Takaisin

Keräämme kokemuksia vertaistuesta

Vertaistukija auttaa sopeutumaan uuteen tilanteeseen.

Vertaistuki on toisten auttamiseen ja tukemiseen tähtäävää toimintaa: keskinäistä apua, tukea ja kokemusten jakoa. Harvinaiset-verkoston jäsenyhteisöjen yhtenä keskeisenä toimintamuotona on ollut harvinaissairaille suunnattu vertaistuki- ja tukihenkilötoiminta. Monella järjestöllä on koulutettuja vertaistukijoita myös harvinaissairauksiin.

Keväällä 2020 käynnistettiin Reumaliiton ja Hengitysliiton yhteistyönä hanke, jonka tarkoituksena on luoda tietopaketti harvinaissairaiden vertaistukijoina ja -ohjaajina toimivien käyttöön sekä koulutukseen. Hankkeessa on kartoitettu erilaisissa vertaistuen tehtävissä toimivien toiveita materiaalipaketin sisällöstä sekä kokemuksia vertaistukijana toimimisesta.

Kerro kokemuksistasi, vastaa kyselyyn

Nyt haluamme kuulla myös, minkälaisia kokemuksia vertaistukijan puoleen kääntyneillä on. Onko sinulla asiasta kokemusta? Vastaa kyselyyn, sillä haluamme tietää, miten juuri sinä olet kokenut saamasi vertaistuen. Kysely on avoinna 23.10.2020 saakka.

Lisätietoja saa Jaana Hirvoselta Reumaliitosta jaana.hirvonen@reumaliitto.fi.



Uutiset

Uutinen
Vain harvinainen haluaa olla tavallinen

Harvinaissairauksiin liittyy paljon haasteita, jotka yhdistävät yli diagnoosi- ja sairausryhmärajojen. Diagnostinen viive, hoitopolkujen ja Käypä hoito -suositusten puuttuminen sekä tiedon, asiantuntijoiden ja vertaisten löytämisen vaikeus on useimmille tuttua.

Uutinen
Vuoden 2022 Ansioituneen harvinaistyön diplomi

Harvinaiset-verkosto myöntää vuosittain Ansioituneen harvinaistyön diplomin pitkäjänteisestä työstä harvinaissairaiden hyväksi. Vuonna 2022 verkosto palkitsee diplomilla Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen alaisuudessa toimivan Harvinaissairauksien kansallisen koordinaatiokeskuksen.

Uutinen
Toisiolakia uudistetaan tutkimusyhteistyön helpottamiseksi

Harvinaiset-verkosto on ilmaissut lausunnolla huolensa siitä, että Suomessa lainsäädäntö asettaa esteitä harvinaissairaiden yhdenvertaisen aseman edistämiseen hoidossa, diagnosoinnissa ja tutkimuksessa. Lain tulisi tukea joustavamman tutkimuskäytännön muodostumista, jotta myös suomalaisille harvinaissairaille saadaan…

Katso lisää uutisia