Avainsana: harvinaiset-verkosto
Tapahtuma
Harvinaisen viisaita valintoja -webinaari 28.2.
Harvinaiset-verkosto järjestää yhdessä eduskunnan harvinaissairauksien yhteistyöryhmän kanssa kansainvälisenä harvinaisten sairauksien päivänä kaikille avoimen webinaarin, joka tallennetaan. Tilaisuuden lopussa oleva päättäjäpaneeli lähetetään suorana eduskuntatalolta. Tutustu ohjelmaan, liity linjoille ja osallistu keskusteluun…
Blogi
Vuosi vaihtuu, yhteistyö jatkuu
Vuosi 2024 kulkee kohti päätöstään ja on aika luoda silmäys kuluvaan, kohta menneeseen vuoteen. Paljon on tapahtunut sekä Harvinaiset-verkostossa että koko yhteiskunnassa.
Tapahtuma
Harvinaissairauden monet kasvot -luentosarja 25.9., 2.10. ja 9.10.
Harvinaisen sairauden diagnosointi on usein hidasta ja sairauden vaikutukset harvinaissairaan ja hänen läheistensä arkeen merkittäviä. Yliopistosairaaloiden Harvinaissairauksien yksiköt ja Harvinaiset-verkosto järjestävät syys-lokakuussa 2024 etäluentosarjan harvinaissairauksien diagnosoinnin, hoidon ja tutkimuksen merkityksestä…
Uutinen
IBD ja muut suolistosairaudet ry verkoston jäseneksi
IBD ja muut suolistosairaudet ry on liittynyt Harvinaiset-verkostoon. Verkostoon kuuluu nyt 20 harvinaistyötä tekevää valtakunnallista sote-alan kattojärjestöä. Verkoston jäseniä yhdistää halu vaikuttaa ja tehdä yhteistyötä kaikkien harvinaissairaiden hyväksi.
Tapahtuma
Keskusteluilta Kuopion seudun harvinaissairaille ja läheisille
Harvinaiset-verkosto kutsuu harvinaissairaat ja läheiset kahvikupposen äärelle keskustelemaan ja kertomaan alueen kuulumisia. Samalla tarjoamme mahdollisuuden päivittää tietoaan harvinaiskentän ajankohtaisista aiheista. Tilaisuus on maksuton, eikä siihen tarvitse ilmoittautua etukäteen. Lämpimästi tervetuloa…
Tapahtuma
Harvinaissairauden monet kasvot -webinaari
Harvinaisen sairauden diagnosointi on usein hidasta ja sairauden vaikutukset harvinaissairaan ja hänen läheistensä arkeen merkittäviä. Harvinaissairauden monet kasvot -webinaari on kohdennettu erityisesti henkilöille, joilla on harvinaissairaus tai epäily harvinaisesta sairaudesta…
Tapahtuma
Harvinaissairaan hyvinvointia etsimässä -seminaari
Kansainvälisen harvinaisten sairauksien päivän tilaisuus lähetetään to 29.2. klo 14-16 suorana verkkolähetyksenä eduskunnan Pikkuparlamentista. Seminaarin avaavat tapahtuman suojelija ja eduskunnan harvinaissairauksien yhteistyöryhmän puheenjohtaja Mia Laiho sekä Harvinaiset-verkoston puheenjohtaja Päivi Vataja….
Uutinen
Kansallisen koordinaation rahoitus turvattava
Valtiovarainministeriön hallitukselle tekemässä talousarvioesityksessä vuodelle 2024 ei ole osoitettu rahoitusta harvinaissairauksien kansalliseen koordinaatioon. Harvinaiset-verkosto vetoaa päättäjiin koordinaation rahoituksen turvaamiseksi ja vakiinnuttamiseksi.
Uutinen
Harvinaiset-verkosto etsii viestinnän osaajaa
Viestitkö vaikuttavasti? Osaatko rakentaa toimivan kokonaisuuden, vaikka pari palaa puuttuisikin?
Uutinen
Harvinaiset-verkosto etsii työntekijää
Arvostatko erilaisia näkökulmia? Viestitkö vaikuttavasti? Kestätkö keskeneräisyyttä? Sytytkö suunnitelmallisesta tekemisestä? Osaatko rakentaa toimivan kokonaisuuden, vaikka pari palaa puuttuisikin?