Takaisin

Harvinaiset-verkosto kesätauolla 19.6.–2.8.

Kesäinen kukkaketo

Olemme siirtymässä kesälaitumille keräämään voimia tulevaan syksyyn.

Verkoston toimisto on kesätauolla juhannuksesta elokuun alkupuolelle. Lomien aikana saapuneisiin yhteydenottoihin vastaamme taas elokuusta alkaen.

Toivotamme kaikille harvinaisen kaunista ja levollista kesää!

Kuva: Unsplash



Uutiset

Uutinen
Kesän uutiskirje on julkaistu

Harvinaiset-verkosto julkaisee muutaman kerran vuodessa ilmestyvää sähköistä uutiskirjettä, joka on suunnattu kaikille harvinaisaiheista kiinnostuneille. Kokoamme uutiskirjeeseen kuulumisia harvinaiskentältä niin kotimaasta kuin maailmalta.

Uutinen
Harvinaissairaat valmiita jakamaan terveystietojaan

Eurooppalainen Rare Barometer Voices on tutkimushanke, joka on tehnyt useita Euroopan laajuisia selvityksiä harvinaissairaiden arkeen ja hyvinvointiin liittyvistä aiheista. Selvityksistä saatavaa tietoa käytetään harvinaissairaiden aseman parantamiseen.

Uutinen
ECRD 2020 -konferenssin antia

Eurooppalaisen harvinaisyhdistysten kattojärjestö Eurordisin joka toinen vuosi järjestämä ECRD-konferenssi kokoaa yhteen harvinaissairaat, läheiset, heidän kanssaan työskentelevät ammattilaiset sekä päättäjät. Vuoden 2020 verkkovälitteisen konferenssin tallenteet ja oheismateriaalit on mahdollista saada käyttöönsä…

Katso lisää uutisia