Takaisin

Vaarantaako budjettiehdotus harvinaistyön?

Valtiovarainministeriön esittämä budjettiehdotus vuodelle 2021 leikkaisi sosiaali- ja terveysalan järjestöjen rahoituksesta kolmanneksen. Joka kolmas euro jäisi siis saamatta. Se tarkoittaisi isoa lovea järjestöjen julkisen sektorin palveluja tukevaan ja täydentävään työhön.

Järjestöt ovat keskeisessä asemassa harvinaissairaan kokonaisvaltaisen hyvinvoinnin edistäjänä. Ne tarjoavat ennaltaehkäisevää ja kuntouttavaa toimintaa sellaisille kohderyhmille, joita julkisen sektorin palvelut eivät tavoita tai joille soveltuvia palveluja ei ole tarjolla.

Jos rahoitusta karsitaan, jäävät pienet harvinais- ja monisairaiden ryhmät helposti isompien ja äänekkäämpien varjoon. Harvinaiset-verkoston tehtävänä on toimia kaikkien harvinaisryhmien edustajana yhteisessä vaikuttamisessa ja tiedon välittämisessä.

Harvinaissairauksia koskevassa yhteiskunnallisessa päätöksenteossa tulee konsultoida ja osallistaa harvinaissairaita, heidän edustajiaan ja potilasjärjestöjä. Harvinaiset-verkoston roolina on toimia keskustelun avaajana, välittäjänä ja vaikuttajana.

Verkoston vaikuttamistyö pohjautuu laajaan ja monipuoliseen harvinaistietoon. Jo 25 vuotta toimineen verkoston tärkeä voimavara ovat sen jäsenyhteisöt, jotka tekevät harvinaistyötä sekä omissa järjestöissään että yhteisesti verkostona. Verkosto on kuitenkin aina osiensa summa. Jos jäsenjärjestöjen rahoitusta leikataan rajusti, on vaarassa myös verkostoyhteistyö. Kaikkeen ei aikaa eikä rahaa riitä.

Harvinaiset-verkostossa järjestöjen harvinaistieto, osaaminen ja asiantuntijuus kootaan yhteiseksi pääomaksi. Harvinaissairaita edustavat järjestöt hyötyvät verkostoitumisesta ja keskinäisestä yhteistyöstä. Verkostotyö antaa eväitä myös oman järjestön toimintaan: uusimman tiedon ja toimivien mallien jakaminen kasvattavat jäsenjärjestöjen harvinaistyökalupakkia.

Harvinaiset-verkostosta tekevät erityisen sen monimuotoisuus ja laajuus kokemuksellisen ja ammatillisen tiedon asiantuntijaverkostona. Mikään yksittäinen järjestö ei saisi harvinaissairaiden asioille niin paljon näkyvyyttä kuin yhdistämällä voimamme verkostoksi. Harvinaissairaiden asioiden edistämiseen ja palvelujen kehittämiseen tarvitaan koko harvinaiskentän laajuista yhteistyötä. Myös jatkossa.



Uutiset

Uutinen
Vain harvinainen haluaa olla tavallinen

Harvinaissairauksiin liittyy paljon haasteita, jotka yhdistävät yli diagnoosi- ja sairausryhmärajojen. Diagnostinen viive, hoitopolkujen ja Käypä hoito -suositusten puuttuminen sekä tiedon, asiantuntijoiden ja vertaisten löytämisen vaikeus on useimmille tuttua.

Uutinen
Vuoden 2022 Ansioituneen harvinaistyön diplomi

Harvinaiset-verkosto myöntää vuosittain Ansioituneen harvinaistyön diplomin pitkäjänteisestä työstä harvinaissairaiden hyväksi. Vuonna 2022 verkosto palkitsee diplomilla Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen alaisuudessa toimivan Harvinaissairauksien kansallisen koordinaatiokeskuksen.

Uutinen
Toisiolakia uudistetaan tutkimusyhteistyön helpottamiseksi

Harvinaiset-verkosto on ilmaissut lausunnolla huolensa siitä, että Suomessa lainsäädäntö asettaa esteitä harvinaissairaiden yhdenvertaisen aseman edistämiseen hoidossa, diagnosoinnissa ja tutkimuksessa. Lain tulisi tukea joustavamman tutkimuskäytännön muodostumista, jotta myös suomalaisille harvinaissairaille saadaan…

Katso lisää uutisia