Uutiset
Uutissivun lisäksi Harvinaiset-verkosto julkaisee noin 4 kertaa vuodessa ilmestyvää sähköistä uutiskirjettä, joka on suunnattu kaikille harvinaisaiheista kiinnostuneille. Uutisiin ja uutiskirjeeseen kootaan harvinaiskentän kuulumisia niin Suomesta kuin maailmalta.
Uutinen
Harvinaiset-verkoston toimisto lomailee heinäkuussa
Verkosto toivottaa kaikille rentouttavaa ja harvinaisen ihanaa kesää!
Uutinen
Lue Harvinaiset-verkoston tuorein uutiskirje
Harvinaiset-verkosto julkaisee muutaman kerran vuodessa ilmestyvää sähköistä uutiskirjettä, joka on suunnattu kaikille harvinaisaiheista kiinnostuneille. Kokoamme uutiskirjeeseen kuulumisia harvinaiskentältä niin kotimaasta kuin maailmalta.
Uutinen
Harvinaisyksiköiden toiminta tuntematonta monelle
Harvinaiset-verkosto toteutti keväällä 2017 harvinaissairaille ja heidän läheisilleen kyselyn, jolla kartoitettiin vastaajien tietämystä yliopistosairaaloiden harvinaisyksiköistä sekä toiveita näille.
Uutinen
Oulun harvinaisten sairauksien yksikkö täytti vuoden
Oulun yliopistollisen sairaalan harvinaisten sairauksien yksikkö juhlii ensimmäistä vuosipäiväänsä kesäkuussa.
Uutinen
Harvinaissairauksien kansallisen konferenssin 9.5.2017 puheenvuorot
Harvinaissairauksien kansallinen konferenssi järjestettiin 9.5.2017 Espoon Hanasaaressa. Konferenssin otsikkona oli ”Sujuvat palvelupolut harvinaissairaille: kansallisesta ohjelmasta uuteen soteen”.