Avainsana: harvinaissairaus
Miltä näyttää ihminen, jolla on harvinainen sairaus? Millaista on elämä harvinaissairauden kanssa? Harvinaisen hyvää elämää -valokuvanäyttelyssä pääset tutustumaan harvinaissairaan arkeen kuvina ja tarinoina.
Uutinen
Harvinaisen hyvää elämää kuvina ja tarinoina
Miltä näyttää ihminen, jolla on harvinainen sairaus? Millaista on elämä harvinaissairauden kanssa? Harvinaisen hyvää elämää -valokuvanäyttelyssä pääset tutustumaan harvinaissairaan arkeen kuvina ja tarinoina.
Uutinen
Lääkekorvaus- ja -rahoitusjärjestelmien kehittäminen
Lääkekorvausjärjestelmän perusajatus on turvata potilaiden mahdollisuus saada sairauden hoitoon tarvittavat lääkkeet kohtuullisin kustannuksin. Suomessa lääkehoitoja rahoitetaan ja arvioidaan kahden eri rahoituskanavan kautta, mikä asettaa potilaat epätasa-arvoiseen asemaan. Nykyistä sairausperusteista lääkekorvausjärjestelmää…
Tapahtuma
Perinnöllinen sairaus Huntington-perheessä -webinaari ja vertaistilaisuus
Luennoitsijana neuropsykologi Tatu Kauranen, joka luennoi aiheenaan ”Perinnöllinen sairaus perheessä”. Tervetuloa kuuntelemaan ja halutessa myös keskustelemaan ja jakamaan omia ajatuksia aiheesta. Kameran ja mikrofonin auki pitäminen on vapaaehtoista. Ei ennakkoilmoittautumista.
Tapahtuma
Harvinaisen hyvät kesäpäivät -päiväleiri
Tule mukaan kesän mahtavimpaan tapaamiseen: Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö ja Uudenmaan Lihastautiyhdistys järjestävät yhteistyössä 13-17-vuotiaille harvinaista sairautta sairastaville nuorille päiväleirin, jonka ohjelma tapahtuu Helsingissä ja Espoossa. Kesäpäivät pidetään 14.-16.6.2021 (ma-ke) ja ohjelmaa…
Tapahtuma
Marfan, kipu ja kuntoutus -verkkoluento
Tule kuulemaan verkkoluentoa ja vertaistervehdyksiä kivunhallinnasta ja kuntoutuksesta. Luento on suunnattu Marfania ja sen kaltaisia oireyhtymiä sairastaville ja heidän läheisilleen. Puhujina ovat fysioterapeutti Lilian Nieminen Lahden Vervestä, lakimies Henrik Gustafsson…
Tapahtuma
Verkkovertaistapaaminen vanhemmille, joiden lapsella on erittäin harvinainen geenimuutos tai diagnoosia ei ole löytynyt
Verkkovertaistapaaminen on suunnattu vanhemmille, joiden lapsella on erittäin harvinainen geenimuutos ja diagnoosikohtaista vertaistukea on vaikea löytää. Mukaan ovat tervetulleita myös vanhemmat, joiden lapselle ei ole löytynyt tarkkaa diagnoosia epäilyistä tai…
Tapahtuma
European PXE Patient e-meeting
International professionals and European patient organizations share and exchange their latest knowledge about PXE. The 2nd European PXE patient meeting is organized by Tampere University Hospital. Program Register to the…
Blogi
Harvinaisen sairas – podcast harvinaissairaan elämästä
Miten selvitä, kun saa kuulla sairastavansa vakavaa, kroonista sairautta?
Tapahtuma
Fragile-X -oireyhtymän esimutaatio verkkoluento
Verkkoluennolla käsitellään, miten Fragile-X -oireyhtymän esimutaation kantajuus tutkitaan laboratoriossa, mitä esimutaation kantajuus tarkoittaa ja millaisia oireita kantajuuteen voi liittyä. Luennoitsijoina ovat sairaalageneetikko Minna Toivonen ja perinnöllisyyslääkäri Maria Haanpää TYKS:stä. Alustus…
Tapahtuma
Lihastautipäivät 2021
Lihastautiliiton valtakunnalliset Lihastautipäivät järjestetään tänä vuonna COVID 19 -pandemian vuoksi yksipäiväisenä verkkotapahtumana lauantaina 17.4. klo 10.30–17.35. Teemana on yhteistyö ja yhdessä tekeminen. Päivä koostuu kaikille yhteisestä osiosta ja rinnakkaisohjelmista, joiden…