Takaisin

Harvinaisyksiköiden sairaanhoitajat verkoston vieraina

Verkoston puheenjohtajisto ja harvinaisyksiköiden sairaanhoitajia.

Harvinaiset-verkosto tekee yhteistyötä kaikkien yliopistosairaaloiden harvinaisyksiköiden kanssa. Viimeviikkoisessa harvinaisyksiköiden sairaanhoitajien verkostotapaamisessa vaihdettiin kuulumisia ja pohdimme mm. miten tietoa yksiköistä ja niiden toiminnasta voisi lisätä ja kuinka harvinaissairaiden osallisuutta yksiköiden toiminnassa voisi jatkossa kehittää. Lisäksi keskustelimme yksiköiden ja osaamiskeskusten välisestä yhteistyöstä sekä potilasjärjestöjen merkityksestä paitsi vertaistuen löytymisessä myös ammattilaisten työn tukemisessa.

Yhteistyötä tehdään harvinaisten hyväksi

Verkostolla on säännöllinen ja toimiva keskusteluyhteys yksiköiden kanssa. Verkosto mm. vierailee harvinaisyksiköissä, osallistuu näiden alueellisiin ammattilaisten koulutuspäiviin sekä potilasiltoihin ja järjestää verkostotapaamisia yksiköiden sairaanhoitajille. Lisäksi kullakin harvinaisyksiköllä on johto- tai ohjausryhmä, johon on nimetty verkostosta harvinaiskokemusedustaja. Verkostolla on myös edustus Terveyskylän Harvinaissairauksien talon ohjausryhmässä. Verkoston ja edustajien tärkeä tehtävä on tuoda esille harvinaisuuden moninaisuutta sekä hoidon ja palvelujen saatavuuden haasteita.

Harvinaisyksiköt konsultoivat ja auttavat löytämään oikean hoitavan tahon

Harvinaisyksiköissä ei ole varsinaista vastaanottotoimintaa, ne tarjoavat lähinnä konsultaatiopalveluita terveydenhuollon ammattilaisille. Kaikkiin yksiköihin voi kuitenkin ottaa yhteyttä, jos diagnoosinsaanti on viivästynyt tai tulee tunne, ettei harvinaissairausepäilyä oteta perusterveydenhuollossa vakavasti. Vaikka yksiköiden toimintamallit ja resurssit vaihtelevat, on tavoite yhteinen: yksiköt edistävät harvinaissairaiden hoitoa, diagnostiikkaa ja tutkimusta.

Tarkempia tietoja kunkin yksikön toiminnasta voit lukea niiden omilta sivuilta.

HUS, HAKE
KYS, HARSY
OYS, HARVI
TAYS
TYKS

Käy tutustumassa myös Terveyskylän Harvinaissairauksien taloon, jota harvinaisyksiköt yhdessä ylläpitävät.

Lue myös harvinaisyksiköiden yhteisessä syyskouksessa keskustelluista aiheista.



Uutiset

Uutinen
Ansioituneen harvinaistyön diplomi 2021 tutkimusprofessori Helena Kääriäiselle

Harvinaiset-verkosto myöntää vuosittain Ansioituneen harvinaistyön diplomin pitkäjänteisestä työstä harvinaissairaiden hyväksi. Tänä vuonna haluamme palkita diplomilla THL:n tutkimusprofessori Helena Kääriäisen.

Uutinen
Eurooppalainen harvinaisyhteistyö tiivistyy

Suomen yliopistosairaalat ovat saaneet jäsenyyden kaikkiin 24 eurooppalaiseen harvinaissairauksien osaamisverkostoon (ERN-verkostot). Eurooppalaiset osaamisverkostot ovat eri maissa toimivien terveydenhuollon palveluntuottajien välisiä moniammatillisia harvinaisten tautiryhmien ympärille koottuja asiantuntijaverkostoja. Osaan näistä Suomelle on myönnetty jo…

Uutinen
Harvinaisen hyvää elämää kuvina ja tarinoina

Miltä näyttää ihminen, jolla on harvinainen sairaus? Millaista on elämä harvinaissairauden kanssa? Harvinaisen hyvää elämää -valokuvanäyttelyssä pääset tutustumaan harvinaissairaan arkeen kuvina ja tarinoina.

Katso lisää uutisia