Kategoria: Tapahtuma
Tapahtuma
Virtuella kamratstödsträffar för vuxna som har en sällsynt diagnos
Att leva med en sällsynt diagnos kan ofta innebära utmaningar, som till exempel att hitta andra med samma diagnos, eftersom diagnosen är sällsynt. Det kan finnas ett värde i att…
Tapahtuma
22q11-oireyhtymä verkkoseminaari
Seminaari antaa monipuolisen katsauksen 22q11 -oireyhtymään. Verkkoseminaari on suunnattu ensisijaisesti lääkäreille ja muille terveydenhuoltoalan ammattilaisille.
Tapahtuma
Webinaari harvinaisperheille
Webinaarissa kuulemme kokemustoimijan ja Invalidiliiton asiantuntijan vinkkejä arkeen. Voit myös kysyä neuvoa ja keskustella samanlaisessa elämäntilanteessa olevien kanssa.
Tapahtuma
Verkkovertaistapaaminen harvinaissairaille aikuisille ja heidän läheisilleen
Verkkovertaistapaaminen on suunnattu itse harvinaissairautta sairastaville aikuisille ja/tai heidän läheisilleen. Tapaamisessa keskustellaan yhdessä, mitä ajatuksia tai kysymyksiä 9.2. webinaari herätti ja jaetaan kokemuksia elämästä harvinaissairauden kanssa. Tilaisuuden vetäjinä toimivat Harvinaiskeskus…
Tapahtuma
Höperö vai harvinainen? Harvinainen sairaus aikuisella -verkkoseminaari
Höperö vai harvinainen -verkkoseminaarissa käsitellään aikuisten harvinaisten hoitopolun haasteita ja mahdollisia ratkaisuja hankaliin tilanteisiin; miltä nykytilanne ja tulevaisuus näyttävät eri näkökulmista. Tilaisuuden järjestävät Harvinaiskeskus Norio ja Suomen Ultraharvinaiset ry.
Tapahtuma
Pohdiskellaan periytymistä -lastenkirjan julkaisuatilaisuus Harvinaiskeskus Norion Facebook-livessä
Lastenkirjan tarinan luoneet Sanna Kalmari ja Ulla Parisaari lukevat pätkiä kirjasta, avaavat kirjan tekoprosessia ja keskustelevat kirjan hyödyntämisestä lasten kanssa käytävissä keskusteluissa.
Tapahtuma
Rengaskromosomi 20 -verkkotapaaminen
Verkon kautta toteutettava tapaaminen kaikille, joita koskettaa rengaskromosomi 20 ja siihen liittyvä epilepsiaoireyhtymä. Kaksi tapaamiskertaa verkossa: ti 23.3. klo 17-19 ja ti 30.3. klo 17-19. Ohjelmaan sisältyy lastenneurologin alustus. Tapaamisen…
Tapahtuma
Sosiaalityöntekijöiden ja kuntoutusohjaajien tapaaminen
Kohtaatko työssäsi kuntoutusohjaajana tai sosiaalityöntekijänä harvinaista sairautta sairastavia asiakkaita tai heidän läheisiään? Lämpimästi tervetuloa kuulemaan ajankohtaista tietoa Harvinaiskeskus Norion tarjoamasta tiedosta ja tuesta harvinaista ja/tai perinnöllistä sairautta sairastaville, heidän läheisilleen…
Tapahtuma
Mitä kuuluu, CSWS-perheet? -verkkokeskustelu läheisille
Kutsumme CSWS-oireyhtymää sairastavien lasten ja nuorten vanhemmat ja muut läheiset yhteiseen keskustelutuokioon lauantaina 7.11.2020 klo 13-15. Tule mukaan kuuntelemaan ja keskustelemaan mielen päällä olevista asioista. Verkkotapaaminen toteutetaan Microsoft Teams-yhteydellä. Ilmoittautuneet…
Tapahtuma
Vaikuta harvinaisena -koulutus Tampere
Kiinnostaako osallisuus ja vaikuttaminen harvinaissairauksien parissa? Tule mukaan kuulemaan asiakasosallisuudesta, harvinaiskentän ajankohtaisista asioista ja verkostoitumaan muiden harvinaisten kanssa. Koulutus on tarkoitettu kyseisen sairaanhoitopiirin alueella asuville harvinaissairaille ja heidän läheisilleen. Koulutuksen…