Avainsana: harvinaiset
Viime aikoina koko maailmaa on yhdistänyt yksi kestopuheenaihe, jolta ei ole voinut välttyä. Maailmanlaajuisesti levinnyt Covid-19-epidemia, eli tuttavallisemmin korona, on tuonut kaikkialle mukanaan ainakin epätietoisuutta, pelkoa, huolta, käsidesin, kasvomaskit, eriasteisia rajoitustoimia ja pakon sopeutua uuden edessä. Lisäksi se on osoittanut, että yhteiskunnassamme on yllättävän paljon tahtoa ja valmiuksia kehittää nopeasti uusia luovia ratkaisuja ihmisten hyvinvoinnin turvaamiseksi.
Blogi
Harvinaiset-verkoston puheenjohtajan kesätervehdys
Viime aikoina koko maailmaa on yhdistänyt yksi kestopuheenaihe, jolta ei ole voinut välttyä. Maailmanlaajuisesti levinnyt Covid-19-epidemia, eli tuttavallisemmin korona, on tuonut kaikkialle mukanaan ainakin epätietoisuutta, pelkoa, huolta, käsidesin, kasvomaskit, eriasteisia…
Uutinen
Missä mennään harvinaistyössä?
Harvinaiskentällä asiat etenevät välillä nopeasti ja isoin harppauksin. Harvinaistyötä tehdään kansallisen ohjelman hengessä eri tahoilla mutta yhä enenevästi yhteistyössä ja -ymmärryksessä. Suuri osa kehityksestä tapahtuu kuitenkin hitaasti ja näkyy vasta…
Uutinen
Korona kurjisti harvinaissairaiden tilannetta
Koronatilanne on merkittävästi heikentänyt harvinaissairaiden palveluiden saatavuutta. Harvinaiset-verkosto teki yhteistyössä HARSO ry:n kanssa loppukeväästä 2021 verkkokyselyn koronatilanteen vaikutuksista harvinaissairaiden arkeen. Lähes puolet kyselyyn vastanneista kertoi koronan aiheuttaneen puutteita palveluissa tai…
Uutinen
Yhdessä olemme enemmän!
Kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää vietetään 28.2.2021 jo neljättätoista kertaa. Tämän vuoden tietoisuuskampanjan teemana on yhteistyö.
Uutinen
Vaarantaako budjettiehdotus harvinaistyön?
Valtiovarainministeriön esittämä budjettiehdotus vuodelle 2021 leikkaisi sosiaali- ja terveysalan järjestöjen rahoituksesta kolmanneksen. Joka kolmas euro jäisi siis saamatta. Se tarkoittaisi isoa lovea järjestöjen julkisen sektorin palveluja tukevaan ja täydentävään työhön.