Avainsana: harvinaissairaus

Tapahtuma

Harvinaisen hyvät kesäpäivät -päiväleiri

Tule mukaan kesän mahtavimpaan tapaamiseen: Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö ja Uudenmaan Lihastautiyhdistys järjestävät yhteistyössä 13-17-vuotiaille harvinaista sairautta sairastaville nuorille päiväleirin, jonka ohjelma tapahtuu Helsingissä ja Espoossa. Kesäpäivät pidetään 14.-16.6.2021 (ma-ke) ja ohjelmaa…

Tapahtuma

Marfan, kipu ja kuntoutus -verkkoluento

Tule kuulemaan verkkoluentoa ja vertaistervehdyksiä kivunhallinnasta ja kuntoutuksesta. Luento on suunnattu Marfania ja sen kaltaisia oireyhtymiä sairastaville ja heidän läheisilleen. Puhujina ovat fysioterapeutti Lilian Nieminen Lahden Vervestä, lakimies Henrik Gustafsson…

Tapahtuma

Verkkovertaistapaaminen vanhemmille, joiden lapsella on erittäin harvinainen geenimuutos tai diagnoosia ei ole löytynyt

Verkkovertaistapaaminen on suunnattu vanhemmille, joiden lapsella on erittäin harvinainen geenimuutos ja diagnoosikohtaista vertaistukea on vaikea löytää. Mukaan ovat tervetulleita myös vanhemmat, joiden lapselle ei ole löytynyt tarkkaa diagnoosia epäilyistä tai…

Tapahtuma

European PXE Patient e-meeting

International professionals and European patient organizations share and exchange their latest knowledge about PXE. The 2nd European PXE patient meeting is organized by Tampere University Hospital. Program Register to the…

Kukkaniitty

Blogi

Harvinaisen sairas – podcast harvinaissairaan elämästä

Miten selvitä, kun saa kuulla sairastavansa vakavaa, kroonista sairautta?

Tapahtuma

Fragile-X -oireyhtymän esimutaatio verkkoluento

Verkkoluennolla käsitellään, miten Fragile-X -oireyhtymän esimutaation kantajuus tutkitaan laboratoriossa, mitä esimutaation kantajuus tarkoittaa ja millaisia oireita kantajuuteen voi liittyä. Luennoitsijoina ovat sairaalageneetikko Minna Toivonen ja perinnöllisyyslääkäri Maria Haanpää TYKS:stä. Alustus…

Tapahtuma

Lihastautipäivät 2021

Lihastautiliiton valtakunnalliset Lihastautipäivät järjestetään tänä vuonna COVID 19 -pandemian vuoksi yksipäiväisenä verkkotapahtumana lauantaina 17.4. klo 10.30–17.35. Teemana on yhteistyö ja yhdessä tekeminen. Päivä koostuu kaikille yhteisestä osiosta ja rinnakkaisohjelmista, joiden…

Tapahtuma

Dravet’n oireyhtymä -verkkotapaaminen

Epilepsialiitto järjestää verkkotapaamisen Dravet’n oireyhtymää sairastavien lasten ja nuorten vanhemmille, isovanhemmille ja muille läheisille. Tapaaminen sisältää kokemusten vaihtoa keskustellen sekä luennon Voimauttavasta vuorovaikutuksesta.

UHC-kampanja

Uutinen

Universal Health Coverage – Terveyspalveluiden yhdenvertainen saatavuus

Yhdenvertaisten terveyspalveluiden saatavuuden turvaaminen on yksi Maailman terveysjärjestö WHO:n painopisteistä. Universal Health Coverage -päivää vietetään lauantaina 12.12. Tänä vuonna kampanjoidaan ensimmäisen kerran myös harvinaissairaiden terveyspalveluiden yhdenvertaisen saatavuuden puolesta.

Tapahtuma

ALS ja elämä: Tietoa sairaudesta ja tuesta -aamupäiväseminaari

Aamupäiväseminaarissa asiantuntijoina neurologian erikoislääkäri Hannu Laaksovirta ja kuntoutusohjaaja Niina Urho, HUS Meilahti. Tilaisuus järjestetään ensisijaisesti etänä sekä paikan päällä Kulttuuritalolla, mikäli tämä on vallitsevassa koronatilanteessa turvallista.