Avainsana: harvinaissairaus
Katsoin yhdessä ystävieni kanssa Hämeenlinnan Teatterissa Hannele Cantellin omaelämänkerralliseen kirjaan perustuvan näytelmän Sekunnit ennen kaatumista.
Blogi
Sairaan inspiroivia muodonmuutoksia
Katsoin yhdessä ystävieni kanssa Hämeenlinnan Teatterissa Hannele Cantellin omaelämänkerralliseen kirjaan perustuvan näytelmän Sekunnit ennen kaatumista.
Uutinen
Harvinaissairaat kannattavat sairauksien seulontaa
Uusimmassa kansainvälisessä Rare Barometer -kyselyssä selvitettiin harvinaissairaiden ja heidän läheistensä näkemyksiä vastasyntyneen harvinaissairauksien seulontaan. Valtaosa vastaajista kannattaa sairauksien seulontaa ja toivoo tietoa sairauden vaikutuksista mahdollisimman varhaisessa vaiheessa.
Tapahtuma
Vasta saatu harvinainen diagnoosi perheessä
Tilaisuus tarjoaa mahdollisuuden pureskella vasta saatua diagnoosia sekä kuulla lisää tietoa harvinaisista sairauksista, perimästä sekä Harvinaiskeskus Norion palveluista. Iltaa vetävät Harvinaiskeskus Norion työntekijät, mm. perinnöllisyyshoitaja Ulla Parisaari ja mukana omaa…
Tapahtuma
Keskusteluilta Kuopion seudun harvinaissairaille ja läheisille
Harvinaiset-verkosto kutsuu harvinaissairaat ja läheiset kahvikupposen äärelle keskustelemaan ja kertomaan alueen kuulumisia. Samalla tarjoamme mahdollisuuden päivittää tietoaan harvinaiskentän ajankohtaisista aiheista. Tilaisuus on maksuton, eikä siihen tarvitse ilmoittautua etukäteen. Lämpimästi tervetuloa…
Tapahtuma
Harvinaissairauden monet kasvot -webinaari
Harvinaisen sairauden diagnosointi on usein hidasta ja sairauden vaikutukset harvinaissairaan ja hänen läheistensä arkeen merkittäviä. Harvinaissairauden monet kasvot -webinaari on kohdennettu erityisesti henkilöille, joilla on harvinaissairaus tai epäily harvinaisesta sairaudesta…
Tapahtuma
Ensitiedon antaminen -webinaari
Kaksikielinen webinaari Ensitiedon antamisesta. Saat verkkolinkin webinaaria edeltävänä päivänä. Webinaarin tallenne on katsottavissa kaksi viikkoa webinaarin jälkeen etukäteen ilmoittautuneille. Webinaarin sisältö liittyy Hyvä käytäntö -konsensussuositukseen ensitiedon antamisesta.
Tapahtuma
Opin kyllä rakastamaan! Kiintymyssuhteen kehitys, kun lapsella todetaan harvinainen, geneettinen sairaus -verkkoluento
Terapiatalo Tunnetilan terapeuttien vetämällä verkkoluennolla keskitytään vanhemman ja lapsen väliseen varhaiseen vuorovaikutukseen ja kiintymyssuhteeseen tilanteessa, jossa lapsella todetaan harvinainen, geneettinen sairaus. Millaisia tunteita ja pelkoja se vanhemmassa voi herättää? Miten…
Blogi
Vika korvien välissä
Lääkäreiden mielestä vika oli enemmänkin korvien välissä. Loppujen lopuksi selvisi, että he olivat aivan oikeassa: vika oli päässäni – mutta sen syy ei ollut psyykkinen vaan neurologinen!
Uutinen
Kansallisen koordinaation rahoitus turvattava
Valtiovarainministeriön hallitukselle tekemässä talousarvioesityksessä vuodelle 2024 ei ole osoitettu rahoitusta harvinaissairauksien kansalliseen koordinaatioon. Harvinaiset-verkosto vetoaa päättäjiin koordinaation rahoituksen turvaamiseksi ja vakiinnuttamiseksi.
Tapahtuma
Vasta saatu harvinainen diagnoosi perheessä -verkkoilta
Tilaisuus tarjoaa mahdollisuuden pureskella vasta saatua diagnoosia, kysellä mietityttävistä asioista, sanoista ja termeistä sekä kuulla tarjolla olevista Harvinaiskeskus Norion palveluista. Myös vertaistuki on illassa läsnä ja ajatuksiaan pääsee jakamaan muiden…