Kategoria: Uutinen
Harvinaiset-verkosto on huolissaan harvinaissairauksien kansallisen koordinaation jatkuvuudesta. Verkosto esittää kannanotossaan, että koordinaatioon tulee osoittaa pysyvä kohdennettu resurssi.
Uutinen
Harvinaissairauksien kansallinen koordinaatio turvattava
Harvinaiset-verkosto on huolissaan harvinaissairauksien kansallisen koordinaation jatkuvuudesta. Verkosto esittää kannanotossaan, että koordinaatioon tulee osoittaa pysyvä kohdennettu resurssi.
Uutinen
Hoitotahojen niukka yhteistyö hankaloittaa harvinaissairaan työelämää
Työterveyshuollon ja hoitavan tahon välinen yhteistyö ei nykyisellään toimi riittävän hyvin. Suurimmiksi haasteiksi koetaan tiedon puute, asenteet ja keinojen tunnistamattomuus. Vuoropuhelua eri tahojen välillä tulee lisätä.
Uutinen
Harvinaissairaat kannattavat sairauksien seulontaa
Uusimmassa kansainvälisessä Rare Barometer -kyselyssä selvitettiin harvinaissairaiden ja heidän läheistensä näkemyksiä vastasyntyneen harvinaissairauksien seulontaan. Valtaosa vastaajista kannattaa sairauksien seulontaa ja toivoo tietoa sairauden vaikutuksista mahdollisimman varhaisessa vaiheessa.
Uutinen
IBD ja muut suolistosairaudet ry verkoston jäseneksi
IBD ja muut suolistosairaudet ry on liittynyt Harvinaiset-verkostoon. Verkostoon kuuluu nyt 20 harvinaistyötä tekevää valtakunnallista sote-alan kattojärjestöä. Verkoston jäseniä yhdistää halu vaikuttaa ja tehdä yhteistyötä kaikkien harvinaissairaiden hyväksi.
Uutinen
Uusi kansallinen ohjelma on julkaistu
Harvinaissairauksia ja -sairaita yhdistävät sairaudesta riippumatta samankaltaiset haasteet, joka liittyvät usein diagnostiikkaan, hoitoon ja arjessa selviytymiseen. Uusi, järjestyksessä jo kolmas harvinaissairauksien ohjelma jatkaa edellisten jäljillä ja kohdentuu erityisesti tietopohjan ja…
Uutinen
Aiheita eduskunnan Harvinaissairaudet-ryhmälle?
Onko yhdistyksellänne jokin harvinaisuuteen liittyvä asia, kysymys tai tieto, josta ajattelisitte olevan hyötyä eduskunnan Harvinaissairaudet-yhteistyöryhmälle tai joka mielestänne tulisi viedä ryhmän käsiteltäväksi?
Uutinen
Ansioituneen harvinaistyön diplomit järjestötyöntekijöille
Harvinaiset-verkosto myöntää vuosittain Ansioituneen harvinaistyön diplomin pitkäjänteisestä työstä harvinaissairaiden hyväksi. Tänään TekojenTiistaina Harvinaiset-verkosto haluaa tehdä näkyväksi sitä hyvää ja arvokasta työtä, jota järjestöjen pitkäaikaiset ja sitoutuneet työntekijät tekevät harvinaissairaiden ja…
Uutinen
Kansallisen koordinaation rahoitus turvattava
Valtiovarainministeriön hallitukselle tekemässä talousarvioesityksessä vuodelle 2024 ei ole osoitettu rahoitusta harvinaissairauksien kansalliseen koordinaatioon. Harvinaiset-verkosto vetoaa päättäjiin koordinaation rahoituksen turvaamiseksi ja vakiinnuttamiseksi.
Uutinen
Harvinaiset-verkosto etsii viestinnän osaajaa
Viestitkö vaikuttavasti? Osaatko rakentaa toimivan kokonaisuuden, vaikka pari palaa puuttuisikin?
Uutinen
Aloite harvinaissairauksien lääkehoidon erikoiskorvattavuudesta
Biopankkien Osuuskunta Suomi – FINBB on tehnyt aloitteen, jolla halutaan varmistaa harvinaissairaiden mahdollisuutta saada heille välttämätön lääkehoito ylemmän erityiskorvausluokan mukaan.