Takaisin

Harvinaiset-verkostolta vetoomus kansallisen koordinoinnin rahoitukseen

Kansallinen harvinaissairauksien ohjelma (2019–2023) kuvaa toimia harvinaissairaan hyvinvoinnin edistämiseksi. Kansallisen harvinaistyön suunnittelu, toimeenpano ja seuranta edellyttävät kuitenkin koordinointia, johon ei tällä hetkellä ole osoitettu rahaa. Harvinaiset-verkosto on laatinut vetoomuksen rahoituksen turvaamiseksi.

Harvinaissairaudella on vakavia ja moninaisia vaikutuksia sairastavan ja hänen lähipiirinsä jokapäiväiseen elämään. Hoidon ja palveluiden suunnittelun merkitys korostuu tilanteessa, jossa palvelujen tarve on monialainen, mutta tietoa on niukasti.

Sosiaali- ja terveysministeriön julkaisema harvinaissairauksien kansallinen ohjelma (2019–2023) esittelee tavoitteita ja toimenpide-ehdotuksia harvinaissairaiden yhdenvertaisen hoidon ja hyvinvoinnin turvaamiseksi. Ohjelmassa kuvattujen toimenpiteiden onnistuminen edellyttää toimijoiden roolien ja vastuiden selkiyttämistä. Tähän tarvitaan kansallista koordinaatiota, jolle ei tällä hetkellä ole rahoitusta. Osoittamalla koordinaation suunnitteluun, toimeenpanoon ja seurantaan riittävä ja jatkuva taloudellinen resurssi voidaan tukea harvinaissairaiden kokonaisvaltaista hyvinvointia.

Harvinaiset-verkosto on toiminut jo 25 vuotta yli järjestö- ja sairausryhmärajojen, jotta pienten ja harvinaisten sairaus- ja vammaryhmien ääni nousisi kuuluviin myös valtakunnallisessa sosiaali- ja terveyspolitiikassa. Harvinaiset-verkostoon kuuluu 20 valtakunnallista harvinaistyötä tekevää kattojärjestöä, jotka oheisella vetoomuksella ilmaisevat huolensa siitä, että harvinaissairauksien kansallisessa ohjelmassa esitetty kansallinen koordinaatio jää toteutumatta, koska sille ei ole osoitettu rahoitusta.

Harvinaiset-verkosto on jättänyt vetoomuksensa perjantaina 13.11.2020 seuraaville tahoille:

Sosiaali- ja terveysministeri Aino-Kaisa Pekonen avustajineen
Perhe- ja peruspalveluministeri Krista Kiuru avustajineen
Sosiaali- ja terveysvaliokunta
Valtiovarainvaliokunta
Eduskunnan VAMYT-ryhmä
THL:n Harvinaiset sairaudet -työryhmä

Harvinaiset-verkoston vetoomus (PDF)



Uutiset

Uutinen
Missä mennään harvinaistyössä?

Harvinaiskentällä asiat etenevät välillä nopeasti ja isoin harppauksin. Harvinaistyötä tehdään kansallisen ohjelman hengessä eri tahoilla mutta yhä enenevästi yhteistyössä ja -ymmärryksessä. Suuri osa kehityksestä tapahtuu kuitenkin hitaasti ja näkyy vasta…

Uutinen
Korona kurjisti harvinaissairaiden tilannetta

Koronatilanne on merkittävästi heikentänyt harvinaissairaiden palveluiden saatavuutta. Harvinaiset-verkosto teki yhteistyössä HARSO ry:n kanssa loppukeväästä 2021 verkkokyselyn koronatilanteen vaikutuksista harvinaissairaiden arkeen. Lähes puolet kyselyyn vastanneista kertoi koronan aiheuttaneen puutteita palveluissa tai…

Uutinen
Kysely koronapandemian vaikutuksista

Harvinaiset-verkosto selvittää yhteistyössä HARSO ry:n kanssa laaditulla kyselyllä koronatilanteen vaikutuksia harvinaissairaiden arkeen. Verkkokysely on avoinna 26.4.–16.5.2021.

Katso lisää uutisia