Takaisin

Kyllä harmittaa kun yhtäkkiä ei voi tehdä mitään

Kasvokuva pojasta, jolla on totinen ilme.

Kirjoittaja on 11-vuotias, joka ei halua nimeään julkaistavan. Hän on sairastanut Perthesin tautia kaksi vuotta.

Legg-Calve-Perthes on sairaus jossa reisiluun pää pehmenee verenkiertohäiriön johdosta. Kun diagnoosin saa joutuu todennäköisesti käyttämään keppejä/kyynärsauvoja. (Niitä sit ihan oikeesti kannattaa käyttää) Yleisin oire on ontuminen. Alussa hyppiminen juokseminen ja kaikki muu missä jalka tärähtää on kielletty. Mieluiten ei edes saisi varata painoa jalalle.

Jostain syystä Perthesiin on sairastunut enemmän poikia kuin tyttöjä. Tauti on niin harvinainen että ei tiedetä että onko tämä perinnöllinen vai onko ravinnolla jotain vaikutusta.

Jos jalka menee sijoiltaan tai menee liikaa lyttyyn (selviää röntgenissä) joutuu leikkaukseen jossa laitetaan mutteria tai jotain muuta rautaa jalkaan. Leikkauksen jälkeen joutuu pyörätuoliin ja toinen tai molemmat jalat kipsataan. Pyörätuolissa joutuu istumaan noin kuusi viikkoa.

On harvinaisempaa että molemmat jalat sairastuvat. On varmaa että on todella karvas pettymys kun jalka on paranemassa sitten OHO tämä toinenkin on sairas. Siinä tilanteessa joutuu aika todennäköisesti pyörätuoliin.

Jos on ollut urheilullinen niin kyllä harmittaa kun yhtäkkiä ei voi tehdä mitään.

 



Uutiset

Uutinen
Harvinaiset-verkosto kesätauolla 19.6.–2.8.

Olemme siirtymässä kesälaitumille keräämään voimia tulevaan syksyyn.

Uutinen
Kesän uutiskirje on julkaistu

Harvinaiset-verkosto julkaisee muutaman kerran vuodessa ilmestyvää sähköistä uutiskirjettä, joka on suunnattu kaikille harvinaisaiheista kiinnostuneille. Kokoamme uutiskirjeeseen kuulumisia harvinaiskentältä niin kotimaasta kuin maailmalta.

Uutinen
Harvinaissairaat valmiita jakamaan terveystietojaan

Eurooppalainen Rare Barometer Voices on tutkimushanke, joka on tehnyt useita Euroopan laajuisia selvityksiä harvinaissairaiden arkeen ja hyvinvointiin liittyvistä aiheista. Selvityksistä saatavaa tietoa käytetään harvinaissairaiden aseman parantamiseen.

Katso lisää uutisia