Takaisin

Harvinaissairauksien kansallinen konferenssi 22.10.

Ihmisiä kokoustilassa kuuntelemassa luennoitsijaa.

STM:n Harvinaiset sairaudet -työryhmä ja Harvinaiset-verkosto järjestävät yhteistyössä harvinaisten sairauksien konferenssin ”Pilviä vai paistetta – Uudistuvan harvinaissairauksien kansallisen ohjelman sääennuste”.

Nyt on erinomainen tilaisuus vaikuttaa!

Harvinaissairauksien kansallista ohjelmaa ollaan päivittämässä. Uuden ohjelman kärkiajatuksina ovat harvinaissairaiden osallisuuden ja eri tahojen välisen yhteistyön vahvistaminen.

Harvinaissairauksien kansallinen konferenssi 2018 pidetään Helsingissä, Säätytalolla maanantaina 22.10. Konferenssin tavoitteena on koota näkemyksiä uuden kansallisen ohjelman taustaksi ja tueksi. Konferenssissa kuullaan ajankohtaisia alustuksia mm. harvinaissairauksien hoidosta ja palveluketjuista sekä harvinaissairaiden ja potilasjärjestöjen osallisuudesta palveluprosessien kehittämisessä. Päivän teemana on yhteistyö ja osallisuus. Konferenssiin ja siellä käytävään keskusteluun voi osallistua myös verkon välityksellä.

Konferenssi on maksuton. Lisätietoa ohjelmasta ja ilmoittautumisesta päivitetään järjestäjien verkkosivuille lähiaikoina. Oheista ennakkomainosta (PDF-tiedosto) saa vapaasti jakaa eteenpäin.

Kansallinen konferenssi 2018_ennakkomainos (PDF-tiedosto)

Merkitse päivä kalenteriisi ja seuraa uutisointiamme!

Lisätietoa kansallisesta ohjelmatyöskentelystä sekä vuoden 2017 konferenssista:

Harvinaiset sairaudet -työryhmätyö jatkuu
Tunnelmia harvinaissairauksien kansallisesta konferenssista 2017
Harvinaissairauksien kansallisen konferenssin 2017 puheenvuorot



Uutiset

Uutinen
Vain harvinainen haluaa olla tavallinen

Harvinaissairauksiin liittyy paljon haasteita, jotka yhdistävät yli diagnoosi- ja sairausryhmärajojen. Diagnostinen viive, hoitopolkujen ja Käypä hoito -suositusten puuttuminen sekä tiedon, asiantuntijoiden ja vertaisten löytämisen vaikeus on useimmille tuttua.

Uutinen
Vuoden 2022 Ansioituneen harvinaistyön diplomi

Harvinaiset-verkosto myöntää vuosittain Ansioituneen harvinaistyön diplomin pitkäjänteisestä työstä harvinaissairaiden hyväksi. Vuonna 2022 verkosto palkitsee diplomilla Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen alaisuudessa toimivan Harvinaissairauksien kansallisen koordinaatiokeskuksen.

Uutinen
Toisiolakia uudistetaan tutkimusyhteistyön helpottamiseksi

Harvinaiset-verkosto on ilmaissut lausunnolla huolensa siitä, että Suomessa lainsäädäntö asettaa esteitä harvinaissairaiden yhdenvertaisen aseman edistämiseen hoidossa, diagnosoinnissa ja tutkimuksessa. Lain tulisi tukea joustavamman tutkimuskäytännön muodostumista, jotta myös suomalaisille harvinaissairaille saadaan…

Katso lisää uutisia