Takaisin

Kyllä harmittaa kun yhtäkkiä ei voi tehdä mitään

Kasvokuva pojasta, jolla on totinen ilme.

Kirjoittaja on 11-vuotias, joka ei halua nimeään julkaistavan. Hän on sairastanut Perthesin tautia kaksi vuotta.

Legg-Calve-Perthes on sairaus jossa reisiluun pää pehmenee verenkiertohäiriön johdosta. Kun diagnoosin saa joutuu todennäköisesti käyttämään keppejä/kyynärsauvoja. (Niitä sit ihan oikeesti kannattaa käyttää) Yleisin oire on ontuminen. Alussa hyppiminen juokseminen ja kaikki muu missä jalka tärähtää on kielletty. Mieluiten ei edes saisi varata painoa jalalle.

Jostain syystä Perthesiin on sairastunut enemmän poikia kuin tyttöjä. Tauti on niin harvinainen että ei tiedetä että onko tämä perinnöllinen vai onko ravinnolla jotain vaikutusta.

Jos jalka menee sijoiltaan tai menee liikaa lyttyyn (selviää röntgenissä) joutuu leikkaukseen jossa laitetaan mutteria tai jotain muuta rautaa jalkaan. Leikkauksen jälkeen joutuu pyörätuoliin ja toinen tai molemmat jalat kipsataan. Pyörätuolissa joutuu istumaan noin kuusi viikkoa.

On harvinaisempaa että molemmat jalat sairastuvat. On varmaa että on todella karvas pettymys kun jalka on paranemassa sitten OHO tämä toinenkin on sairas. Siinä tilanteessa joutuu aika todennäköisesti pyörätuoliin.

Jos on ollut urheilullinen niin kyllä harmittaa kun yhtäkkiä ei voi tehdä mitään.

 



Uutiset

Uutinen
Hyvää joulua ja kiitos vuodesta 2020!

Poikkeuksellinen vuosi 2020 alkaa olla takana ja uusi vuosi edessä. Kulunut vuosi toi mukanaan varsin toisenlaisia asioita kuin mitä alkuvuodesta ehkä osasimme odottaa.

Uutinen
Universal Health Coverage – Terveyspalveluiden yhdenvertainen saatavuus

Yhdenvertaisten terveyspalveluiden saatavuuden turvaaminen on yksi Maailman terveysjärjestö WHO:n painopisteistä. Universal Health Coverage -päivää vietetään lauantaina 12.12. Tänä vuonna kampanjoidaan ensimmäisen kerran myös harvinaissairaiden terveyspalveluiden yhdenvertaisen saatavuuden puolesta.

Uutinen
Harvinaistyön diplomit harvinaissairauksien yksiköille

Harvinaiset-verkosto on myöntänyt kaikille yliopistosairaaloiden harvinaissairauksien yksiköille diplomit pitkäjänteisestä työstä harvinaissairaiden hyväksi.

Katso lisää uutisia