Uutiset
Uutissivun lisäksi Harvinaiset-verkosto julkaisee noin 4 kertaa vuodessa ilmestyvää sähköistä uutiskirjettä, joka on suunnattu kaikille harvinaisaiheista kiinnostuneille. Uutisiin ja uutiskirjeeseen kootaan harvinaiskentän kuulumisia niin Suomesta kuin maailmalta.
Uutinen
Harvinaiset-verkoston lausunto genomilakiesitykseen
Harvinaiset-verkosto on antanut 28.6. lausunnon hallituksen esitykseen laiksi Genomikeskuksesta ja genomitietojen käsittelyn edellytyksistä.
Uutinen
Harvinaiset-verkoston toimisto lomailee 21.6. – 5.8.
Harvinaiset-verkoston toimisto on kesätauolla juhannuksesta elokuun alkupuolelle. Lomien aikana saapuneisiin yhteydenottoihin vastaamme taas elokuusta alkaen.
Uutinen
Kesän uutiskirje on julkaistu
Harvinaiset-verkosto julkaisee muutaman kerran vuodessa ilmestyvää sähköistä uutiskirjettä, joka on suunnattu kaikille harvinaisaiheista kiinnostuneille. Kokoamme uutiskirjeeseen kuulumisia harvinaiskentältä niin kotimaasta kuin maailmalta.
Uutinen
Harvinaiset-verkoston lausunto kansalliseen ohjelmaan
Uusi harvinaissairauksien kansallinen ohjelma on ollut lausuntokierroksella. Harvinaiset-verkosto on saanut kohdennetun lausuntopyynnön ja antanut oman lausuntonsa.
Uutinen
Harvinaiset TERVE-SOS-tapahtumassa
Harvinaiset-verkosto osallistui 23.-24.5. Oulussa pidettyyn TERVE-SOS-tapahtumaan näytteilleasettajana ja jakoi sosiaali- ja terveysalan ammattilaisille tietoa harvinaisaiheista.