Takaisin

Ansioituneen harvinaistyön diplomit järjestötyöntekijöille

Harvinaiset-verkosto myöntää vuosittain Ansioituneen harvinaistyön diplomin pitkäjänteisestä työstä harvinaissairaiden hyväksi. Tänään TekojenTiistaina Harvinaiset-verkosto haluaa tehdä näkyväksi sitä hyvää ja arvokasta työtä, jota järjestöjen pitkäaikaiset ja sitoutuneet työntekijät tekevät harvinaissairaiden ja heidän läheistensä tukemiseksi.

Tänä vuonna haluamme palkita diplomilla kolme järjestöissä pitkäjänteistä ja vaikuttavaa harvinaistyötä tehnyttä ammattilaista. Harvinaiset-verkosto myöntää Ansioituneen harvinaistyön diplomin vuonna 2023 Maria Hintzelle, Ulla Parisaarelle sekä Ritva Pirttimaalle.

Maria Hintze ja Ulla Parisaari ovat jo lähes puoli vuosisataa – Maria 28 vuotta Folkhälsanilla ja Ulla 30 vuotta Tukiliiton Harvinaiskeskus Noriossa – tarjonneet harvinaissairaille ja heidän läheisilleen neuvontaa ja ohjausta sekä henkilökohtaista keskusteluapua harvinaisiin ja perinnöllisiin sairauksiin liittyen. Harvinaisiin ja perinnöllisiin sairauksiin ei aina ole helppoa löytää tietoa. Sairastuneella ja hänen läheisillään voi olla suuri tarve keskustelulle asiasta ymmärtävän ammattilaisen kesken.

Ritva Pirttimaa on tehnyt pitkän ja ansiokkaan uran Lihastautiliitossa harvinaissairaiden parissa. Myös Harvinaiset-verkostolle Lihastautiliiton edustajana verkostossa toimineen Pirttimaan työpanos on ollut merkittävä ja hyödyttänyt koko harvinaisyhteisöä. Ritvan käsialaa on myös verkoston iskulause: ”Tarjoamme tuhansiin kohtaamisiin perustuvan harvinaissairaan arjen asiantuntijuuden käyttöösi”.

Onnittelut diplomin saajille!

Verkosto myöntää vuosittain diplomin sellaiselle taholle, joka on erityisesti ansioitunut harvinaissairaiden asioiden ja aseman edistämisessä. Diplomin saajat julkaistaan marras-joulukuun vaihteessa, TekojenTiistaina.

TekojenTiistai on osa kansainvälistä #GivingTuesday-kampanjaa, jonka ajatuksena on laittaa hyvä kiertämään. Kampanja pyrkii lisäämään keskustelua ja tietoisuutta hyvänmielenteoista. On monenlaisia tapoja tehdä hyvää ja ilahduttaa toisia. Teko voi olla pieni tai suuri, merkityksellisen siitä tekee toisesta välittäminen. Annetaan hyvän kiertää!



Uutiset

Uutinen
Tietoa eurooppalaisista osaamisverkostoista suomeksi

Tiedätkö, mitä ovat eurooppalaiset osaamisverkostot ja mitä hyötyä niistä on harvinaissairaille? Euroopan komissio on julkaissut eurooppalaisten osaamisverkostojen (ERN) toiminnasta suomenkielisen kirjasen. Julkaisussa kerrotaan yleisesti osaamisverkostotoiminnasta ja sen merkityksestä. Lisäksi esitellään…

Uutinen
Harvinaissairauksissa psyykkisen tuen tarve korostuu

Harvinaissairaudet eivät vaikuta ainoastaan fyysiseen terveyteen, vaan ihmisten kokonaisvaltaiseen hyvinvointiin ja elämänlaatuun. Siksi psyykkisen hyvinvoinnin tukeminen tulee nähdä olennaisena osana harvinaissairauksien hoitoa, palveluita ja politiikkatoimia.

Uutinen
Näetkö koko kuvan? Kampanja nostaa esiin kokemustiedon merkityksen harvinaissairauksissa
Katso lisää uutisia