Takaisin

Kyllä harmittaa kun yhtäkkiä ei voi tehdä mitään

Kirjoittaja on 11-vuotias, joka ei halua nimeään julkaistavan. Hän on sairastanut Perthesin tautia kaksi vuotta.

Legg-Calve-Perthes on sairaus jossa reisiluun pää pehmenee verenkiertohäiriön johdosta. Kun diagnoosin saa joutuu todennäköisesti käyttämään keppejä/kyynärsauvoja. (Niitä sit ihan oikeesti kannattaa käyttää) Yleisin oire on ontuminen. Alussa hyppiminen juokseminen ja kaikki muu missä jalka tärähtää on kielletty. Mieluiten ei edes saisi varata painoa jalalle.

Jostain syystä Perthesiin on sairastunut enemmän poikia kuin tyttöjä. Tauti on niin harvinainen että ei tiedetä että onko tämä perinnöllinen vai onko ravinnolla jotain vaikutusta.

Jos jalka menee sijoiltaan tai menee liikaa lyttyyn (selviää röntgenissä) joutuu leikkaukseen jossa laitetaan mutteria tai jotain muuta rautaa jalkaan. Leikkauksen jälkeen joutuu pyörätuoliin ja toinen tai molemmat jalat kipsataan. Pyörätuolissa joutuu istumaan noin kuusi viikkoa.

On harvinaisempaa että molemmat jalat sairastuvat. On varmaa että on todella karvas pettymys kun jalka on paranemassa sitten OHO tämä toinenkin on sairas. Siinä tilanteessa joutuu aika todennäköisesti pyörätuoliin.

Jos on ollut urheilullinen niin kyllä harmittaa kun yhtäkkiä ei voi tehdä mitään.

 



Uutiset

Uutinen
Harvinaiset-verkosto Apuväline 2019 -messuilla

Harvinaiset-verkosto osallistuu Apuvälinemessuille 7.-9.11.2019. Harvinaiset-verkostolla ja Kokemustoimintaverkostolla on tapahtumassa yhteinen messuosasto, jossa pääsee tapaamaan myös kokemusedustajia. Verkoston tietoisku pidetään kokemuspaneelina Vihreällä lavalla pe 8.11. klo 15.30.

Uutinen
Lausunto lääkekorvausjärjestelmän lakimuutosehdotukseen

Harvinaiset-verkosto on antanut 6.9. lausunnon hallituksen esitykseen sairausvakuutuslain muuttamisesta. Sosiaali- ja terveysministeriössä valmisteltu luonnos koskee sairausvakuutuslain lääkekorvausjärjestelmässä määräaikaisesti käytössä olevan, ehdollista korvattavuutta koskevan sääntelyn jatkoaikaa.

Uutinen
Harvinaissairauksien kansallinen ohjelma 2019 – 2023 on julkaistu

Päivitetyllä harvinaisten sairauksien kansallisella ohjelmalla halutaan parantaa harvinaissairaiden arkiselviytymistä ja palvelujen saatavuutta. Uudistettu ohjelma korostaa osaamista, eri tahojen yhteistyötä ja harvinaissairaiden osallisuutta.

Katso lisää uutisia