Uutiset
Uutissivun lisäksi Harvinaiset-verkosto julkaisee noin 4 kertaa vuodessa ilmestyvää sähköistä uutiskirjettä, joka on suunnattu kaikille harvinaisaiheista kiinnostuneille. Uutisiin ja uutiskirjeeseen kootaan harvinaiskentän kuulumisia niin Suomesta kuin maailmalta.
Uutinen
Harvinaiset-verkosto Apuväline 2017 -messuilla
Harvinaiset-verkosto osallistuu Apuvälinemessuille omalla osastollaan sekä tietoiskulla 9.-11.11.2017.
Uutinen
Onko RareConnect jo tuttu?
RareConnect on verkossa toimiva keskustelu- ja yhteydenpitoalusta harvinaissairaille ja heidän läheisilleen. Alustaa käyttää jo lähes 30 000 harvinaissairasta ympäri maailmaa.
Uutinen
Harvinaiset.fi-sivusto uudistuu
Harvinaiset-verkoston ylläpitämä harvinaiset.fi-nettisivusto uudistetaan kuluvan syksyn aikana.
Uutinen
Harvinaissairauksille ERN-osaamisverkostoja
Harvinaissairauksien hoidon ja tutkimuksen kehittämiseksi on muodostettu sairausryhmittäin toimivia, Euroopan laajuisia osaamisverkostoja (European Reference Network – ERN), jotka kokoavat yhteen eri maissa olevaa osaamista ja asiantuntemusta.
Uutinen
Harvinaiset-verkoston lausunto asetusluonnokseen
Luonnos valtioneuvoston asetukseksi erikoissairaanhoidon työnjaosta ja eräiden tehtävien keskittämiseksi (STM037:00/2017) on ollut lausuntokierroksella. Myös verkosto on antanut oman lausuntonsa.