Harvinaissairaan hyvinvointia etsimässä -seminaari

Kansainvälisen harvinaisten sairauksien päivän tilaisuus lähetetään to 29.2. klo 14-16 suorana verkkolähetyksenä eduskunnan Pikkuparlamentista.

Seminaarin avaavat tapahtuman suojelija ja eduskunnan harvinaissairauksien yhteistyöryhmän puheenjohtaja Mia Laiho sekä Harvinaiset-verkoston puheenjohtaja Päivi Vataja. Tervehdyksensä tilaisuuteen tuo myös eurooppalaisen harvinaisyhdistysten kattojärjestön Eurordisin pääjohtaja Yann Le Cam.

Ohjelmassa pääsemme tutustumaan THL:n harvinaissairauksien koordinaatiokeskuksen ylilääkäri Satu Wedenojan johdolla juuri julkaistuun harvinaissairauksien kansalliseen ohjelmaan 2024-2028. STM:n lääkintöneuvos Vesa Jormanainen puolestaan pureutuu puheenvuorossaan keskittämisasetukseen ja sen keskeisiin kehittämistarpeisiin harvinaissairaiden osalta. Sosten johtaja, varapääsihteeri Anne Knaapi taustoittaa järjestöjen yhteiskunnallista merkitystä ja ennakoi rahoitusjärjestelmän muutoksen vaikutuksia järjestöjen toimintaan. Seminaari päätetään paneelikeskusteluun, jossa kansanedustajat ja asiantuntijat etsivät yhdessä avaimia harvinaissairaan hyvinvointiin. Keskustelua pohjustetaan alustuksilla ja näiden lomassa pidettävillä kommentti- ja näkökulmapuheenvuoroilla. Myös yleisö pääsee kertomaan näkemyksiään.

Seminaarin juontaa Jussi-Pekka Rantanen. Tapahtuma on osa kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivän kampanjaa.

Tapahtuman ohjelma päivitetään harvinaiset.fi-etusivulle ja tapahtumakuvaukseen viikon 8 alussa. Verkkolähetyslinkki julkaistaan 27.2.

Ennakkoilmoittautumista ei tarvita, lämpimästi tervetuloa linjoille!