Avainsana: harvinaissairaus
Tapahtuma
Lihastautipäivät 2021
Lihastautiliiton valtakunnalliset Lihastautipäivät järjestetään tänä vuonna COVID 19 -pandemian vuoksi yksipäiväisenä verkkotapahtumana lauantaina 17.4. klo 10.30–17.35. Teemana on yhteistyö ja yhdessä tekeminen. Päivä koostuu kaikille yhteisestä osiosta ja rinnakkaisohjelmista, joiden…
Tapahtuma
Dravet’n oireyhtymä -verkkotapaaminen
Epilepsialiitto järjestää verkkotapaamisen Dravet’n oireyhtymää sairastavien lasten ja nuorten vanhemmille, isovanhemmille ja muille läheisille. Tapaaminen sisältää kokemusten vaihtoa keskustellen sekä luennon Voimauttavasta vuorovaikutuksesta.
Uutinen
Universal Health Coverage – Terveyspalveluiden yhdenvertainen saatavuus
Yhdenvertaisten terveyspalveluiden saatavuuden turvaaminen on yksi Maailman terveysjärjestö WHO:n painopisteistä. Universal Health Coverage -päivää vietetään lauantaina 12.12. Tänä vuonna kampanjoidaan ensimmäisen kerran myös harvinaissairaiden terveyspalveluiden yhdenvertaisen saatavuuden puolesta.
Tapahtuma
ALS ja elämä: Tietoa sairaudesta ja tuesta -aamupäiväseminaari
Aamupäiväseminaarissa asiantuntijoina neurologian erikoislääkäri Hannu Laaksovirta ja kuntoutusohjaaja Niina Urho, HUS Meilahti. Tilaisuus järjestetään ensisijaisesti etänä sekä paikan päällä Kulttuuritalolla, mikäli tämä on vallitsevassa koronatilanteessa turvallista.
Tapahtuma
Harvinaissairauksien geenihoidot – toivoa ja turhautumista
Webinaarissa käydään yleistajuisesti läpi geenihoitojen tekniikoita ja periaatteita, historiaa, haasteita, lisätiedon lähteitä sekä esimerkkejä onnistumisista ja epäonnistumisista. Tilaa on myös kysymyksille, joita voi esittää jo ilmoittautumisen yhteydessä. Webinaarissa on asiantuntijaluennoitsijana…
Tapahtuma
Sallan tauti -vertaistapaaminen
Vertaistapaaminen perheille, joissa lapsella/nuorella on Sallan tauti. Tapaaminen järjestetään 28.-30.8.2020 Kylpylähotelli Peurungassa Laukaassa. Viikonlopun aikana on mahdollisuus tavata muita perheitä ja osallistua perheiden yhteiseen ohjelmaan. Lauantaina vanhemmilla on mahdollisuus omiin…
Tapahtuma
Shwachman-Diamond-vertaistapaaminen
Harvinaiskeskus Norion järjestää vertaistapaamisen perheille, joissa lapsella/nuorella on Shwachman-Diamond-oireyhtymä. Tapaamispaikkana toimii monipuolinen Kylpylähotelli Peurunka Keski-Suomessa. Vertaistapaaminen tarjoaa mahdollisuuden sekä ohjattuun että vapaaseen yhdessäoloon, virkistäytymiseen ja ajatusten vaihtoon. Ohjelmaa järjestetään sekä…
Tapahtuma
Halkionuorten kurssi
Harvinaiskeskus Norion järjestämä sopeutumisvalmennuskurssi on suunnattu noin 13-17 -vuotiaille nuorille. Kurssin ajankohta on 5.-7.8.2020 (ke-pe). Rennon yhdessäolon ja luonnossa liikkumisen lisäksi kurssilla keskitytään kurssityöntekijöiden johdolla nuorten elämää koskettaviin juttuihin ja…
Tapahtuma
Lyhytkasvuisten perhepäivä
Lyhytkasvuisten perhepäivää vietetään 29.8 klo 12-17 Lempäälässä. Ohjelmassa on koko perheen kivaa yhdessä tekemistä, vertaistukea sekä mahdollisuus kokemusten vaihtoon ja jakamiseen muiden perheiden kanssa. Aikuisille on lisäksi vertaistuellinen luento ja…
Uutinen
Harvinaissairaat valmiita jakamaan terveystietojaan
Eurooppalainen Rare Barometer Voices on tutkimushanke, joka on tehnyt useita Euroopan laajuisia selvityksiä harvinaissairaiden arkeen ja hyvinvointiin liittyvistä aiheista. Selvityksistä saatavaa tietoa käytetään harvinaissairaiden aseman parantamiseen.