Keräämme kokemuksia vertaistuesta
Vertaistuki on toisten auttamiseen ja tukemiseen tähtäävää toimintaa: keskinäistä apua, tukea ja kokemusten jakoa. Harvinaiset-verkoston jäsenyhteisöjen yhtenä keskeisenä toimintamuotona on ollut harvinaissairaille suunnattu vertaistuki- ja tukihenkilötoiminta. Monella järjestöllä on koulutettuja vertaistukijoita myös harvinaissairauksiin.
Keväällä 2020 käynnistettiin Reumaliiton ja Hengitysliiton yhteistyönä hanke, jonka tarkoituksena on luoda tietopaketti harvinaissairaiden vertaistukijoina ja -ohjaajina toimivien käyttöön sekä koulutukseen. Hankkeessa on kartoitettu erilaisissa vertaistuen tehtävissä toimivien toiveita materiaalipaketin sisällöstä sekä kokemuksia vertaistukijana toimimisesta.
Kerro kokemuksistasi, vastaa kyselyyn
Nyt haluamme kuulla myös, minkälaisia kokemuksia vertaistukijan puoleen kääntyneillä on. Onko sinulla asiasta kokemusta? Vastaa kyselyyn, sillä haluamme tietää, miten juuri sinä olet kokenut saamasi vertaistuen. Kysely on avoinna 23.10.2020 saakka.
Lisätietoja saa Jaana Hirvoselta Reumaliitosta jaana.hirvonen@reumaliitto.fi.
Uutiset
Uutinen
IBD ja muut suolistosairaudet ry verkoston jäseneksiIBD ja muut suolistosairaudet ry on liittynyt Harvinaiset-verkostoon. Verkostoon kuuluu nyt 20 harvinaistyötä tekevää valtakunnallista sote-alan kattojärjestöä. Verkoston jäseniä yhdistää halu vaikuttaa ja tehdä yhteistyötä kaikkien harvinaissairaiden hyväksi.
Uutinen
Uusi kansallinen ohjelma on julkaistuHarvinaissairauksia ja -sairaita yhdistävät sairaudesta riippumatta samankaltaiset haasteet, joka liittyvät usein diagnostiikkaan, hoitoon ja arjessa selviytymiseen. Uusi, järjestyksessä jo kolmas harvinaissairauksien ohjelma jatkaa edellisten jäljillä ja kohdentuu erityisesti tietopohjan ja…
Uutinen
Aiheita eduskunnan Harvinaissairaudet-ryhmälle?Onko yhdistyksellänne jokin harvinaisuuteen liittyvä asia, kysymys tai tieto, josta ajattelisitte olevan hyötyä eduskunnan Harvinaissairaudet-yhteistyöryhmälle tai joka mielestänne tulisi viedä ryhmän käsiteltäväksi?