Avainsana: harvinaissairauksien kansallinen ohjelma
Valtiovarainministeriön hallitukselle tekemässä talousarvioesityksessä vuodelle 2024 ei ole osoitettu rahoitusta harvinaissairauksien kansalliseen koordinaatioon. Harvinaiset-verkosto vetoaa päättäjiin koordinaation rahoituksen turvaamiseksi ja vakiinnuttamiseksi.
Uutinen
Kansallisen koordinaation rahoitus turvattava
Valtiovarainministeriön hallitukselle tekemässä talousarvioesityksessä vuodelle 2024 ei ole osoitettu rahoitusta harvinaissairauksien kansalliseen koordinaatioon. Harvinaiset-verkosto vetoaa päättäjiin koordinaation rahoituksen turvaamiseksi ja vakiinnuttamiseksi.
Tapahtuma
Webinaari: Miten käy harvinaissairaille hyvinvointialueilla?
Webinaarissa käsitellään harvinaissairauksia ja harvinaissairaiden ihmisten asemaa uusilla hyvinvointialueilla sosiaali- ja terveydenhuollon rakenneuudistuksen jälkeen. Nykyisen harvinaissairauksien kansallisen ohjelman kausi päättyy ensi vuonna, ja webinaarissa käsitellään myös uuden kansallisen ohjelman tarpeita…
Tapahtuma
Harvinaissairauksien kansallinen webinaari
Suomeen on laadittu jo kaksi Harvinaissairauksien kansallista ohjelmaa, joista jälkimmäinen on vuosille 2019-2023. Terveyden ja hyvinvoinnin laitokselle on vuonna 2021 perustettu Harvinaissairauksien kansallinen koordinaatiokeskus, jonka tukena toimii sosiaali- ja terveysministeriön…
Uutinen
Missä mennään harvinaistyössä?
Harvinaiskentällä asiat etenevät välillä nopeasti ja isoin harppauksin. Harvinaistyötä tehdään kansallisen ohjelman hengessä eri tahoilla mutta yhä enenevästi yhteistyössä ja -ymmärryksessä. Suuri osa kehityksestä tapahtuu kuitenkin hitaasti ja näkyy vasta…