Avainsana: harvinaissairaus
Perehtyminen tiettyyn sairauteen, josta ei ole aiempaa tietoa tai omakohtaista kokemusta, on haastavaa, mutta mielenkiintoista. Kokemus hyödyttää meitä varmasti jatkossa toteuttamassamme hoitotyössä niin taidollisesti kuin arvollisesti, sillä olemme enemmän tietoisia harvinaissairauteen liittyvistä näkökulmista.
Blogi
Harvinainen keuhkosairaus terveydenhoitajaopiskelijoiden näkökulmasta
Perehtyminen tiettyyn sairauteen, josta ei ole aiempaa tietoa tai omakohtaista kokemusta, on haastavaa, mutta mielenkiintoista. Kokemus hyödyttää meitä varmasti jatkossa toteuttamassamme hoitotyössä niin taidollisesti kuin arvollisesti, sillä olemme enemmän tietoisia…
Tapahtuma
Perinnöllinen ja harvinainen sairaus perheessä -verkkokoulutus perheitä kohtaaville ammattilaisille
Harvinainen ja perinnöllinen sairaus perheessä -verkkokoulutus sisältää sekä kirjallisuuteen että kokemuksiin pohjautuvaa tietoa harvinaisiin ja perinnöllisiin sairauksiin liittyvistä teemoista. Koulutuksessa viikoittain vaihtuvat teemat ovat tieto, kohtaaminen ja tuki – mitä…
Tapahtuma
Harvinaisen sairauden vaikutus perhesuunnitteluun ja raskauteen -seminaari/ Sällsynta diagnosers inverkan på familjeplanering och graviditet
Seminaarissa pohditaan harvinaisen sairauden vaikutuksista perhesuunnitteluun ja raskauteen eri näkökulmista. Kuulemme sekä asiantuntijoiden että kokemuspuhujien puheenvuoroja. Seminaariin voi osallistua myös etänä.
Tapahtuma
Harvinaisen hyvää elämää -valokuvanäyttely Laajasalon kirjastossa Helsingissä 1.-30.12.2022
Harvinaisen hyvää elämää -valokuvanäyttely esittelee harvinaisuuden monimuotoisuutta. Valokuvanäyttely kokoaa 12 harvinaissairaan kuvat ja tarinat yhtenäiseksi kokonaisuudeksi. Kuvissa esiintyvät henkilöt ovat eri-ikäisiä ja erilaisissa elämäntilanteissa eläviä harvinaissairaita, joiden sairaudet ilmenevät hyvin…
Tapahtuma
Harvinaisen hyvää elämää -valokuvanäyttely Porvoossa 1.-30.12.2022
Harvinaisen hyvää elämää -valokuvanäyttely esittelee harvinaisuuden monimuotoisuutta. Valokuvanäyttely kokoaa 12 harvinaissairaan kuvat ja tarinat yhtenäiseksi kokonaisuudeksi. Kuvissa esiintyvät henkilöt ovat eri-ikäisiä ja erilaisissa elämäntilanteissa eläviä harvinaissairaita, joiden sairaudet ilmenevät hyvin…
Tapahtuma
Harvinaisen hyvää elämää -valokuvanäyttely Porissa 4.-29.10.2022
Harvinaisen hyvää elämää -valokuvanäyttely esittelee harvinaisuuden monimuotoisuutta. Valokuvanäyttely kokoaa 12 harvinaissairaan kuvat ja tarinat yhtenäiseksi kokonaisuudeksi. Kuvissa esiintyvät henkilöt ovat eri-ikäisiä ja erilaisissa elämäntilanteissa eläviä harvinaissairaita, joiden sairaudet ilmenevät hyvin…
Tapahtuma
Erityinen isovanhemmuus -verkkoluento
Harvinaiskeskus Norio ja Tukiliiton perhetyö järjestävät Erityinen isovanhemmuus -verkkoluennon maanantaina 10.10.2022 klo 17.30–19.30. Samalla viikolla vietettävän isovanhempien päivän kunniaksi järjestettävässä tilaisuudessa nostetaan esiin näkökulmia isovanhemmuuteen silloin, kun lapsenlapsella on jokin…
Tapahtuma
Apeced- ja Addison-tapaaminen
Tule mukaan vertaistapaamiseen saamaan tietoa, tukea ja tapaamaan muita vertaisia. Tapaaminen on suunnattu perheille, joissa lapsella on Apecedin oireyhtymä tai Addisonin tauti. Diagnoositapaamisen ohjelmassa on asiantuntijoiden vetämiä vertaiskeskusteluja lasten ja…
Tapahtuma
Vasta saatu harvinainen diagnoosi perheessä verkkokeskustelu
Verkkokeskustelu tarjoaa mahdollisuuden pureskella vasta saatua diagnoosia, kuulla tarjolla olevista palveluista ja tavata verkon välityksellä muita samassa tilanteessa olevia. Mukaan voi tulla halutessaan vain myös kuulolle. Keskusteluissa on mukana alustajana…
Tapahtuma
Harvinainen ja perinnöllinen sairaus perheessä -verkkokoulutus
Harvinainen ja perinnöllinen sairaus perheessä -verkkokoulutus sisältää sekä kirjallisuuteen että kokemuksiin pohjautuvaa tietoa harvinaisiin ja perinnöllisiin sairauksiin liittyvistä teemoista. Koulutuksessa viikoittain vaihtuvat teemat ovat tieto, kohtaaminen ja tuki – mitä…