Uutiset
Uutissivun lisäksi Harvinaiset-verkosto julkaisee noin 4 kertaa vuodessa ilmestyvää sähköistä uutiskirjettä, joka on suunnattu kaikille harvinaisaiheista kiinnostuneille. Uutisiin ja uutiskirjeeseen kootaan harvinaiskentän kuulumisia niin Suomesta kuin maailmalta.
Uutinen
Harvinaiset esillä ammattilaismessuilla
Harvinaiset-verkosto on vieraillut kevään aikana kaikkiaan seitsemillä eri ammattilaismessuilla ja koulutuspäivillä. Osassa tapahtumista olemme olleet yhdessä Kokemustoimintaverkoston kanssa ja mukanamme on ollut kokemustoimijoita kertomassa arjestaan harvinaissairauden kanssa.
Uutinen
Vaikuta verkoston toimintaan
Kehitämme verkkosivujamme ja tiedotusmateriaalejamme palvelemaan entistä paremmin eri kohde- ja käyttäjäryhmiä. Voidaksemme vastata tarpeisiin mahdollisimman hyvin kartoitamme eri kohderyhmien toiveita. Vastaa kyselyymme!
Uutinen
Kysely terveystietojen jakamisesta
Mitä tietoja harvinaissairaat tai heidän läheisensä haluavat itsestään jaettavan, mille tahoille ja mistä syistä? Rare Barometer Voices -kyselyn aiheena on terveystietojen jakaminen. Tutkittua tietoa harvinaissairaiden omista näkemyksistä tarvitaan ja kyselyyn…
Uutinen
Osallistu harvinaisseminaariin 28.2.2018
Järjestämme Turussa 28.2. aamupäiväseminaarin Kansainvälisen harvinaisten sairauksien päivän kunniaksi. Seminaarin teemana on harvinaissairauksien tutkimus ja tutkimuksen merkitys harvinaissairauksien hoidossa.
Uutinen
Harvinaisten sairauksien päivä 28.2.2018
Kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää vietetään maailmanlaajuisesti vuosittain helmikuun lopussa, nyt jo yhdettätoista kertaa. Tänä vuonna päivän teemana on tutkimus.