Avainsana: harvinaiset-verkosto

Valtiovarainministeriön hallitukselle tekemässä talousarvioesityksessä vuodelle 2024 ei ole osoitettu rahoitusta harvinaissairauksien kansalliseen koordinaatioon. Harvinaiset-verkosto vetoaa päättäjiin koordinaation rahoituksen turvaamiseksi ja vakiinnuttamiseksi.

Värikkäitä pelinappuloita ryhmiteltynä kehään ja säteittäisesti yhden ihmishahmoisen nappulan ympärille.
Värikkäitä pelinappuloita ryhmiteltynä kehään ja säteittäisesti yhden ihmishahmoisen nappulan ympärille.

Uutinen

Kansallisen koordinaation rahoitus turvattava

Valtiovarainministeriön hallitukselle tekemässä talousarvioesityksessä vuodelle 2024 ei ole osoitettu rahoitusta harvinaissairauksien kansalliseen koordinaatioon. Harvinaiset-verkosto vetoaa päättäjiin koordinaation rahoituksen turvaamiseksi ja vakiinnuttamiseksi.
Ilmoitus avoimesta työpaikasta Harvinaiset-verkostossa. Tekstin taustalla piirroshahmo Harvi Holmes -aiheisia rintamerkkejä levitettynä turkoosin kankaan päälle.

Uutinen

Harvinaiset-verkosto etsii viestinnän osaajaa

Viestitkö vaikuttavasti? Osaatko rakentaa toimivan kokonaisuuden, vaikka pari palaa puuttuisikin?
Ilmoitus avoimesta työpaikasta Harvinaiset-verkostossa. Tekstin taustalla piirroshahmo Harvi Holmes -aiheisia rintamerkkejä levitettynä turkoosin kankaan päälle.

Uutinen

Harvinaiset-verkosto etsii työntekijää

Arvostatko erilaisia näkökulmia? Viestitkö vaikuttavasti? Kestätkö keskeneräisyyttä? Sytytkö suunnitelmallisesta tekemisestä? Osaatko rakentaa toimivan kokonaisuuden, vaikka pari palaa puuttuisikin?

Blogi

Harvinaisen kiinnostava syksy

Harvinaiset-verkosto on saanut vuosien saatossa olla monessa mukana, ja nykyisellään verkoston työ keskittyy yhä enemmän vaikuttamiseen. Näin koronan hiljentämän arjen jälkeen tuntuu, että meneillään on valtavasti asioita. Koko ajan tapahtuu,…
Kynttilöitä ja valoa hohtava lyhty hangella.

Uutinen

Hyvää joulua ja kiitos vuodesta 2020!

Poikkeuksellinen vuosi 2020 alkaa olla takana ja uusi vuosi edessä. Kulunut vuosi toi mukanaan varsin toisenlaisia asioita kuin mitä alkuvuodesta ehkä osasimme odottaa.

Blogi

Harvinaiset-verkoston puheenjohtajan katsaus koronakeväästä ja ajatuksia tulevaan syksyyn

Keväällä 2020 saimme kaikki kokemuksen siitä, että elämässämme on rajoituksia. Palvelut, johon olimme tottuneet eivät olleetkaan saavutettavissamme.