Takaisin

Vaarantaako budjettiehdotus harvinaistyön?

Valtiovarainministeriön esittämä budjettiehdotus vuodelle 2021 leikkaisi sosiaali- ja terveysalan järjestöjen rahoituksesta kolmanneksen. Joka kolmas euro jäisi siis saamatta. Se tarkoittaisi isoa lovea järjestöjen julkisen sektorin palveluja tukevaan ja täydentävään työhön.

Järjestöt ovat keskeisessä asemassa harvinaissairaan kokonaisvaltaisen hyvinvoinnin edistäjänä. Ne tarjoavat ennaltaehkäisevää ja kuntouttavaa toimintaa sellaisille kohderyhmille, joita julkisen sektorin palvelut eivät tavoita tai joille soveltuvia palveluja ei ole tarjolla.

Jos rahoitusta karsitaan, jäävät pienet harvinais- ja monisairaiden ryhmät helposti isompien ja äänekkäämpien varjoon. Harvinaiset-verkoston tehtävänä on toimia kaikkien harvinaisryhmien edustajana yhteisessä vaikuttamisessa ja tiedon välittämisessä.

Harvinaissairauksia koskevassa yhteiskunnallisessa päätöksenteossa tulee konsultoida ja osallistaa harvinaissairaita, heidän edustajiaan ja potilasjärjestöjä. Harvinaiset-verkoston roolina on toimia keskustelun avaajana, välittäjänä ja vaikuttajana.

Verkoston vaikuttamistyö pohjautuu laajaan ja monipuoliseen harvinaistietoon. Jo 25 vuotta toimineen verkoston tärkeä voimavara ovat sen jäsenyhteisöt, jotka tekevät harvinaistyötä sekä omissa järjestöissään että yhteisesti verkostona. Verkosto on kuitenkin aina osiensa summa. Jos jäsenjärjestöjen rahoitusta leikataan rajusti, on vaarassa myös verkostoyhteistyö. Kaikkeen ei aikaa eikä rahaa riitä.

Harvinaiset-verkostossa järjestöjen harvinaistieto, osaaminen ja asiantuntijuus kootaan yhteiseksi pääomaksi. Harvinaissairaita edustavat järjestöt hyötyvät verkostoitumisesta ja keskinäisestä yhteistyöstä. Verkostotyö antaa eväitä myös oman järjestön toimintaan: uusimman tiedon ja toimivien mallien jakaminen kasvattavat jäsenjärjestöjen harvinaistyökalupakkia.

Harvinaiset-verkostosta tekevät erityisen sen monimuotoisuus ja laajuus kokemuksellisen ja ammatillisen tiedon asiantuntijaverkostona. Mikään yksittäinen järjestö ei saisi harvinaissairaiden asioille niin paljon näkyvyyttä kuin yhdistämällä voimamme verkostoksi. Harvinaissairaiden asioiden edistämiseen ja palvelujen kehittämiseen tarvitaan koko harvinaiskentän laajuista yhteistyötä. Myös jatkossa.



Uutiset

Uutinen
Harvinaiset-verkosto kesätauolla 19.6.–2.8.

Olemme siirtymässä kesälaitumille keräämään voimia tulevaan syksyyn.

Uutinen
Kesän uutiskirje on julkaistu

Harvinaiset-verkosto julkaisee muutaman kerran vuodessa ilmestyvää sähköistä uutiskirjettä, joka on suunnattu kaikille harvinaisaiheista kiinnostuneille. Kokoamme uutiskirjeeseen kuulumisia harvinaiskentältä niin kotimaasta kuin maailmalta.

Uutinen
Harvinaissairaat valmiita jakamaan terveystietojaan

Eurooppalainen Rare Barometer Voices on tutkimushanke, joka on tehnyt useita Euroopan laajuisia selvityksiä harvinaissairaiden arkeen ja hyvinvointiin liittyvistä aiheista. Selvityksistä saatavaa tietoa käytetään harvinaissairaiden aseman parantamiseen.

Katso lisää uutisia