Takaisin

Suomen Syöpäpotilaat ry verkoston jäseneksi

Suomen syöpäpotilaat -logo ja verkoston materiaaleja.

Suomen Syöpäpotilaat ry on liittynyt mukaan Harvinaiset-verkostoon. Verkostoon kuuluu nyt jo 21 harvinaistyötä tekevää järjestöä tai säätiötä. Yhteensä verkoston jäsenyhteisöillä on yli sata harvinaisyhdistystä, jotka edustavat hyvin eriaisia harvinaissairaus- ja vammaryhmiä.

Suomen Syöpäpotilaat ry tukee syöpäpotilaita ja läheisiä, tuottaa tietoa syöpäsairauksista ja niiden hoidosta sekä tarjoaa monimuotoista vertaistukea. Yhdistys ylläpitää 20 syöpäpotilasverkostoa, joista osa kohdentuu harvinaisiin syöpiin. Potilasverkostot toimivat pääasiassa Facebookissa.

Tunnetko Harvinaiset-verkoston muut jäsenyhteisöt?

Harvinaiset-verkoston toiminnassa mukana olevat yhteisöt ovat kaikki valtakunnallisesti toimivia, yleishyödyllisiä kattojärjestöjä tai säätiöitä. Verkoston jäsenyhteisöjen myötä verkoston toiminnassa on edustettuina useita harvinaisia sairaus- ja vammaryhmiä.

Tutustu Harvinaiset-verkoston kaikkiin jäsenyhteisöihin



Uutiset

Uutinen
Missä mennään harvinaistyössä?

Harvinaiskentällä asiat etenevät välillä nopeasti ja isoin harppauksin. Harvinaistyötä tehdään kansallisen ohjelman hengessä eri tahoilla mutta yhä enenevästi yhteistyössä ja -ymmärryksessä. Suuri osa kehityksestä tapahtuu kuitenkin hitaasti ja näkyy vasta…

Uutinen
Korona kurjisti harvinaissairaiden tilannetta

Koronatilanne on merkittävästi heikentänyt harvinaissairaiden palveluiden saatavuutta. Harvinaiset-verkosto teki yhteistyössä HARSO ry:n kanssa loppukeväästä 2021 verkkokyselyn koronatilanteen vaikutuksista harvinaissairaiden arkeen. Lähes puolet kyselyyn vastanneista kertoi koronan aiheuttaneen puutteita palveluissa tai…

Uutinen
Kysely koronapandemian vaikutuksista

Harvinaiset-verkosto selvittää yhteistyössä HARSO ry:n kanssa laaditulla kyselyllä koronatilanteen vaikutuksia harvinaissairaiden arkeen. Verkkokysely on avoinna 26.4.–16.5.2021.

Katso lisää uutisia