Avainsana: harvinaissairauksien kansallinen ohjelma
Tapahtuma
Harvinaissairaan hyvinvointia etsimässä -seminaari
Kansainvälisen harvinaisten sairauksien päivän tilaisuus lähetetään to 29.2. klo 14-16 suorana verkkolähetyksenä eduskunnan Pikkuparlamentista. Seminaarin avaavat tapahtuman suojelija ja eduskunnan harvinaissairauksien yhteistyöryhmän puheenjohtaja Mia Laiho sekä Harvinaiset-verkoston puheenjohtaja Päivi Vataja….
Uutinen
Uusi kansallinen ohjelma on julkaistu
Harvinaissairauksia ja -sairaita yhdistävät sairaudesta riippumatta samankaltaiset haasteet, joka liittyvät usein diagnostiikkaan, hoitoon ja arjessa selviytymiseen. Uusi, järjestyksessä jo kolmas harvinaissairauksien ohjelma jatkaa edellisten jäljillä ja kohdentuu erityisesti tietopohjan ja…
Blogi
Harvinaisen hieno vuosi 2023
Tämän vuoden aikana on yhteiskunnallisessa kontekstissa tapahtunut hienoja edistysaskelia, jotka hyödyttävät ja edistävät harvinaissairaiden asioita. Harvinaissairaan ja harvinaissairaan läheisen arjessa nämä asiat eivät välttämättä vielä suuremmin näyttäydy, mutta toivon mukaan…
Uutinen
Kansallisen koordinaation rahoitus turvattava
Valtiovarainministeriön hallitukselle tekemässä talousarvioesityksessä vuodelle 2024 ei ole osoitettu rahoitusta harvinaissairauksien kansalliseen koordinaatioon. Harvinaiset-verkosto vetoaa päättäjiin koordinaation rahoituksen turvaamiseksi ja vakiinnuttamiseksi.
Tapahtuma
Webinaari: Miten käy harvinaissairaille hyvinvointialueilla?
Webinaarissa käsitellään harvinaissairauksia ja harvinaissairaiden ihmisten asemaa uusilla hyvinvointialueilla sosiaali- ja terveydenhuollon rakenneuudistuksen jälkeen. Nykyisen harvinaissairauksien kansallisen ohjelman kausi päättyy ensi vuonna, ja webinaarissa käsitellään myös uuden kansallisen ohjelman tarpeita…
Tapahtuma
Harvinaissairauksien kansallinen webinaari
Suomeen on laadittu jo kaksi Harvinaissairauksien kansallista ohjelmaa, joista jälkimmäinen on vuosille 2019-2023. Terveyden ja hyvinvoinnin laitokselle on vuonna 2021 perustettu Harvinaissairauksien kansallinen koordinaatiokeskus, jonka tukena toimii sosiaali- ja terveysministeriön…
Uutinen
Missä mennään harvinaistyössä?
Harvinaiskentällä asiat etenevät välillä nopeasti ja isoin harppauksin. Harvinaistyötä tehdään kansallisen ohjelman hengessä eri tahoilla mutta yhä enenevästi yhteistyössä ja -ymmärryksessä. Suuri osa kehityksestä tapahtuu kuitenkin hitaasti ja näkyy vasta…