Takaisin

Harvinaiset-verkostolta vetoomus kansallisen koordinoinnin rahoitukseen

Kansallinen harvinaissairauksien ohjelma (2019–2023) kuvaa toimia harvinaissairaan hyvinvoinnin edistämiseksi. Kansallisen harvinaistyön suunnittelu, toimeenpano ja seuranta edellyttävät kuitenkin koordinointia, johon ei tällä hetkellä ole osoitettu rahaa. Harvinaiset-verkosto on laatinut vetoomuksen rahoituksen turvaamiseksi.

Harvinaissairaudella on vakavia ja moninaisia vaikutuksia sairastavan ja hänen lähipiirinsä jokapäiväiseen elämään. Hoidon ja palveluiden suunnittelun merkitys korostuu tilanteessa, jossa palvelujen tarve on monialainen, mutta tietoa on niukasti.

Sosiaali- ja terveysministeriön julkaisema harvinaissairauksien kansallinen ohjelma (2019–2023) esittelee tavoitteita ja toimenpide-ehdotuksia harvinaissairaiden yhdenvertaisen hoidon ja hyvinvoinnin turvaamiseksi. Ohjelmassa kuvattujen toimenpiteiden onnistuminen edellyttää toimijoiden roolien ja vastuiden selkiyttämistä. Tähän tarvitaan kansallista koordinaatiota, jolle ei tällä hetkellä ole rahoitusta. Osoittamalla koordinaation suunnitteluun, toimeenpanoon ja seurantaan riittävä ja jatkuva taloudellinen resurssi voidaan tukea harvinaissairaiden kokonaisvaltaista hyvinvointia.

Harvinaiset-verkosto on toiminut jo 25 vuotta yli järjestö- ja sairausryhmärajojen, jotta pienten ja harvinaisten sairaus- ja vammaryhmien ääni nousisi kuuluviin myös valtakunnallisessa sosiaali- ja terveyspolitiikassa. Harvinaiset-verkostoon kuuluu 20 valtakunnallista harvinaistyötä tekevää kattojärjestöä, jotka oheisella vetoomuksella ilmaisevat huolensa siitä, että harvinaissairauksien kansallisessa ohjelmassa esitetty kansallinen koordinaatio jää toteutumatta, koska sille ei ole osoitettu rahoitusta.

Harvinaiset-verkosto on jättänyt vetoomuksensa perjantaina 13.11.2020 seuraaville tahoille:

Sosiaali- ja terveysministeri Aino-Kaisa Pekonen avustajineen
Perhe- ja peruspalveluministeri Krista Kiuru avustajineen
Sosiaali- ja terveysvaliokunta
Valtiovarainvaliokunta
Eduskunnan VAMYT-ryhmä
THL:n Harvinaiset sairaudet -työryhmä

Harvinaiset-verkoston vetoomus (PDF)



Uutiset

Uutinen
Keräämme kokemuksia vertaistuesta

Vertaistuki on toisten auttamiseen ja tukemiseen tähtäävää toimintaa: keskinäistä apua, tukea ja kokemusten jakoa. Harvinaiset-verkoston jäsenyhteisöjen yhtenä keskeisenä toimintamuotona on ollut harvinaissairaille suunnattu vertaistuki- ja tukihenkilötoiminta. Monella järjestöllä on koulutettuja…

Uutinen
Vaarantaako budjettiehdotus harvinaistyön?

Valtiovarainministeriön esittämä budjettiehdotus vuodelle 2021 leikkaisi sosiaali- ja terveysalan järjestöjen rahoituksesta kolmanneksen. Joka kolmas euro jäisi siis saamatta. Se tarkoittaisi isoa lovea järjestöjen julkisen sektorin palveluja tukevaan ja täydentävään työhön.

Uutinen
Harvinaiset-verkosto kesätauolla 19.6.–2.8.

Olemme siirtymässä kesälaitumille keräämään voimia tulevaan syksyyn.

Katso lisää uutisia