Takaisin

Vaarantaako budjettiehdotus harvinaistyön?

Valtiovarainministeriön esittämä budjettiehdotus vuodelle 2021 leikkaisi sosiaali- ja terveysalan järjestöjen rahoituksesta kolmanneksen. Joka kolmas euro jäisi siis saamatta. Se tarkoittaisi isoa lovea järjestöjen julkisen sektorin palveluja tukevaan ja täydentävään työhön.

Järjestöt ovat keskeisessä asemassa harvinaissairaan kokonaisvaltaisen hyvinvoinnin edistäjänä. Ne tarjoavat ennaltaehkäisevää ja kuntouttavaa toimintaa sellaisille kohderyhmille, joita julkisen sektorin palvelut eivät tavoita tai joille soveltuvia palveluja ei ole tarjolla.

Jos rahoitusta karsitaan, jäävät pienet harvinais- ja monisairaiden ryhmät helposti isompien ja äänekkäämpien varjoon. Harvinaiset-verkoston tehtävänä on toimia kaikkien harvinaisryhmien edustajana yhteisessä vaikuttamisessa ja tiedon välittämisessä.

Harvinaissairauksia koskevassa yhteiskunnallisessa päätöksenteossa tulee konsultoida ja osallistaa harvinaissairaita, heidän edustajiaan ja potilasjärjestöjä. Harvinaiset-verkoston roolina on toimia keskustelun avaajana, välittäjänä ja vaikuttajana.

Verkoston vaikuttamistyö pohjautuu laajaan ja monipuoliseen harvinaistietoon. Jo 25 vuotta toimineen verkoston tärkeä voimavara ovat sen jäsenyhteisöt, jotka tekevät harvinaistyötä sekä omissa järjestöissään että yhteisesti verkostona. Verkosto on kuitenkin aina osiensa summa. Jos jäsenjärjestöjen rahoitusta leikataan rajusti, on vaarassa myös verkostoyhteistyö. Kaikkeen ei aikaa eikä rahaa riitä.

Harvinaiset-verkostossa järjestöjen harvinaistieto, osaaminen ja asiantuntijuus kootaan yhteiseksi pääomaksi. Harvinaissairaita edustavat järjestöt hyötyvät verkostoitumisesta ja keskinäisestä yhteistyöstä. Verkostotyö antaa eväitä myös oman järjestön toimintaan: uusimman tiedon ja toimivien mallien jakaminen kasvattavat jäsenjärjestöjen harvinaistyökalupakkia.

Harvinaiset-verkostosta tekevät erityisen sen monimuotoisuus ja laajuus kokemuksellisen ja ammatillisen tiedon asiantuntijaverkostona. Mikään yksittäinen järjestö ei saisi harvinaissairaiden asioille niin paljon näkyvyyttä kuin yhdistämällä voimamme verkostoksi. Harvinaissairaiden asioiden edistämiseen ja palvelujen kehittämiseen tarvitaan koko harvinaiskentän laajuista yhteistyötä. Myös jatkossa.



Uutiset

Uutinen
Aluevaaleissa päätetään myös harvinaissairaiden palveluista

Kansallinen sote-uudistus etenee, uudet hyvinvointialueet ovat aloittaneet järjestäytymisensä ja aluevaalit käydään tammikuussa 2022. Sinä voit vaikuttaa oman alueesi palveluihin äänestämällä.

Uutinen
Tutkielma aikuisiällä harvinaissairauteen sairastuneiden kokemuksista

Lapin yliopiston sosiaalityön maisteriopiskelija Ellen Ailoranta on tehnyt pro gradu-tutkielman kokemuksista harvinaissairauteen sairastumisesta aikuisiällä. Hän kokosi tutkielma-aineistonsa harvinaissairaiden kirjoittamista vapaamuotoisista kokemustarinoista.

Uutinen
Ansioituneen harvinaistyön diplomi 2021 tutkimusprofessori Helena Kääriäiselle

Harvinaiset-verkosto myöntää vuosittain Ansioituneen harvinaistyön diplomin pitkäjänteisestä työstä harvinaissairaiden hyväksi. Tänä vuonna haluamme palkita diplomilla THL:n tutkimusprofessori Helena Kääriäisen.

Katso lisää uutisia