Avainsana: tapahtuma

Harvinaisten syysfoorumin mainoskuva

Tapahtuma

Harvinaisten syysfoorumi

Kaikkia harvinaissairaita koskettavaa harvinaissairauksien kansallista ohjelmaa päivitetään. Tervetuloa Harvinaisten syysfoorumiin keskustelemaan, ottamaan kantaa ja kertomaan näkemyksiä! Harvinaiset-verkosto järjestää lauantaina 2.9. harvinaissairaille ja heidän läheisilleen kohdennetun avoimen keskustelutapahtuman, Harvinaisten syysfoorumin, jossa…

Valokuvanäyttelyn kuvaustilanne, jossa neljä kuvattavaa pikkukuvina

Uutinen

Harvinaisen hyvää elämää kuvina ja tarinoina

Miltä näyttää ihminen, jolla on harvinainen sairaus? Millaista on elämä harvinaissairauden kanssa? Harvinaisen hyvää elämää -valokuvanäyttelyssä pääset tutustumaan harvinaissairaan arkeen kuvina ja tarinoina.

Tapahtuma

Sallan tauti -vertaistapaaminen

Vertaistapaaminen perheille, joissa lapsella/nuorella on Sallan tauti. Tapaaminen järjestetään 28.-30.8.2020 Kylpylähotelli Peurungassa Laukaassa. Viikonlopun aikana on mahdollisuus tavata muita perheitä ja osallistua perheiden yhteiseen ohjelmaan. Lauantaina vanhemmilla on mahdollisuus omiin…

Tapahtuma

Shwachman-Diamond-vertaistapaaminen

Harvinaiskeskus Norion järjestää vertaistapaamisen perheille, joissa lapsella/nuorella on Shwachman-Diamond-oireyhtymä. Tapaamispaikkana toimii monipuolinen Kylpylähotelli Peurunka Keski-Suomessa. Vertaistapaaminen tarjoaa mahdollisuuden sekä ohjattuun että vapaaseen yhdessäoloon, virkistäytymiseen ja ajatusten vaihtoon. Ohjelmaa järjestetään sekä…

Tapahtuma

Halkionuorten kurssi

Harvinaiskeskus Norion järjestämä sopeutumisvalmennuskurssi on suunnattu noin 13-17 -vuotiaille nuorille. Kurssin ajankohta on 5.-7.8.2020 (ke-pe). Rennon yhdessäolon ja luonnossa liikkumisen lisäksi kurssilla keskitytään kurssityöntekijöiden johdolla nuorten elämää koskettaviin juttuihin ja…

Tapahtuma

Lyhytkasvuisten perhepäivä

Lyhytkasvuisten perhepäivää vietetään 29.8 klo 12-17 Lempäälässä. Ohjelmassa on koko perheen kivaa yhdessä tekemistä, vertaistukea sekä mahdollisuus kokemusten vaihtoon ja jakamiseen muiden perheiden kanssa. Aikuisille on lisäksi vertaistuellinen luento ja…