopistosairaalat ovat saaneet jäsenyyden kaikkiin 24 eurooppalaiseen harvinaissairauksien osaamisverkostoon (ERN-verkostot). Eurooppalaiset osaamisverkostot ovat eri maissa toimivien terveydenhuollon palveluntuottajien välisiä moniammatillisia harvinaisten tautiryhmien ympärille koottuja asiantuntijaverkostoja. Osaan näistä Suomelle on myönnetty jo aiemmin jäsenyys.

Osaamiskeskusverkoston perustamisen lähtökohtana on ollut EU:n jäsenvaltioissa hajallaan olevien niukkojen voimavarojen yhdistäminen. Osaamisverkostot toimivat apuna muun muassa lääketieteellisessä konsultaatiossa, yhteisten hoitokäytäntöjen laatimisessa ja potilasohjeistuksien tuottamisessa. Verkostoja valvoo Euroopan unioni, jonka alaisuudessa verkostot toimivat. Osaamisverkostot ovat kukin erikoistuneet tietyn tautiryhmän harvinaissairauksien hoitoon, diagnosointiin ja tutkimukseen. Niiden toivotaan yhdenmukaistavan harvinaissairaiden hoitoa Euroopassa.

Hoitavaa lääkäriä osaamisverkosto auttaa löytämään potilaalle parhaan mahdollisen hoidon. Harvinaissairaat hyötyvät valtioiden rajat ylittävästä yhteistyöstä, sillä verkostoyhteistyö mahdollistaa asiantuntijan löytämisen ja konsultoinnin asuinpaikasta riippumatta. Virtuaalisen verkostoalustan välityksellä on mahdollista kutsua koolle eri alojen erikoislääkäreitä eri maasta ja muodostaa näin tietoturvallisia asiantuntijapaneeleja.

Suomen yliopistosairaaloilla on nyt yksi tai useampi jäsenyys kaikissa 24 harvinaissairauksien osaamisverkostossa. Tämän myötä yhteistyötä harvinaissairauksien yksiköiden ja osaamiskeskusten välillä saadaan tiivistettyä, minkä toivotaan jatkossa tukevan myös harvinaissairaiden alueellista yhdenvertaisuutta hoidon saatavuudessa.  

Lue lisää eurooppalaisista osamisverkostoista

Tutustu verkostojäsenyyksiin tarkemmin



Uutiset

Uutinen
Aluevaaleissa päätetään myös harvinaissairaiden palveluista

Kansallinen sote-uudistus etenee, uudet hyvinvointialueet ovat aloittaneet järjestäytymisensä ja aluevaalit käydään tammikuussa 2022. Sinä voit vaikuttaa oman alueesi palveluihin äänestämällä.

Uutinen
Tutkielma aikuisiällä harvinaissairauteen sairastuneiden kokemuksista

Lapin yliopiston sosiaalityön maisteriopiskelija Ellen Ailoranta on tehnyt pro gradu-tutkielman kokemuksista harvinaissairauteen sairastumisesta aikuisiällä. Hän kokosi tutkielma-aineistonsa harvinaissairaiden kirjoittamista vapaamuotoisista kokemustarinoista.

Uutinen
Ansioituneen harvinaistyön diplomi 2021 tutkimusprofessori Helena Kääriäiselle

Harvinaiset-verkosto myöntää vuosittain Ansioituneen harvinaistyön diplomin pitkäjänteisestä työstä harvinaissairaiden hyväksi. Tänä vuonna haluamme palkita diplomilla THL:n tutkimusprofessori Helena Kääriäisen.

Katso lisää uutisia