Takaisin

Harvinaiset.fi-sivusto on uudistunut

Harvinaiset-verkoston ylläpitämän Harvinaiset.fi-sivuston ulkoasu on uudistunut ja sisältöä päivitetty.  Sivustoa on kehitetty palvelemaan paremmin eri kohde- ja käyttäjäryhmiä. Sivuston navigaatiota on uudistettu ja sivuilla liikkumista pyritty selkiyttämään.

Etusivu kokoaa ajankohtaiset asiat

Uuden sivustomme etusivulle on koottu pikalinkkejä suosituimpiin aiheisiin sekä ajankohtaisiin asioihin. Etusivulla olevasta navigaatiopalkista näet kunkin otsikon vierellä olevaa pikkunuolta klikkaamalla mitä osio sisältää. Suoraan otsikkoa klikkaamalla pääset osion koontisivulle, josta myös avautuvat pikalinkit eteenpäin.

Uutiset, blogit ja tapahtumat sekä verkoston viimeisimmät somepäivitykset löytyvät nyt helposti suoraan etusivulta. Näitä kannattaa seurata, niin pysyy hyvin perillä harvinaiskentän ajankohtaisista aiheista. Myös uutiskirjeen pääset tilaamaan etusivun linkistä suoraan omaan sähköpostiisi.

Tietoa, kokemuksia ja asiantuntijuutta tiiviissä paketissa

Uudelta sivustoltamme löydät tietoa harvinaissairauksista, diagnooseista ja harvinaisuuden vaikutuksista arkeen sekä harvinaiskentän tilanteesta ja toimijoista niin Suomessa kuin muualla. Sivusto auttaa myös löytämään vertaistukea, yhdistyksiä, verkkovertaisryhmiä sekä muita tietolähteitä.  Ja lisäksi kannattaa tietenkin tutustua Harvinaiset-verkoston toimintaan ja jäsenyhteisöihin sekä verkoston Harkko-harvinaisasiantuntijatyöryhmään.

Harvinaisasiantuntijat sivuston kehittäjinä ja testiryhmänä

Verkoston Harkko-harvinaisasiantuntijaryhmän jäsenet ovat olleet mukana kehittämässä ja testaamassa uutta sivustoa. Sivustouudistuksessa olemme hyödyntäneet laajasti myös saamaamme käyttäjäpalautetta sekä kävijätilastointia.

Erityistä huomiota uuden sivuston suunnittelussa on kiinnitetty sivuston saavutettavuuteen ja käytettävyyteen. Uusi sivusto toimii niin mobiililaitteilla kuin pöytäkoneilla. Sivusto löytyy edelleen vanhasta tutusta osoitteesta, mutta koska sivustorakenne on täysin uudistunut eivät vanhojen sivujen osoitelinkit valitettavasti enää toimi.

Tieto kaikkien käyttöön ‒ jaa sivustosisältöä

Harvinaiset.fi-sivuston sekä verkoston julkaisujen ja esitteiden tietoja saa julkaista lähde mainiten. Uutisia ja blogitekstejä voi myös jakaa suoraan somekanaviin. Harvinaiset.fi-sivustolla on käytetty sekä Harvinaiset-verkoston kuvia että kuvituskuvia. Kuvien kopioimiseen ja käyttämiseen on kysyttävä lupa, ellei kuvan yhteydessä ole toisin mainittu.

Harvinaiset.fi-sivustolla esitetyt sisällöt ovat Harvinaiset-verkoston tai sen jäsenyhteisöjen tuottamaa tietoa. Sivustosta vastaa Harvinaiset-verkosto, jota hallinnoi Suomen Reumaliitto. Sivuston teknisestä toteutuksesta vastaa Red&Blue. Lue lisätietoa sivuista ja tietosuojasta.

Ruusuja tai risuja?

Otamme mielellämme palautetta ja ideoita sivuston sisältöön ja toimintaan liittyen. Kerrothan meille myös, jos löydät sivustolta rikkinäisen linkin tai muun virheen. Voit antaa palautetta sivuista osoitteeseen harvinaiset[at]harvinaiset.fi tai täyttää yhteydenottolomakkeen.



Uutiset

Uutinen
Uusi kansallinen ohjelma on julkaistu

Harvinaissairauksia ja -sairaita yhdistävät sairaudesta riippumatta samankaltaiset haasteet, joka liittyvät usein diagnostiikkaan, hoitoon ja arjessa selviytymiseen. Uusi, järjestyksessä jo kolmas harvinaissairauksien ohjelma jatkaa edellisten jäljillä ja kohdentuu erityisesti tietopohjan ja…

Uutinen
Aiheita eduskunnan Harvinaissairaudet-ryhmälle?

Onko yhdistyksellänne jokin harvinaisuuteen liittyvä asia, kysymys tai tieto, josta ajattelisitte olevan hyötyä eduskunnan Harvinaissairaudet-yhteistyöryhmälle tai joka mielestänne tulisi viedä ryhmän käsiteltäväksi?

Uutinen
Ansioituneen harvinaistyön diplomit järjestötyöntekijöille

Harvinaiset-verkosto myöntää vuosittain Ansioituneen harvinaistyön diplomin pitkäjänteisestä työstä harvinaissairaiden hyväksi. Tänään TekojenTiistaina Harvinaiset-verkosto haluaa tehdä näkyväksi sitä hyvää ja arvokasta työtä, jota järjestöjen pitkäaikaiset ja sitoutuneet työntekijät tekevät harvinaissairaiden ja…

Katso lisää uutisia