Takaisin

Yhdessä olemme enemmän!

Harvinaisten sairauksien päivän teemakuva

Kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää vietetään 28.2.2021 jo neljättätoista kertaa. Tämän vuoden tietoisuuskampanjan teemana on yhteistyö.

Harvinaissairauksien haasteet johtuvat usein tiedon ja yhteistyön puutteesta. Harvinaissairauksissa kokemustieto voi joskus olla ainoa tiedonlähde. Yhteistyötä tarvitaan eri tahojen välillä ja kesken, jotta harvinaissairaiden palveluketjut saadaan toimiviksi. Monialaisella ja moniammatillisella yhteistyöllä, jossa on mukana vahva järjestö- ja harvinaissairaan näkökulma, löydetään parhaat ratkaisut harvinaissairaiden haasteisiin.

Harvinaissairailla tulee olla yhdenvertainen asema muihin, tavallisempiin sairausryhmiin verrattuna ja oikeus oikea-aikaisiin palveluihin toimivan arjen ja hyvinvoinnin turvaamiseksi. Siksi on tärkeää, että harvinaissairaat pääsevät mukaan yhteistyöhön ja saavat äänensä kuuluviin.

Tule mukaan kampanjoimaan, osallistu Harvinaismessuille!

Lue Harvinaiset-verkoston kansainvälisen harvinaisten sairauksien päivän 2021 mediatiedote. Tiedotetta saa vapaasti jakaa eteenpäin.

Kiitos, kun olet mukana jakamassa harvinaistietoutta kanssamme. Yhdessä olemme enemmän!



Uutiset

Uutinen
Lääkekorvaus- ja -rahoitusjärjestelmien kehittäminen

Lääkekorvausjärjestelmän perusajatus on turvata potilaiden mahdollisuus saada sairauden hoitoon tarvittavat lääkkeet kohtuullisin kustannuksin. Suomessa lääkehoitoja rahoitetaan ja arvioidaan kahden eri rahoituskanavan kautta, mikä asettaa potilaat epätasa-arvoiseen asemaan. Nykyistä sairausperusteista lääkekorvausjärjestelmää…

Uutinen
Missä mennään harvinaistyössä?

Harvinaiskentällä asiat etenevät välillä nopeasti ja isoin harppauksin. Harvinaistyötä tehdään kansallisen ohjelman hengessä eri tahoilla mutta yhä enenevästi yhteistyössä ja -ymmärryksessä. Suuri osa kehityksestä tapahtuu kuitenkin hitaasti ja näkyy vasta…

Uutinen
Korona kurjisti harvinaissairaiden tilannetta

Koronatilanne on merkittävästi heikentänyt harvinaissairaiden palveluiden saatavuutta. Harvinaiset-verkosto teki yhteistyössä HARSO ry:n kanssa loppukeväästä 2021 verkkokyselyn koronatilanteen vaikutuksista harvinaissairaiden arkeen. Lähes puolet kyselyyn vastanneista kertoi koronan aiheuttaneen puutteita palveluissa tai…

Katso lisää uutisia