Kategoria: Tapahtuma

  Tilaisuudessa kerrotaan, miten elämää ylläpitävän hengityslaitteen käyttäjät voivat Suomessa. Mitä he ajattelevat palveluidensa järjestämisestä? ”Hengityshalvauspotilaiden arki, hyvinvointi ja palvelut” -kysely on valtakunnallinen hengityshalvauspotilaiden tilannetta kartoittava selvitys, joka ei keskity…

Diagnoositapaaminen, joka on tarkoitettu dysmelia-diagnosoiduille ja heidän läheisilleen. Tapaamisen ohjelmassa on tarjolla ajankohtaista tietoa, vertaistukea sekä mahdollisuuksia kokemusten vaihtoon ja jakamiseen. Viikonlopussa on varattu aikaa myös yhteisiin illanviettoihin ja vapaamuotoisiin…

Valtaosa harvinaisista sairauksista on perinnöllisiä. Geenitestimenetelmien kehittyessä geenitestaus tulee kyseeseen yhä useammassa tapauksessa. Minkälaiset ovat geenitestien rajat ja mahdollisuudet harvinaisissa sairauksissa tällä hetkellä? Tästä keskustellaan Harvinaiskeskus Norion ja HUS:n Kliinisen…

Vertaisviikonloppu tarjoaa tietoa harvinaisepilepsioista, vertaistukea ja voimavaroja arkeen. Viikonlopun ohjelmassa on mm. asiantuntuntijaluentoja, ohjattuja vertaistukikeskusteluja, liikunnan iloa ja mukavaa yhdessäoloa. Tarkempi ohjelma lähetetään osallistujlle ennen tapahtuman alkua. Tapahtuma on suunnattu…

Tervetuloa tapaamaan muita harvinaisperheitä 7.9 lauantaina klo 12-16 Etelä-Pohjanmaalle Toiskan maatilalle. Päivän ohjelmassa on muun muassa koko perheen toimintarasteja, ponikärryajelua, kepparirata, pihapelejä, monenmoista kiireetöntä yhdessä tekemistä ja eläinten elämään tutustumista….

ALS ja elämä -hanke ja Uudenmaan lihastautiyhdistys järjestävät lauantaina 12.10. Elämää ALSin kanssa -aamupäiväseminaarin, joka on suunnattu ALS-diagnoosin saaneille, heidän läheisilleen sekä ammattilaisille. Aamiaistilaisuudessa ovat asiantuntijapuhujina neurologian erikoislääkäri Hannu Laaksovirta…

EUPATI Suomi, Pohjois-Savon Syöpäyhdistys ja Itäinen Syöpäkeskus (FICAN East) järjestävät kaikille avoimen seminaarin potilaan osallisuudesta ja kliinisistä tutkimuksista Kuopion kaupungintalolla tiistaina 17.9.2019. Teemana ovat lääketutkimukset KYSissä, lääketutkimuksen ja -kehityksen eettiset…

TAYSin harvinaissairauksien yksikkö järjestää oman erityisvastuualueensa harvinaissairaille kohdennetun infotilaisuuden 27.8. klo 15-18. Kahvit ja ilmoittautuminen 14.30 alkaen. Tilaisuus on maksuton, mutta edellyttää ennakkoilmoittautumista 20.8. mennessä. Ohjelma Puheenjohtaja Pasi Nevalainen, LT…

Suomen albinismiyhdistys järjestää 14.–15.9. koulutus- ja vertaistapahtuman Hotelli Nuuksiossa, Kirkkonummella. Monipuolisessa ohjelmassa mukana muiden muassa pitkän uran tutkijana tehnyt Sirkka-Liisa Rudanko, silmälääkäri Kristiina Vasara HUSista ja tutkija Peter Hackman Folkhälsanin…

Suomen Kuurosokeat ry:n kommunikaatiopalvelut järjestää Oletko valmis ymmärtämään minua? -aamupäiväseminaarin, jonka aiheena on vuorovaikutuksen merkitys aistimonivammaisten ja syntymästään kuurosokeiden henkilöiden kommunikoinnissa. Psykologi Emmi Tuomi luennoi vuorovaikutuksen merkityksestä aistimonivammaisten ja syntymästään kuurosokeiden…