Kategoria: Uutinen
Tiedätkö, mitä ovat eurooppalaiset osaamisverkostot ja mitä hyötyä niistä on harvinaissairaille? Euroopan komissio on julkaissut eurooppalaisten osaamisverkostojen (ERN) toiminnasta suomenkielisen kirjasen. Julkaisussa kerrotaan yleisesti osaamisverkostotoiminnasta ja sen merkityksestä. Lisäksi esitellään kaikki 24 osaamisverkostoa lyhyesti.
Uutinen
Tietoa eurooppalaisista osaamisverkostoista suomeksi
Tiedätkö, mitä ovat eurooppalaiset osaamisverkostot ja mitä hyötyä niistä on harvinaissairaille? Euroopan komissio on julkaissut eurooppalaisten osaamisverkostojen (ERN) toiminnasta suomenkielisen kirjasen. Julkaisussa kerrotaan yleisesti osaamisverkostotoiminnasta ja sen merkityksestä. Lisäksi esitellään…
Uutinen
Harvinaissairauksissa psyykkisen tuen tarve korostuu
Harvinaissairaudet eivät vaikuta ainoastaan fyysiseen terveyteen, vaan ihmisten kokonaisvaltaiseen hyvinvointiin ja elämänlaatuun. Siksi psyykkisen hyvinvoinnin tukeminen tulee nähdä olennaisena osana harvinaissairauksien hoitoa, palveluita ja politiikkatoimia.
Uutinen
Näetkö koko kuvan? Kampanja nostaa esiin kokemustiedon merkityksen harvinaissairauksissa
Uutinen
Yhteistyöllä kohti harvinaisen hyvää arkea -seminaari 27.2.2026
Uutinen
Avoimet keskusteluillat alkavat
Uutinen
Osallistu tutkimukseen: Millaisia kokemuksia sinulla on työelämästä?
Uutinen
Harvinaiset-verkoston toiminnalle jatkuvuutta vuodelle 2026
Uutinen
Harvinaisen viisaita valintoja
Harvinaiset-verkosto ja eduskunnan harvinaissairauksien yhteistyöryhmä järjestivät harvinaisten sairauksien päivänä, perjantaina 28. helmikuuta 2025 webinaarin, jossa käsiteltiin harvinaissairauksien ajankohtaisia aiheita ja haasteita.
Uutinen
Vastaa kansalaiskyselyyn julkisista sosiaali- ja terveyspalveluista
Sosiaali- ja terveysministeriö on avannut kyselyn, jolla halutaan selvittää kansalaisten näkemyksiä sosiaali- ja terveydenhuollon palveluvalikoimaa sääntelevistä periaatteista.
Uutinen
Vuoden 2024 Ansioituneen harvinaistyön diplomi
Harvinaiset-verkosto myöntää vuosittain Ansioituneen harvinaistyön diplomin pitkäjänteisestä työstä harvinaissairaiden hyväksi. Vuonna 2024 Harvinaiset-verkosto palkitsee diplomilla HARSO ry:n.