Takaisin

Ansioituneen harvinaistyön diplomit järjestötyöntekijöille

Harvinaiset-verkosto myöntää vuosittain Ansioituneen harvinaistyön diplomin pitkäjänteisestä työstä harvinaissairaiden hyväksi. Tänään TekojenTiistaina Harvinaiset-verkosto haluaa tehdä näkyväksi sitä hyvää ja arvokasta työtä, jota järjestöjen pitkäaikaiset ja sitoutuneet työntekijät tekevät harvinaissairaiden ja heidän läheistensä tukemiseksi.

Tänä vuonna haluamme palkita diplomilla kolme järjestöissä pitkäjänteistä ja vaikuttavaa harvinaistyötä tehnyttä ammattilaista. Harvinaiset-verkosto myöntää Ansioituneen harvinaistyön diplomin vuonna 2023 Maria Hintzelle, Ulla Parisaarelle sekä Ritva Pirttimaalle.

Maria Hintze ja Ulla Parisaari ovat jo lähes puoli vuosisataa – Maria 28 vuotta Folkhälsanilla ja Ulla 30 vuotta Tukiliiton Harvinaiskeskus Noriossa – tarjonneet harvinaissairaille ja heidän läheisilleen neuvontaa ja ohjausta sekä henkilökohtaista keskusteluapua harvinaisiin ja perinnöllisiin sairauksiin liittyen. Harvinaisiin ja perinnöllisiin sairauksiin ei aina ole helppoa löytää tietoa. Sairastuneella ja hänen läheisillään voi olla suuri tarve keskustelulle asiasta ymmärtävän ammattilaisen kesken.

Ritva Pirttimaa on tehnyt pitkän ja ansiokkaan uran Lihastautiliitossa harvinaissairaiden parissa. Myös Harvinaiset-verkostolle Lihastautiliiton edustajana verkostossa toimineen Pirttimaan työpanos on ollut merkittävä ja hyödyttänyt koko harvinaisyhteisöä. Ritvan käsialaa on myös verkoston iskulause: ”Tarjoamme tuhansiin kohtaamisiin perustuvan harvinaissairaan arjen asiantuntijuuden käyttöösi”.

Onnittelut diplomin saajille!

Verkosto myöntää vuosittain diplomin sellaiselle taholle, joka on erityisesti ansioitunut harvinaissairaiden asioiden ja aseman edistämisessä. Diplomin saajat julkaistaan marras-joulukuun vaihteessa, TekojenTiistaina.

TekojenTiistai on osa kansainvälistä #GivingTuesday-kampanjaa, jonka ajatuksena on laittaa hyvä kiertämään. Kampanja pyrkii lisäämään keskustelua ja tietoisuutta hyvänmielenteoista. On monenlaisia tapoja tehdä hyvää ja ilahduttaa toisia. Teko voi olla pieni tai suuri, merkityksellisen siitä tekee toisesta välittäminen. Annetaan hyvän kiertää!



Uutiset

Uutinen
IBD ja muut suolistosairaudet ry verkoston jäseneksi

IBD ja muut suolistosairaudet ry on liittynyt Harvinaiset-verkostoon. Verkostoon kuuluu nyt 20 harvinaistyötä tekevää valtakunnallista sote-alan kattojärjestöä. Verkoston jäseniä yhdistää halu vaikuttaa ja tehdä yhteistyötä kaikkien harvinaissairaiden hyväksi.

Uutinen
Uusi kansallinen ohjelma on julkaistu

Harvinaissairauksia ja -sairaita yhdistävät sairaudesta riippumatta samankaltaiset haasteet, joka liittyvät usein diagnostiikkaan, hoitoon ja arjessa selviytymiseen. Uusi, järjestyksessä jo kolmas harvinaissairauksien ohjelma jatkaa edellisten jäljillä ja kohdentuu erityisesti tietopohjan ja…

Uutinen
Aiheita eduskunnan Harvinaissairaudet-ryhmälle?

Onko yhdistyksellänne jokin harvinaisuuteen liittyvä asia, kysymys tai tieto, josta ajattelisitte olevan hyötyä eduskunnan Harvinaissairaudet-yhteistyöryhmälle tai joka mielestänne tulisi viedä ryhmän käsiteltäväksi?

Katso lisää uutisia