Yhdessä olemme enemmän!
Kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää vietetään 28.2.2021 jo neljättätoista kertaa. Tämän vuoden tietoisuuskampanjan teemana on yhteistyö.
Harvinaissairauksien haasteet johtuvat usein tiedon ja yhteistyön puutteesta. Harvinaissairauksissa kokemustieto voi joskus olla ainoa tiedonlähde. Yhteistyötä tarvitaan eri tahojen välillä ja kesken, jotta harvinaissairaiden palveluketjut saadaan toimiviksi. Monialaisella ja moniammatillisella yhteistyöllä, jossa on mukana vahva järjestö- ja harvinaissairaan näkökulma, löydetään parhaat ratkaisut harvinaissairaiden haasteisiin.
Harvinaissairailla tulee olla yhdenvertainen asema muihin, tavallisempiin sairausryhmiin verrattuna ja oikeus oikea-aikaisiin palveluihin toimivan arjen ja hyvinvoinnin turvaamiseksi. Siksi on tärkeää, että harvinaissairaat pääsevät mukaan yhteistyöhön ja saavat äänensä kuuluviin.
Tule mukaan kampanjoimaan, osallistu Harvinaismessuille!
Lue Harvinaiset-verkoston kansainvälisen harvinaisten sairauksien päivän 2021 mediatiedote. Tiedotetta saa vapaasti jakaa eteenpäin.
Kiitos, kun olet mukana jakamassa harvinaistietoutta kanssamme. Yhdessä olemme enemmän!
Jaa:
Uutiset
Uutinen
Tietoa eurooppalaisista osaamisverkostoista suomeksiTiedätkö, mitä ovat eurooppalaiset osaamisverkostot ja mitä hyötyä niistä on harvinaissairaille? Euroopan komissio on julkaissut eurooppalaisten osaamisverkostojen (ERN) toiminnasta suomenkielisen kirjasen. Julkaisussa kerrotaan yleisesti osaamisverkostotoiminnasta ja sen merkityksestä. Lisäksi esitellään…
Uutinen
Harvinaissairauksissa psyykkisen tuen tarve korostuuHarvinaissairaudet eivät vaikuta ainoastaan fyysiseen terveyteen, vaan ihmisten kokonaisvaltaiseen hyvinvointiin ja elämänlaatuun. Siksi psyykkisen hyvinvoinnin tukeminen tulee nähdä olennaisena osana harvinaissairauksien hoitoa, palveluita ja politiikkatoimia.