Takaisin

Eurooppalainen harvinaisyhteistyö tiivistyy

Suomen yliopistosairaalat ovat saaneet jäsenyyden kaikkiin 24 eurooppalaiseen harvinaissairauksien osaamisverkostoon (ERN-verkostot). Eurooppalaiset osaamisverkostot ovat eri maissa toimivien terveydenhuollon palveluntuottajien välisiä moniammatillisia harvinaisten tautiryhmien ympärille koottuja asiantuntijaverkostoja. Osaan näistä Suomelle on myönnetty jo aiemmin jäsenyys.

Osaamiskeskusverkoston perustamisen lähtökohtana on ollut EU:n jäsenvaltioissa hajallaan olevien niukkojen voimavarojen yhdistäminen. Osaamisverkostot toimivat apuna muun muassa lääketieteellisessä konsultaatiossa, yhteisten hoitokäytäntöjen laatimisessa ja potilasohjeistuksien tuottamisessa. Verkostoja valvoo Euroopan unioni, jonka alaisuudessa verkostot toimivat. Osaamisverkostot ovat kukin erikoistuneet tietyn tautiryhmän harvinaissairauksien hoitoon, diagnosointiin ja tutkimukseen. Niiden toivotaan yhdenmukaistavan harvinaissairaiden hoitoa Euroopassa.

Hoitavaa lääkäriä osaamisverkosto auttaa löytämään potilaalle parhaan mahdollisen hoidon. Harvinaissairaat hyötyvät valtioiden rajat ylittävästä yhteistyöstä, sillä verkostoyhteistyö mahdollistaa asiantuntijan löytämisen ja konsultoinnin asuinpaikasta riippumatta. Virtuaalisen verkostoalustan välityksellä on mahdollista kutsua koolle eri alojen erikoislääkäreitä eri maasta ja muodostaa näin tietoturvallisia asiantuntijapaneeleja.

Suomen yliopistosairaaloilla on nyt yksi tai useampi jäsenyys kaikissa 24 harvinaissairauksien osaamisverkostossa. Tämän myötä yhteistyötä harvinaissairauksien yksiköiden ja osaamiskeskusten välillä saadaan tiivistettyä, minkä toivotaan jatkossa tukevan myös harvinaissairaiden alueellista yhdenvertaisuutta hoidon saatavuudessa.  

Lue lisää eurooppalaisista osamisverkostoista

Tutustu verkostojäsenyyksiin tarkemmin



Uutiset

Uutinen
Vain harvinainen haluaa olla tavallinen

Harvinaissairauksiin liittyy paljon haasteita, jotka yhdistävät yli diagnoosi- ja sairausryhmärajojen. Diagnostinen viive, hoitopolkujen ja Käypä hoito -suositusten puuttuminen sekä tiedon, asiantuntijoiden ja vertaisten löytämisen vaikeus on useimmille tuttua.

Uutinen
Vuoden 2022 Ansioituneen harvinaistyön diplomi

Harvinaiset-verkosto myöntää vuosittain Ansioituneen harvinaistyön diplomin pitkäjänteisestä työstä harvinaissairaiden hyväksi. Vuonna 2022 verkosto palkitsee diplomilla Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen alaisuudessa toimivan Harvinaissairauksien kansallisen koordinaatiokeskuksen.

Uutinen
Toisiolakia uudistetaan tutkimusyhteistyön helpottamiseksi

Harvinaiset-verkosto on ilmaissut lausunnolla huolensa siitä, että Suomessa lainsäädäntö asettaa esteitä harvinaissairaiden yhdenvertaisen aseman edistämiseen hoidossa, diagnosoinnissa ja tutkimuksessa. Lain tulisi tukea joustavamman tutkimuskäytännön muodostumista, jotta myös suomalaisille harvinaissairaille saadaan…

Katso lisää uutisia