Takaisin

Harvinaisen hyvää elämää kuvina ja tarinoina

Valokuvanäyttelyn kuvaustilanne, jossa neljä kuvattavaa pikkukuvina

Miltä näyttää ihminen, jolla on harvinainen sairaus? Millaista on elämä harvinaissairauden kanssa? Harvinaisen hyvää elämää -valokuvanäyttelyssä pääset tutustumaan harvinaissairaan arkeen kuvina ja tarinoina.

Harvinainen sairaus vaikuttaa sairastuneen arkeen ja läheisten elämään monin eri tavoin. Elämä voi kuitenkin olla hyvää sairaudesta huolimatta. Marraskuun alusta Suomea kiertävä Harvinaisen hyvää elämää -valokuvanäyttely esittelee harvinaissairaan arkeen kuvina ja tarinoina.

12 kuvaa, 12 tarinaa

Harvinaisen hyvää elämää -valokuvanäyttelyn kuvissa esittäytyy eri-ikäisiä ja erilaisissa elämäntilanteissa eläviä harvinaissairaita. He kertovat avoimesti millaista on harvinainen arki haasteineen ja ilonpilkahduksineen. Hyvään elämään kuuluu erilaisia asioita, jotka ovat jokaiselle omanlaisia. Kuvien oheen liitetyt tarinat muistuttavat, että ihminen on paljon enemmän kuin pelkkä diagnoosi.

Näyttelyn valokuvat on ottanut Lahden Muotoiluinstituutin kasvatti Valtteri Nevalainen, joka on erikoistunut valokuvaamisessa muotokuviin. Hänellä on erityinen kyky löytää syvempi yhteys jokaiseen kuvattavaan.

Kuvien tarinoista on saatavilla myös näyttelijöiden lukemat äänitiedostot, jotka on tuottanut helsinkiläinen nuorten teatterialan ammattilaisten muodostama Leipäteatteri. Valokuvanäyttelyn tuottaa Harvinaiset-verkosto.

Näyttely kiertää marraskuusta kesään

Harvinaisen hyvää elämää pääsee seuraamaan useilla eri paikkakunnilla, sillä näyttely kiertää Suomea marraskuusta 2021 kesään 2022. Näyttelyn avajaiset pidetään marraskuun lopulla Helsingissä, mutta kiertue starttaa jo marraskuun alusta, jolloin näyttely on esillä jo Kokkolassa ja Lappeenrannassa. Katso tarkemmat tiedot päivittyvältä Näyttelypaikat-sivulta.

Näyttely on myös mahdollista tilata omiin tiloihin. Katso lisätietoja näyttelyn tilaamisesta.

Tervetuloa näyttelyyn, juhlistetaan yhdessä harvinaisen hyvää elämää!

Lue lisää valokuvanäyttelystä



Uutiset

Uutinen
Tietoa eurooppalaisista osaamisverkostoista suomeksi

Tiedätkö, mitä ovat eurooppalaiset osaamisverkostot ja mitä hyötyä niistä on harvinaissairaille? Euroopan komissio on julkaissut eurooppalaisten osaamisverkostojen (ERN) toiminnasta suomenkielisen kirjasen. Julkaisussa kerrotaan yleisesti osaamisverkostotoiminnasta ja sen merkityksestä. Lisäksi esitellään…

Uutinen
Harvinaissairauksissa psyykkisen tuen tarve korostuu

Harvinaissairaudet eivät vaikuta ainoastaan fyysiseen terveyteen, vaan ihmisten kokonaisvaltaiseen hyvinvointiin ja elämänlaatuun. Siksi psyykkisen hyvinvoinnin tukeminen tulee nähdä olennaisena osana harvinaissairauksien hoitoa, palveluita ja politiikkatoimia.

Uutinen
Näetkö koko kuvan? Kampanja nostaa esiin kokemustiedon merkityksen harvinaissairauksissa
Katso lisää uutisia