Takaisin

Harvinaisyksiköiden sairaanhoitajat verkoston vieraina

Verkoston puheenjohtajisto ja harvinaisyksiköiden sairaanhoitajia.

Harvinaiset-verkosto tekee yhteistyötä kaikkien yliopistosairaaloiden harvinaisyksiköiden kanssa. Viimeviikkoisessa harvinaisyksiköiden sairaanhoitajien verkostotapaamisessa vaihdettiin kuulumisia ja pohdimme mm. miten tietoa yksiköistä ja niiden toiminnasta voisi lisätä ja kuinka harvinaissairaiden osallisuutta yksiköiden toiminnassa voisi jatkossa kehittää. Lisäksi keskustelimme yksiköiden ja osaamiskeskusten välisestä yhteistyöstä sekä potilasjärjestöjen merkityksestä paitsi vertaistuen löytymisessä myös ammattilaisten työn tukemisessa.

Yhteistyötä tehdään harvinaisten hyväksi

Verkostolla on säännöllinen ja toimiva keskusteluyhteys yksiköiden kanssa. Verkosto mm. vierailee harvinaisyksiköissä, osallistuu näiden alueellisiin ammattilaisten koulutuspäiviin sekä potilasiltoihin ja järjestää verkostotapaamisia yksiköiden sairaanhoitajille. Lisäksi kullakin harvinaisyksiköllä on johto- tai ohjausryhmä, johon on nimetty verkostosta harvinaiskokemusedustaja. Verkostolla on myös edustus Terveyskylän Harvinaissairauksien talon ohjausryhmässä. Verkoston ja edustajien tärkeä tehtävä on tuoda esille harvinaisuuden moninaisuutta sekä hoidon ja palvelujen saatavuuden haasteita.

Harvinaisyksiköt konsultoivat ja auttavat löytämään oikean hoitavan tahon

Harvinaisyksiköissä ei ole varsinaista vastaanottotoimintaa, ne tarjoavat lähinnä konsultaatiopalveluita terveydenhuollon ammattilaisille. Kaikkiin yksiköihin voi kuitenkin ottaa yhteyttä, jos diagnoosinsaanti on viivästynyt tai tulee tunne, ettei harvinaissairausepäilyä oteta perusterveydenhuollossa vakavasti. Vaikka yksiköiden toimintamallit ja resurssit vaihtelevat, on tavoite yhteinen: yksiköt edistävät harvinaissairaiden hoitoa, diagnostiikkaa ja tutkimusta.

Tarkempia tietoja kunkin yksikön toiminnasta voit lukea niiden omilta sivuilta.

HUS, HAKE
KYS, HARSY
OYS, HARVI
TAYS
TYKS

Käy tutustumassa myös Terveyskylän Harvinaissairauksien taloon, jota harvinaisyksiköt yhdessä ylläpitävät.

Lue myös harvinaisyksiköiden yhteisessä syyskouksessa keskustelluista aiheista.



Uutiset

Uutinen
Vain harvinainen haluaa olla tavallinen

Harvinaissairauksiin liittyy paljon haasteita, jotka yhdistävät yli diagnoosi- ja sairausryhmärajojen. Diagnostinen viive, hoitopolkujen ja Käypä hoito -suositusten puuttuminen sekä tiedon, asiantuntijoiden ja vertaisten löytämisen vaikeus on useimmille tuttua.

Uutinen
Vuoden 2022 Ansioituneen harvinaistyön diplomi

Harvinaiset-verkosto myöntää vuosittain Ansioituneen harvinaistyön diplomin pitkäjänteisestä työstä harvinaissairaiden hyväksi. Vuonna 2022 verkosto palkitsee diplomilla Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen alaisuudessa toimivan Harvinaissairauksien kansallisen koordinaatiokeskuksen.

Uutinen
Toisiolakia uudistetaan tutkimusyhteistyön helpottamiseksi

Harvinaiset-verkosto on ilmaissut lausunnolla huolensa siitä, että Suomessa lainsäädäntö asettaa esteitä harvinaissairaiden yhdenvertaisen aseman edistämiseen hoidossa, diagnosoinnissa ja tutkimuksessa. Lain tulisi tukea joustavamman tutkimuskäytännön muodostumista, jotta myös suomalaisille harvinaissairaille saadaan…

Katso lisää uutisia