Avainsana: tapahtuma
Tapahtuma
Harvinaisten sairauksien päivän aluekatsomo Tampereella
Ohjelma: klo 13.00 Tervetuloa, kahvitarjoilu klo 13.30 Harvinaiset-verkoston tilaisuuden webinaaritallenne, keskustelua klo 16.00 Tilaisuus päättyy Tilaisuuteen ei tarvitse ilmoittautua ennakkoon.
Tapahtuma
Harvinaisten sairauksien päivän aluekatsomo Jyväskylässä
Harvinaiset-verkoston järjestämän webinaarin aluekatsomo Jyväskylässä harvinaisten sairauksien päivänä. Tapahtumaan ovat tervetulleita kaikki harvinaissairaat diagnoosista riippumatta!
Tapahtuma
Harvinaisten sairauksien päivän aluekatsomo Oulussa
Harvinaiset-verkoston järjestämän webinaarin aluekatsomo Oulussa Harvinaisten sairauksien päivänä. Ohjelma klo 12 kahvitarjoilu ja vapaata keskustelua klo 13 katsotaan webinaaritallenne klo 15 tilaisuus päättyy Ennakkoilmoittautumista ei tarvita. Lisätietolinkistä pääset katsomaan lisätietoja…
Tapahtuma
Harvinaisten sairauksien päivän aluekatsomo Turussa
Harvinaiset-verkoston järjestämän webinaarin aluekatsomo Turussa Harvinaisten sairauksien päivänä. Ohjelma: klo 15.30 Tervetuloa, kahvitarjoilu, Harvinais-Bingo klo 16.00 Webinaaritallenne klo 17.30 Keskustelua klo 18.00 Tilaisuus päättyy
Tapahtuma
Harvinaisten syysfoorumi
Kaikkia harvinaissairaita koskettavaa harvinaissairauksien kansallista ohjelmaa päivitetään. Tervetuloa Harvinaisten syysfoorumiin keskustelemaan, ottamaan kantaa ja kertomaan näkemyksiä! Harvinaiset-verkosto järjestää lauantaina 2.9. harvinaissairaille ja heidän läheisilleen kohdennetun avoimen keskustelutapahtuman, Harvinaisten syysfoorumin, jossa…
Uutinen
Harvinaisen hyvää elämää kuvina ja tarinoina
Miltä näyttää ihminen, jolla on harvinainen sairaus? Millaista on elämä harvinaissairauden kanssa? Harvinaisen hyvää elämää -valokuvanäyttelyssä pääset tutustumaan harvinaissairaan arkeen kuvina ja tarinoina.
Tapahtuma
Sallan tauti -vertaistapaaminen
Vertaistapaaminen perheille, joissa lapsella/nuorella on Sallan tauti. Tapaaminen järjestetään 28.-30.8.2020 Kylpylähotelli Peurungassa Laukaassa. Viikonlopun aikana on mahdollisuus tavata muita perheitä ja osallistua perheiden yhteiseen ohjelmaan. Lauantaina vanhemmilla on mahdollisuus omiin…
Tapahtuma
Shwachman-Diamond-vertaistapaaminen
Harvinaiskeskus Norion järjestää vertaistapaamisen perheille, joissa lapsella/nuorella on Shwachman-Diamond-oireyhtymä. Tapaamispaikkana toimii monipuolinen Kylpylähotelli Peurunka Keski-Suomessa. Vertaistapaaminen tarjoaa mahdollisuuden sekä ohjattuun että vapaaseen yhdessäoloon, virkistäytymiseen ja ajatusten vaihtoon. Ohjelmaa järjestetään sekä…
Tapahtuma
Halkionuorten kurssi
Harvinaiskeskus Norion järjestämä sopeutumisvalmennuskurssi on suunnattu noin 13-17 -vuotiaille nuorille. Kurssin ajankohta on 5.-7.8.2020 (ke-pe). Rennon yhdessäolon ja luonnossa liikkumisen lisäksi kurssilla keskitytään kurssityöntekijöiden johdolla nuorten elämää koskettaviin juttuihin ja…
Tapahtuma
Lyhytkasvuisten perhepäivä
Lyhytkasvuisten perhepäivää vietetään 29.8 klo 12-17 Lempäälässä. Ohjelmassa on koko perheen kivaa yhdessä tekemistä, vertaistukea sekä mahdollisuus kokemusten vaihtoon ja jakamiseen muiden perheiden kanssa. Aikuisille on lisäksi vertaistuellinen luento ja…