Takaisin

Keräämme kokemuksia vertaistuesta

Vertaistukija auttaa sopeutumaan uuteen tilanteeseen.

Vertaistuki on toisten auttamiseen ja tukemiseen tähtäävää toimintaa: keskinäistä apua, tukea ja kokemusten jakoa. Harvinaiset-verkoston jäsenyhteisöjen yhtenä keskeisenä toimintamuotona on ollut harvinaissairaille suunnattu vertaistuki- ja tukihenkilötoiminta. Monella järjestöllä on koulutettuja vertaistukijoita myös harvinaissairauksiin.

Keväällä 2020 käynnistettiin Reumaliiton ja Hengitysliiton yhteistyönä hanke, jonka tarkoituksena on luoda tietopaketti harvinaissairaiden vertaistukijoina ja -ohjaajina toimivien käyttöön sekä koulutukseen. Hankkeessa on kartoitettu erilaisissa vertaistuen tehtävissä toimivien toiveita materiaalipaketin sisällöstä sekä kokemuksia vertaistukijana toimimisesta.

Kerro kokemuksistasi, vastaa kyselyyn

Nyt haluamme kuulla myös, minkälaisia kokemuksia vertaistukijan puoleen kääntyneillä on. Onko sinulla asiasta kokemusta? Vastaa kyselyyn, sillä haluamme tietää, miten juuri sinä olet kokenut saamasi vertaistuen. Kysely on avoinna 23.10.2020 saakka.

Lisätietoja saa Jaana Hirvoselta Reumaliitosta jaana.hirvonen@reumaliitto.fi.



Uutiset

Uutinen
Toisiolakia uudistetaan tutkimusyhteistyön helpottamiseksi

Harvinaiset-verkosto on ilmaissut lausunnolla huolensa siitä, että Suomessa lainsäädäntö asettaa esteitä harvinaissairaiden yhdenvertaisen aseman edistämiseen hoidossa, diagnosoinnissa ja tutkimuksessa. Lain tulisi tukea joustavamman tutkimuskäytännön muodostumista, jotta myös suomalaisille harvinaissairaille saadaan…

Uutinen
Jaa harvinaissairauteen liittyviä hoitokokemuksiasi

Millaisia kokemuksia sinulla tai läheiselläsi on harvinaissairauden diagnosoinnista: sujuiko diagnosointi viiveettä vai jouduitko odottamaan kauan tai oletko edelleen ilman diagnoosia? Mitä vaikutusta tällä on ollut arkeesi? Uusimman Rare Barometer Voices…

Uutinen
Aluevaaleissa päätetään myös harvinaissairaiden palveluista

Kansallinen sote-uudistus etenee, uudet hyvinvointialueet ovat aloittaneet järjestäytymisensä ja aluevaalit käydään tammikuussa 2022. Sinä voit vaikuttaa oman alueesi palveluihin äänestämällä.

Katso lisää uutisia