Takaisin

Harvinaista arkipäivää

Lippalakkipäinen poika istuu kivellä.

Harvinaissairaan lapsen äiti ja omaishoitaja Monica Björkell-Ruhl kirjoittaa elämästä 8-vuotiaan Mikaelin kanssa.

Kuinka kuvaisin harvinaissairaan lapsen, hänen vanhempiensa ja lähipiirinsä arkea? Poikani Mikael on erilainen kuin useimmat muut lapset. Hänellä on vastasyntyneenä todettu kromosomipoikkeama, jolla on mittava vaikutus hänen toimintakykyynsä ja terveyteensä.

Joskus päivämme ovat raskaita, työläitä, turhauttavia, surullisia, käsittämättömän rasittavia tai mahdottomia pukea sanoiksi. Toisia päiviä voisi kuvata hauskoiksi, vilkkaiksi, ihaniksi, jännittäviksi, aurinkoisiksi, fantastisiksi. Suurin osa päivistä on hyvin vaihtelevia, antoisia ja täynnä yllätyksiä. Toki arki on monesti raskasta, mutta myös hyvää. Mikael yllättää minut joka päivä.

Ihmisten on vaikea käsittää Mikaelin kromosomipoikkeaman laajuutta ja sitä, kuinka se vaikuttaa meidän elämäämme ja arkeemme. Toimintarajoitteisen lapsen kanssa arjen toimimaan saaminen on hyvin haastavaa. Kalenteri täyttyy terapioista, kuntoutuspalavereista, apuvälinesovituksista, lääkäri- ja seurantakäynneistä. Toiminnallisten ongelmien vuoksi Mikaelin silmien, korvien, sydämen, keuhkojen ja tukirangan tilaa tulee seurata säännöllisesti.

Olen elänyt nyt kahdeksan vuotta vaihtelevaa arkea, jota on välillä vaikea kuvailla sanoin. Kokonaiskuvan muodostaakseen täytyy pystyä katselemaan omaa elämäänsä ikään kuin ulkopuolisen silmin. Minulla on ollut aikaa pohtia asioita ja peilata tilannettamme siihen hetkeen, kun kuulin ensimmäisen epäilyksen kromosomipoikkeamasta.

Sain tiedon diagnoosista puhelimitse, ja olin täysin järkyttynyt. Istahdin sohvalle, tuijotin tyhjää ja aloin itkeä. En usko, että olen koskaan itkenyt yhtä paljon ja niin rankasti kuin silloin. Rauhoituttuani soitin äidille, mutta itku alkoi uudelleen eikä laantunut lainkaan. Lopussa vain vapisin, kaikki sanat muuttuivat käsittämättömiksi eikä puheesta saanut mitään tolkkua. Olin shokkitilassa: en ollut synnyttänyt vain sydänvikaista lasta vaan lisäksi myös kromosomipoikkeavan lapsen. Eihän se voinut olla totta. Toivoin, että joku herättäisi minut ja kertoisi kaiken olleen vain pahaa unta. Mutta ei se ollut unta. Olin hereillä ja tämä oli todellista. Mietin, miksi meidän kohdallemme osui näin monta huonoa uutista niin lyhyen ajan sisällä ja mitä kamalaa seuraavaksi mahtaa tapahtua. Mitä olemme tehneet tämän ansaitaksemme? Eniten minua mietitytti miten tästä kaikesta selvitään ja miten Mikaelin käy. Tervehtyykö hän, voiko hän elää ”normaalia” elämää? Pahin ajatus oli, että menettäisimme poikamme.

Nykyään voin sanoa, että olen kulkenut jo melkoisen matkan tällä harvinaisella elämänpolulla. Olen oppinut paljon ja tehnyt ankarasti työtä. Olen opetellut uuden kielen ja harjaantunut luovimaan palveluviidakon kiemuroissa. Joskus mietin millaista elämä olisi ollut terveen lapsen kanssa. Olisiko se ollut helpompaa? Olisiko se ollut yhtä antoisaa ja rikasta kuin tämä elämä? Poikani ansiosta olen tavannut monia mahtavia ihmisiä, joiden kanssa olen saanut jakaa kokemuksia. Olen opetellut elämään enemmän tässä ja nyt, ja katsomaan asioita uudesta perspektiivistä. Olen oppinut hillitsemään odotuksia ja toiveita. Silloin osaa iloita pienistäkin edistysaskelista.

Mikael on nyt kahdeksanvuotias. Välillä tuntuu, että arki on muuttunut helpommaksi. Useimmiten kuitenkin tuntuu, etteivät arjen haasteet ole minnekään kadonneet, niistä on vain tullut vähän erilaisia.

Monica Björkell-Ruhl
Kirjoittaja  on harvinaissairaan lapsen äiti ja omaishoitaja

 



Uutiset

Uutinen
Vain harvinainen haluaa olla tavallinen

Harvinaissairauksiin liittyy paljon haasteita, jotka yhdistävät yli diagnoosi- ja sairausryhmärajojen. Diagnostinen viive, hoitopolkujen ja Käypä hoito -suositusten puuttuminen sekä tiedon, asiantuntijoiden ja vertaisten löytämisen vaikeus on useimmille tuttua.

Uutinen
Vuoden 2022 Ansioituneen harvinaistyön diplomi

Harvinaiset-verkosto myöntää vuosittain Ansioituneen harvinaistyön diplomin pitkäjänteisestä työstä harvinaissairaiden hyväksi. Vuonna 2022 verkosto palkitsee diplomilla Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen alaisuudessa toimivan Harvinaissairauksien kansallisen koordinaatiokeskuksen.

Uutinen
Toisiolakia uudistetaan tutkimusyhteistyön helpottamiseksi

Harvinaiset-verkosto on ilmaissut lausunnolla huolensa siitä, että Suomessa lainsäädäntö asettaa esteitä harvinaissairaiden yhdenvertaisen aseman edistämiseen hoidossa, diagnosoinnissa ja tutkimuksessa. Lain tulisi tukea joustavamman tutkimuskäytännön muodostumista, jotta myös suomalaisille harvinaissairaille saadaan…

Katso lisää uutisia