Kategoria: Tapahtuma
Tapahtuma
Harvinaisuus identiteettinä -paneelikeskustelu
Mitä on olla harvinainen? Miten harvinainen sairaus vaikuttaa identiteetin muodostumiseen? Miten rakentaa omaa sopeutumistaan harvinaissairauteen? Entä millaista toimintaa on harvinaisten sairauksien parissa Suomessa sekä kansainvälisesti? Invalidiliiton Harvinaiset -yksikkö järjestää Harvinaisuus…
Tapahtuma
Vasta saatu diagnoosi perheessä -verkkokeskustelu
Verkkokeskustelu tarjoaa mahdollisuuden pureskella vasta saatua diagnoosia, kuulla tarjolla olevista palveluista ja tavata verkon välityksellä muita samassa tilanteessa olevia. Mukaan voi tulla halutessaan vain myös kuulolle. Keskusteluissa on mukana alustajana…
Tapahtuma
Verkkotapaaminen: Ylimääräinen X tai Y
Lämpimästi tervetuloa verkkotapaamiseen keskiviikkona 19.5.2021 klo 17.00-18.30 kuulemaan ja keskustelemaan ylimääräisiin X- ja Y-kromosomeihin liittyvistä asioista. Keskustelussa on mukana asiantuntijana lastentautien erikoislääkäri, lasten endokrinologi Risto Lapatto. Hän pitää lyhyen alustuksen,…
Tapahtuma
Verkkovertaistapaaminen vanhemmille, joiden lapsella on erittäin harvinainen geenimuutos tai diagnoosia ei ole löytynyt
Verkkovertaistapaaminen on suunnattu vanhemmille, joiden lapsella on erittäin harvinainen geenimuutos ja diagnoosikohtaista vertaistukea on vaikea löytää. Mukaan ovat tervetulleita myös vanhemmat, joiden lapselle ei ole löytynyt tarkkaa diagnoosia epäilyistä tai…
Tapahtuma
European PXE Patient e-meeting
International professionals and European patient organizations share and exchange their latest knowledge about PXE. The 2nd European PXE patient meeting is organized by Tampere University Hospital. Program Register to the…
Tapahtuma
Diagnostiikan pulmakohdat
Uudenlaisia diagnostisia työkaluja kehitetään jatkuvasti. Sen myötä aikaisemmin asetettu diagnoosi saattaakin uuden tiedon myötä muuttua tai pitkään tuntemattomana pysynyt diagnoosi selvitä. Millaisia uusia diagnostisia menetelmiä on? Miksi diagnosointi on joskus…
Tapahtuma
Fragile-X -oireyhtymän esimutaatio verkkoluento
Verkkoluennolla käsitellään, miten Fragile-X -oireyhtymän esimutaation kantajuus tutkitaan laboratoriossa, mitä esimutaation kantajuus tarkoittaa ja millaisia oireita kantajuuteen voi liittyä. Luennoitsijoina ovat sairaalageneetikko Minna Toivonen ja perinnöllisyyslääkäri Maria Haanpää TYKS:stä. Alustus…
Tapahtuma
Lihastautipäivät 2021
Lihastautiliiton valtakunnalliset Lihastautipäivät järjestetään tänä vuonna COVID 19 -pandemian vuoksi yksipäiväisenä verkkotapahtumana lauantaina 17.4. klo 10.30–17.35. Teemana on yhteistyö ja yhdessä tekeminen. Päivä koostuu kaikille yhteisestä osiosta ja rinnakkaisohjelmista, joiden…
Tapahtuma
Nordic Rare Disease Summit 2021
The impact on those who suffer from rare disease and their families can be profound. Rare Diseases can often lead to low levels of quality of life and high levels…
Tapahtuma
Dravet’n oireyhtymä -verkkotapaaminen
Epilepsialiitto järjestää verkkotapaamisen Dravet’n oireyhtymää sairastavien lasten ja nuorten vanhemmille, isovanhemmille ja muille läheisille. Tapaaminen sisältää kokemusten vaihtoa keskustellen sekä luennon Voimauttavasta vuorovaikutuksesta.