Avainsana: harvinaissairaus
Harvinaissairaudet eivät vaikuta ainoastaan fyysiseen terveyteen, vaan ihmisten kokonaisvaltaiseen hyvinvointiin ja elämänlaatuun. Siksi psyykkisen hyvinvoinnin tukeminen tulee nähdä olennaisena osana harvinaissairauksien hoitoa, palveluita ja politiikkatoimia.
Uutinen
Harvinaissairauksissa psyykkisen tuen tarve korostuu
Harvinaissairaudet eivät vaikuta ainoastaan fyysiseen terveyteen, vaan ihmisten kokonaisvaltaiseen hyvinvointiin ja elämänlaatuun. Siksi psyykkisen hyvinvoinnin tukeminen tulee nähdä olennaisena osana harvinaissairauksien hoitoa, palveluita ja politiikkatoimia.
Blogi
Monialainen yhteistyö harvinaissairauksissa on avain kokonaisvaltaiseen tukeen
Harvinaissairauksien monimuotoisuus tuo mukanaan monialaisia tarpeita, joita ei voida ratkaista yksittäisen ammattilaisen tai palvelun voimin. Sairaudet, jotka vaikuttavat laajasti elämän eri osa-alueisiin, edellyttävät monialaista ja moniammatillista yhteistyötä. Kun sosiaali- ja…
Tapahtuma
Harvinaisen hyvää elämää -valokuvanäyttely Loimaalla 24.2.-4.4.
Loimaan seudun Omaishoitajat ja Läheiset ry Olohuoneella pääset tutustumaan Harvinaisen hyvää elämää -valokuvanäyttelyyn kuvina ja tarinoina. Tilamme on avoinna kaikille kävijöille tiistaisin ja perjantaisin klo 10-13, sekä sovitusti. Haluamme tuoda…
Tapahtuma
Harvinaisten sairauksien päivän aluekatsomo Tampereella
Ohjelma: klo 13.00 Tervetuloa, kahvitarjoilu klo 13.30 Harvinaiset-verkoston tilaisuuden webinaaritallenne, keskustelua klo 16.00 Tilaisuus päättyy Tilaisuuteen ei tarvitse ilmoittautua ennakkoon.
Tapahtuma
Elämää harvinaisten sairauksien kanssa – Att leva med sällsynta sjukdomar
Webinaari – Webbinarium Pohjanmaan Yhdistykset ry järjestää Teamsin välityksellä webinaarin ”Elämää harvinaisten sairauksien kanssa”. Tilaisuus on suunnattu sairastuneille, ammattilaisille ja muille aiheesta kiinnostuneille. Ohjelmassa käsitellään muun muassa harvinaissairauksien hoitopolkuja, Harvinaiset-verkoston…
Tapahtuma
Harvinaisen viisaita valintoja -webinaari 28.2.
Harvinaiset-verkosto järjestää yhdessä eduskunnan harvinaissairauksien yhteistyöryhmän kanssa kansainvälisenä harvinaisten sairauksien päivänä kaikille avoimen webinaarin, joka tallennetaan. Tilaisuuden lopussa oleva päättäjäpaneeli lähetetään suorana eduskuntatalolta. Tutustu ohjelmaan, liity linjoille ja osallistu keskusteluun…
Tapahtuma
Harvinaisen hyvää elämää -valokuvanäyttely Turussa 10.2.-10.3.
Harvinaisen hyvää elämää -valokuvanäyttely esittelee harvinaisuuden monimuotoisuutta. Valokuvanäyttely kokoaa 12 harvinaissairaan kuvat ja tarinat yhtenäiseksi kokonaisuudeksi. Kuvissa esiintyvät henkilöt ovat eri-ikäisiä ja erilaisissa elämäntilanteissa eläviä harvinaissairaita, joiden sairaudet ilmenevät hyvin…
Tapahtuma
Harvinaisten sairauksien päivän aluekatsomo Oulussa
Harvinaiset-verkoston järjestämän webinaarin aluekatsomo Oulussa Harvinaisten sairauksien päivänä. Ohjelma klo 12 kahvitarjoilu ja vapaata keskustelua klo 13 katsotaan webinaaritallenne klo 15 tilaisuus päättyy Ennakkoilmoittautumista ei tarvita. Lisätietolinkistä pääset katsomaan lisätietoja…
Tapahtuma
Harvinaisten sairauksien päivän aluekatsomo Turussa
Harvinaiset-verkoston järjestämän webinaarin aluekatsomo Turussa Harvinaisten sairauksien päivänä. Ohjelma: klo 15.30 Tervetuloa, kahvitarjoilu, Harvinais-Bingo klo 16.00 Webinaaritallenne klo 17.30 Keskustelua klo 18.00 Tilaisuus päättyy
Blogi
Harvinainen on erityinen
Harvinaiset-verkoston 19 jäsenjärjestön kohderyhmiin kuuluu erilaisia sairausryhmiä, joita yhdistää niiden harvinaisuus. Jotkut harvinaiset sairaudet ovat lähes tuntemattomia myös terveydenhuollolle, jolloin potilasjärjestöjen tuki harvinaissairaille ja heidän lähipiirilleen on erityisen tärkeässä asemassa….