Takaisin

Harvinaissairauksien kansallinen konferenssi 22.10.

Ihmisiä kokoustilassa kuuntelemassa luennoitsijaa.

STM:n Harvinaiset sairaudet -työryhmä ja Harvinaiset-verkosto järjestävät yhteistyössä harvinaisten sairauksien konferenssin ”Pilviä vai paistetta – Uudistuvan harvinaissairauksien kansallisen ohjelman sääennuste”.

Nyt on erinomainen tilaisuus vaikuttaa!

Harvinaissairauksien kansallista ohjelmaa ollaan päivittämässä. Uuden ohjelman kärkiajatuksina ovat harvinaissairaiden osallisuuden ja eri tahojen välisen yhteistyön vahvistaminen.

Harvinaissairauksien kansallinen konferenssi 2018 pidetään Helsingissä, Säätytalolla maanantaina 22.10. Konferenssin tavoitteena on koota näkemyksiä uuden kansallisen ohjelman taustaksi ja tueksi. Konferenssissa kuullaan ajankohtaisia alustuksia mm. harvinaissairauksien hoidosta ja palveluketjuista sekä harvinaissairaiden ja potilasjärjestöjen osallisuudesta palveluprosessien kehittämisessä. Päivän teemana on yhteistyö ja osallisuus. Konferenssiin ja siellä käytävään keskusteluun voi osallistua myös verkon välityksellä.

Konferenssi on maksuton. Lisätietoa ohjelmasta ja ilmoittautumisesta päivitetään järjestäjien verkkosivuille lähiaikoina. Oheista ennakkomainosta (PDF-tiedosto) saa vapaasti jakaa eteenpäin.

Kansallinen konferenssi 2018_ennakkomainos (PDF-tiedosto)

Merkitse päivä kalenteriisi ja seuraa uutisointiamme!

Lisätietoa kansallisesta ohjelmatyöskentelystä sekä vuoden 2017 konferenssista:

Harvinaiset sairaudet -työryhmätyö jatkuu
Tunnelmia harvinaissairauksien kansallisesta konferenssista 2017
Harvinaissairauksien kansallisen konferenssin 2017 puheenvuorot



Uutiset

Uutinen
Koronarokotusjärjestys ja harvinaissairaudet

Koronarokotukset ovat laajentuneet ammattinsa vuoksi rokotesuojaa tarvitsevista sekä ikääntyneistä henkilöihin, joilla on vakavalle koronataudille altistavia perussairauksia. Harvinaissairaiden osalta ei ole olemassa yleistä riskiluokitusta, rokotejärjestys perustuu väestötason lääketieteelliseen riskiarvioon.

Uutinen
Harvinaiset mukana Fysioterapia ja Toimintaterapia 2021 -tapahtumassa

Kuntoutusalan ammattilaisille ja opiskelijoille suunnattu Fysioterapia ja Toimintaterapia 2021 -tapahtuma järjestetään verkossa 18.-19.3. Koulutuspäivien teemana on kipu. Harvinaiset-verkosto osallistuu tapahtumaan omalla esittelyosastolla.

Uutinen
Vetoomus toisiolain muuttamiseksi

Suomen kaikki yliopistosairaalat ovat laatineet yhteisen vetoomuksen eduskunnalle toisiolain muuttamiseksi, koska laki on nykymuodossaan ristiriidassa muiden Euroopan maiden käytäntöjen kanssa. Myös Harvinaiset-verkosto on jättänyt asiaan oman, yliopistosairaaloiden vetoomusta tukevan kannanottonsa.

Katso lisää uutisia