Takaisin

Harvinaistyön diplomit harvinaissairauksien yksiköille

Diplomi 2020

Harvinaiset-verkosto on myöntänyt kaikille yliopistosairaaloiden harvinaissairauksien yksiköille diplomit pitkäjänteisestä työstä harvinaissairaiden hyväksi.

Tänään TekojenTiistaina Harvinaiset-verkosto haluaa tehdä näkyväksi sitä hyvää ja arvokasta työtä, jota yliopistosairaaloiden harvinaissairauksien yksiköiden lääkärit ja hoitajat ovat harvinaisasioiden edistämiseksi tehneet. Kiitokseksi Harvinaiset-verkosto myöntää Ansioituneen harvinaistyön diplomin kaikille harvinaissairauksien yksiköille pitkäjänteisestä työstä harvinaissairaiden yhdenvertaisuuden edistämiseksi.

Verkosto myöntää jatkossa vuosittain diplomin sellaiselle taholle, joka on erityisesti ansioitunut harvinaissairaiden asioiden ja aseman edistämisessä. Diplomin saajat julkaistaan joulukuun alussa, TekojenTiistaina.

TekojenTiistai on osa kansainvälistä #GivingTuesday-kampanjaa, jonka ajatuksena on laittaa hyvä kiertämään. Kampanja pyrkii lisäämään keskustelua ja tietoisuutta hyvänmielenteoista. On monenlaisia tapoja tehdä hyvää ja ilahduttaa toisia. Teko voi olla pieni tai suuri, merkityksellisen siitä tekee toisesta välittäminen. Annetaan hyvän kiertää!

Lue lisää https://www.tekojentiistai.org/



Uutiset

Uutinen
Vuoden 2022 Ansioituneen harvinaistyön diplomi

Harvinaiset-verkosto myöntää vuosittain Ansioituneen harvinaistyön diplomin pitkäjänteisestä työstä harvinaissairaiden hyväksi. Vuonna 2022 verkosto palkitsee diplomilla Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen alaisuudessa toimivan Harvinaissairauksien kansallisen koordinaatiokeskuksen.

Uutinen
Toisiolakia uudistetaan tutkimusyhteistyön helpottamiseksi

Harvinaiset-verkosto on ilmaissut lausunnolla huolensa siitä, että Suomessa lainsäädäntö asettaa esteitä harvinaissairaiden yhdenvertaisen aseman edistämiseen hoidossa, diagnosoinnissa ja tutkimuksessa. Lain tulisi tukea joustavamman tutkimuskäytännön muodostumista, jotta myös suomalaisille harvinaissairaille saadaan…

Uutinen
Jaa harvinaissairauteen liittyviä hoitokokemuksiasi

Millaisia kokemuksia sinulla tai läheiselläsi on harvinaissairauden diagnosoinnista: sujuiko diagnosointi viiveettä vai jouduitko odottamaan kauan tai oletko edelleen ilman diagnoosia? Mitä vaikutusta tällä on ollut arkeesi? Uusimman Rare Barometer Voices…

Katso lisää uutisia