Avainsana: harvinaissairaus
Tapahtuma
Vasta saatu harvinainen diagnoosi perheessä verkkokeskustelu
Verkkokeskustelu tarjoaa mahdollisuuden pureskella vasta saatua diagnoosia, kuulla tarjolla olevista palveluista ja tavata verkon välityksellä muita samassa tilanteessa olevia. Mukaan voi tulla halutessaan vain myös kuulolle. Keskusteluissa on mukana alustajana…
Tapahtuma
Harvinainen ja perinnöllinen sairaus perheessä -verkkokoulutus
Harvinainen ja perinnöllinen sairaus perheessä -verkkokoulutus sisältää sekä kirjallisuuteen että kokemuksiin pohjautuvaa tietoa harvinaisiin ja perinnöllisiin sairauksiin liittyvistä teemoista. Koulutuksessa viikoittain vaihtuvat teemat ovat tieto, kohtaaminen ja tuki – mitä…
Tapahtuma
Harvinaisen hyvää elämää -valokuvanäyttely Viitasaarella 1.-26.8.
Harvinaisen hyvää elämää -valokuvanäyttely esittelee harvinaisuuden monimuotoisuutta. Valokuvanäyttely kokoaa 12 harvinaissairaan kuvat ja tarinat yhtenäiseksi kokonaisuudeksi. Kuvissa esiintyvät henkilöt ovat eri-ikäisiä ja erilaisissa elämäntilanteissa eläviä harvinaissairaita, joiden sairaudet ilmenevät hyvin…
Tapahtuma
Harvinaisen hyvää elämää -valokuvanäyttely Espoossa 4.7.- 5.8.
Harvinaisen hyvää elämää -valokuvanäyttely esittelee harvinaisuuden monimuotoisuutta. Valokuvanäyttely kokoaa 12 harvinaissairaan kuvat ja tarinat yhtenäiseksi kokonaisuudeksi. Kuvissa esiintyvät henkilöt ovat eri-ikäisiä ja erilaisissa elämäntilanteissa eläviä harvinaissairaita, joiden sairaudet ilmenevät hyvin…
Tapahtuma
Harvinaisen hyvää elämää -valokuvanäyttely Oulussa 9.-30.8.
Harvinaisen hyvää elämää -valokuvanäyttely esittelee harvinaisuuden monimuotoisuutta. Valokuvanäyttely kokoaa 12 harvinaissairaan kuvat ja tarinat yhtenäiseksi kokonaisuudeksi. Kuvissa esiintyvät henkilöt ovat eri-ikäisiä ja erilaisissa elämäntilanteissa eläviä harvinaissairaita, joiden sairaudet ilmenevät hyvin…
Tapahtuma
Harvinaisen hyvää elämää -valokuvanäyttely Vantaalla 6.-30.6.
Harvinaisen hyvää elämää -valokuvanäyttely esittelee harvinaisuuden monimuotoisuutta. Valokuvanäyttely kokoaa 12 harvinaissairaan kuvat ja tarinat yhtenäiseksi kokonaisuudeksi. Kuvissa esiintyvät henkilöt ovat eri-ikäisiä ja erilaisissa elämäntilanteissa eläviä harvinaissairaita, joiden sairaudet ilmenevät hyvin…
Tapahtuma
Harvinaisen hyvää elämää -valokuvanäyttely Tampereella 1.-29.6.
Harvinaisen hyvää elämää -valokuvanäyttely esittelee harvinaisuuden monimuotoisuutta. Valokuvanäyttely kokoaa 12 harvinaissairaan kuvat ja tarinat yhtenäiseksi kokonaisuudeksi. Kuvissa esiintyvät henkilöt ovat eri-ikäisiä ja erilaisissa elämäntilanteissa eläviä harvinaissairaita, joiden sairaudet ilmenevät hyvin…
Tapahtuma
Harvinainen sairaus ja perhesuunnittelu
Verkkoluennolla keskitytään perhesuunnittelun teemoihin silloin, kun perhettä suunnittelevalla on harvinainen sairaus tai hän kantaa perinnöllistä harvinaista sairautta. Luento järjestetään Teams-alustalla ja linkki lähetetään ilmoittautuneille.
Tapahtuma
Harvinaisen hyvää elämää -valokuvanäyttely Kuopiossa 1.-28.4.
Harvinaisen hyvää elämää -valokuvanäyttely esittelee harvinaisuuden monimuotoisuutta. Valokuvanäyttely kokoaa 12 harvinaissairaan kuvat ja tarinat yhtenäiseksi kokonaisuudeksi. Kuvissa esiintyvät henkilöt ovat eri-ikäisiä ja erilaisissa elämäntilanteissa eläviä harvinaissairaita, joiden sairaudet ilmenevät hyvin…
Uutinen
Jaa harvinaissairauteen liittyviä hoitokokemuksiasi
Millaisia kokemuksia sinulla tai läheiselläsi on harvinaissairauden diagnosoinnista: sujuiko diagnosointi viiveettä vai jouduitko odottamaan kauan tai oletko edelleen ilman diagnoosia? Mitä vaikutusta tällä on ollut arkeesi? Uusimman Rare Barometer Voices…