Takaisin

Suomen Syöpäpotilaat ry verkoston jäseneksi

Suomen Syöpäpotilaat ry on liittynyt mukaan Harvinaiset-verkostoon. Verkostoon kuuluu nyt jo 21 harvinaistyötä tekevää järjestöä tai säätiötä. Yhteensä verkoston jäsenyhteisöillä on yli sata harvinaisyhdistystä, jotka edustavat hyvin eriaisia harvinaissairaus- ja vammaryhmiä.

Suomen Syöpäpotilaat ry tukee syöpäpotilaita ja läheisiä, tuottaa tietoa syöpäsairauksista ja niiden hoidosta sekä tarjoaa monimuotoista vertaistukea. Yhdistys ylläpitää 20 syöpäpotilasverkostoa, joista osa kohdentuu harvinaisiin syöpiin. Potilasverkostot toimivat pääasiassa Facebookissa.

Tunnetko Harvinaiset-verkoston muut jäsenyhteisöt?

Harvinaiset-verkoston toiminnassa mukana olevat yhteisöt ovat kaikki valtakunnallisesti toimivia, yleishyödyllisiä kattojärjestöjä tai säätiöitä. Verkoston jäsenyhteisöjen myötä verkoston toiminnassa on edustettuina useita harvinaisia sairaus- ja vammaryhmiä.

Tutustu Harvinaiset-verkoston kaikkiin jäsenyhteisöihin



Uutiset

Uutinen
Harvinaisten sairauksien päivä lähestyy

Kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää vietetään maailmanlaajuisesti vuosittain helmikuun lopussa. Päivän tarkoituksena on lisätä tietoisuutta harvinaissairauksista ja niihin liittyvistä haasteista. Vuonna 2019 päivän teemana on sosiaali- ja terveyspalvelujen yhteensovittaminen.

Uutinen
Harvinaiset.fi-sivusto on uudistunut

Harvinaiset-verkoston ylläpitämän Harvinaiset.fi-sivuston ulkoasu on uudistunut ja sisältöä päivitetty.  Sivustoa on kehitetty palvelemaan paremmin eri kohde- ja käyttäjäryhmiä. Sivuston navigaatiota on uudistettu ja sivuilla liikkumista pyritty selkiyttämään.

Uutinen
Tunnelmia kansallisesta konferenssista 2018

STM:n ja Harvinaiset-verkoston järjestämä harvinaissairauksien kansallinen konferenssi keräsi Helsinkiin Säätytalolle 140 osallistujaa. Verkon välityksellä tapahtumaa seurasi lisäksi yli 300 katsojaa. Teemana oli yhteistyön ja osallisuuden vahvistaminen uudessa harvinaissairauksien kansallisessa ohjelmassa….

Katso lisää uutisia