Takaisin

Harvinaisen hyvää elämää kuvina ja tarinoina

Valokuvanäyttelyn kuvaustilanne, jossa neljä kuvattavaa pikkukuvina

Miltä näyttää ihminen, jolla on harvinainen sairaus? Millaista on elämä harvinaissairauden kanssa? Harvinaisen hyvää elämää -valokuvanäyttelyssä pääset tutustumaan harvinaissairaan arkeen kuvina ja tarinoina.

Harvinainen sairaus vaikuttaa sairastuneen arkeen ja läheisten elämään monin eri tavoin. Elämä voi kuitenkin olla hyvää sairaudesta huolimatta. Marraskuun alusta Suomea kiertävä Harvinaisen hyvää elämää -valokuvanäyttely esittelee harvinaissairaan arkeen kuvina ja tarinoina.

12 kuvaa, 12 tarinaa

Harvinaisen hyvää elämää -valokuvanäyttelyn kuvissa esittäytyy eri-ikäisiä ja erilaisissa elämäntilanteissa eläviä harvinaissairaita. He kertovat avoimesti millaista on harvinainen arki haasteineen ja ilonpilkahduksineen. Hyvään elämään kuuluu erilaisia asioita, jotka ovat jokaiselle omanlaisia. Kuvien oheen liitetyt tarinat muistuttavat, että ihminen on paljon enemmän kuin pelkkä diagnoosi.

Näyttelyn valokuvat on ottanut Lahden Muotoiluinstituutin kasvatti Valtteri Nevalainen, joka on erikoistunut valokuvaamisessa muotokuviin. Hänellä on erityinen kyky löytää syvempi yhteys jokaiseen kuvattavaan.

Kuvien tarinoista on saatavilla myös näyttelijöiden lukemat äänitiedostot, jotka on tuottanut helsinkiläinen nuorten teatterialan ammattilaisten muodostama Leipäteatteri. Valokuvanäyttelyn tuottaa Harvinaiset-verkosto.

Näyttely kiertää marraskuusta kesään

Harvinaisen hyvää elämää pääsee seuraamaan useilla eri paikkakunnilla, sillä näyttely kiertää Suomea marraskuusta 2021 kesään 2022. Näyttelyn avajaiset pidetään marraskuun lopulla Helsingissä, mutta kiertue starttaa jo marraskuun alusta, jolloin näyttely on esillä jo Kokkolassa ja Lappeenrannassa. Katso tarkemmat tiedot päivittyvältä Näyttelypaikat-sivulta.

Näyttely on myös mahdollista tilata omiin tiloihin. Katso lisätietoja näyttelyn tilaamisesta.

Tervetuloa näyttelyyn, juhlistetaan yhdessä harvinaisen hyvää elämää!

Lue lisää valokuvanäyttelystä



Uutiset

Uutinen
Ansioituneen harvinaistyön diplomi 2021 tutkimusprofessori Helena Kääriäiselle

Harvinaiset-verkosto myöntää vuosittain Ansioituneen harvinaistyön diplomin pitkäjänteisestä työstä harvinaissairaiden hyväksi. Tänä vuonna haluamme palkita diplomilla THL:n tutkimusprofessori Helena Kääriäisen.

Uutinen
Eurooppalainen harvinaisyhteistyö tiivistyy

Suomen yliopistosairaalat ovat saaneet jäsenyyden kaikkiin 24 eurooppalaiseen harvinaissairauksien osaamisverkostoon (ERN-verkostot). Eurooppalaiset osaamisverkostot ovat eri maissa toimivien terveydenhuollon palveluntuottajien välisiä moniammatillisia harvinaisten tautiryhmien ympärille koottuja asiantuntijaverkostoja. Osaan näistä Suomelle on myönnetty jo…

Uutinen
Lääkekorvaus- ja -rahoitusjärjestelmien kehittäminen

Lääkekorvausjärjestelmän perusajatus on turvata potilaiden mahdollisuus saada sairauden hoitoon tarvittavat lääkkeet kohtuullisin kustannuksin. Suomessa lääkehoitoja rahoitetaan ja arvioidaan kahden eri rahoituskanavan kautta, mikä asettaa potilaat epätasa-arvoiseen asemaan. Nykyistä sairausperusteista lääkekorvausjärjestelmää…

Katso lisää uutisia