Takaisin

Harvinaisyksiköiden sairaanhoitajat verkoston vieraina

Verkoston puheenjohtajisto ja harvinaisyksiköiden sairaanhoitajia.

Harvinaiset-verkosto tekee yhteistyötä kaikkien yliopistosairaaloiden harvinaisyksiköiden kanssa. Viimeviikkoisessa harvinaisyksiköiden sairaanhoitajien verkostotapaamisessa vaihdettiin kuulumisia ja pohdimme mm. miten tietoa yksiköistä ja niiden toiminnasta voisi lisätä ja kuinka harvinaissairaiden osallisuutta yksiköiden toiminnassa voisi jatkossa kehittää. Lisäksi keskustelimme yksiköiden ja osaamiskeskusten välisestä yhteistyöstä sekä potilasjärjestöjen merkityksestä paitsi vertaistuen löytymisessä myös ammattilaisten työn tukemisessa.

Yhteistyötä tehdään harvinaisten hyväksi

Verkostolla on säännöllinen ja toimiva keskusteluyhteys yksiköiden kanssa. Verkosto mm. vierailee harvinaisyksiköissä, osallistuu näiden alueellisiin ammattilaisten koulutuspäiviin sekä potilasiltoihin ja järjestää verkostotapaamisia yksiköiden sairaanhoitajille. Lisäksi kullakin harvinaisyksiköllä on johto- tai ohjausryhmä, johon on nimetty verkostosta harvinaiskokemusedustaja. Verkostolla on myös edustus Terveyskylän Harvinaissairauksien talon ohjausryhmässä. Verkoston ja edustajien tärkeä tehtävä on tuoda esille harvinaisuuden moninaisuutta sekä hoidon ja palvelujen saatavuuden haasteita.

Harvinaisyksiköt konsultoivat ja auttavat löytämään oikean hoitavan tahon

Harvinaisyksiköissä ei ole varsinaista vastaanottotoimintaa, ne tarjoavat lähinnä konsultaatiopalveluita terveydenhuollon ammattilaisille. Kaikkiin yksiköihin voi kuitenkin ottaa yhteyttä, jos diagnoosinsaanti on viivästynyt tai tulee tunne, ettei harvinaissairausepäilyä oteta perusterveydenhuollossa vakavasti. Vaikka yksiköiden toimintamallit ja resurssit vaihtelevat, on tavoite yhteinen: yksiköt edistävät harvinaissairaiden hoitoa, diagnostiikkaa ja tutkimusta.

Tarkempia tietoja kunkin yksikön toiminnasta voit lukea niiden omilta sivuilta.

HUS, HAKE
KYS, HARSY
OYS, HARVI
TAYS
TYKS

Käy tutustumassa myös Terveyskylän Harvinaissairauksien taloon, jota harvinaisyksiköt yhdessä ylläpitävät.

Lue myös harvinaisyksiköiden yhteisessä syyskouksessa keskustelluista aiheista.



Uutiset

Uutinen
Koronarokotusjärjestys ja harvinaissairaudet

Koronarokotukset ovat laajentuneet ammattinsa vuoksi rokotesuojaa tarvitsevista sekä ikääntyneistä henkilöihin, joilla on vakavalle koronataudille altistavia perussairauksia. Harvinaissairaiden osalta ei ole olemassa yleistä riskiluokitusta, rokotejärjestys perustuu väestötason lääketieteelliseen riskiarvioon.

Uutinen
Harvinaiset mukana Fysioterapia ja Toimintaterapia 2021 -tapahtumassa

Kuntoutusalan ammattilaisille ja opiskelijoille suunnattu Fysioterapia ja Toimintaterapia 2021 -tapahtuma järjestetään verkossa 18.-19.3. Koulutuspäivien teemana on kipu. Harvinaiset-verkosto osallistuu tapahtumaan omalla esittelyosastolla.

Uutinen
Vetoomus toisiolain muuttamiseksi

Suomen kaikki yliopistosairaalat ovat laatineet yhteisen vetoomuksen eduskunnalle toisiolain muuttamiseksi, koska laki on nykymuodossaan ristiriidassa muiden Euroopan maiden käytäntöjen kanssa. Myös Harvinaiset-verkosto on jättänyt asiaan oman, yliopistosairaaloiden vetoomusta tukevan kannanottonsa.

Katso lisää uutisia