Uusi kansallinen ohjelma on julkaistu

Suomeen on laadittu jo kaksi kansallista ohjelmaa, joiden toimenpiteillä on pyritty kohentamaan harvinaissairaiden asemaa. Aiemmat toimet ovat kohdentuneet etenkin harvinaissairauksien hoidon ja sekä tähän liittyvän yhteistyön ja koordinoinnin kehittämiseen. Vaikka paljon on jo tehty, ovat monet asetetuista tavoitteista edelleen saavuttamatta.  

Järjestyksessä kolmannessa kansallisessa ohjelmassa keskitytään erityisesti rekisterien ja tietopohjan kehittämiseen, rakenteiden vahvistamiseen, hoito- ja palvelupolkujen luomiseen, lääkkeiden ja hoidon saatavuuden varmistamiseen, tutkimusedellytysten turvaamiseen sekä osallisuuden vahvistamiseen. Lisäksi pyritään huomioimaan vielä diagnoosia vailla olevat ja heidän palvelutarpeensa. Ohjelmakauden tavoitteet on pyritty esittämään konkreettisina. Ohjelmaa taustoitetaan avaamalla harvinaissairauksien hoitoa ja diagnostiikkaa tukevien rakenteiden nykytilannetta.

Uusi ohjelma jatkaa siis edellisten jäljillä, mutta pyrkii löytämään ja kehittämään toimintamalleja, jotka eivät edellytä lisäresurssointia. Viesti on selkeä: EU:ssa harvinaissairauksiin on jo pitkään kiinnitetty erityishuomiota, näin tulisi tehdä myös Suomessa. Eurooppalainen ja kansainvälinen yhteistyö ovatkin tärkeässä roolissa, kun etsitään kansallisia ratkaisuja harvinaissairaiden sosiaali- ja terveyspalveluihin.

Tutustu tarkemmin Harvinaissairauksien kansalliseen ohjelmaan 2024–2028

Lue myös THL:n harvinaissairauksien koordinaatiokeskuksen ylilääkäri Satu Wedenojan blogikirjoitus.