Yhdessä olemme enemmän!
Kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää vietetään 28.2.2021 jo neljättätoista kertaa. Tämän vuoden tietoisuuskampanjan teemana on yhteistyö.
Harvinaissairauksien haasteet johtuvat usein tiedon ja yhteistyön puutteesta. Harvinaissairauksissa kokemustieto voi joskus olla ainoa tiedonlähde. Yhteistyötä tarvitaan eri tahojen välillä ja kesken, jotta harvinaissairaiden palveluketjut saadaan toimiviksi. Monialaisella ja moniammatillisella yhteistyöllä, jossa on mukana vahva järjestö- ja harvinaissairaan näkökulma, löydetään parhaat ratkaisut harvinaissairaiden haasteisiin.
Harvinaissairailla tulee olla yhdenvertainen asema muihin, tavallisempiin sairausryhmiin verrattuna ja oikeus oikea-aikaisiin palveluihin toimivan arjen ja hyvinvoinnin turvaamiseksi. Siksi on tärkeää, että harvinaissairaat pääsevät mukaan yhteistyöhön ja saavat äänensä kuuluviin.
Tule mukaan kampanjoimaan, osallistu Harvinaismessuille!
Lue Harvinaiset-verkoston kansainvälisen harvinaisten sairauksien päivän 2021 mediatiedote. Tiedotetta saa vapaasti jakaa eteenpäin.
Kiitos, kun olet mukana jakamassa harvinaistietoutta kanssamme. Yhdessä olemme enemmän!
Jaa:
Uutiset
Uutinen
Kansallisen koordinaation rahoitus turvattavaValtiovarainministeriön hallitukselle tekemässä talousarvioesityksessä vuodelle 2024 ei ole osoitettu rahoitusta harvinaissairauksien kansalliseen koordinaatioon. Harvinaiset-verkosto vetoaa päättäjiin koordinaation rahoituksen turvaamiseksi ja vakiinnuttamiseksi.
Uutinen
Harvinaiset-verkosto etsii viestinnän osaajaaViestitkö vaikuttavasti? Osaatko rakentaa toimivan kokonaisuuden, vaikka pari palaa puuttuisikin?
Uutinen
Aloite harvinaissairauksien lääkehoidon erikoiskorvattavuudestaBiopankkien Osuuskunta Suomi – FINBB on tehnyt aloitteen, jolla halutaan varmistaa harvinaissairaiden mahdollisuutta saada heille välttämätön lääkehoito ylemmän erityiskorvausluokan mukaan.