Takaisin

Korona kurjisti harvinaissairaiden tilannetta

Koronatilanne on merkittävästi heikentänyt harvinaissairaiden palveluiden saatavuutta. Harvinaiset-verkosto teki yhteistyössä HARSO ry:n kanssa loppukeväästä 2021 verkkokyselyn koronatilanteen vaikutuksista harvinaissairaiden arkeen. Lähes puolet kyselyyn vastanneista kertoi koronan aiheuttaneen puutteita palveluissa tai estäneen palveluihin pääsyn kokonaan.

Harvinaissairaille ja heidän läheisilleen kohdennetulla kyselyllä haluttiin selvittää, miten koronatilanne ja sen aiheuttamat rajoitukset ovat vaikuttaneet harvinaissairaiden arkeen ja palveluiden saatavuuteen Suomessa. Kysymysten pohjana käytettiin ruotsalaisen Sällsynta Diagnoser -järjestön viime talvena Ruotsissa tekemää kyselyä.

Kysely kokosi lähes tuhannen harvinaisen koronakokemuksia

Kaksikieliseen kyselyyn saatiin 968 suomenkielistä ja 17 ruotsinkielistä vastausta. Vastaajista 91 % eli 886 henkilöä on harvinaissairaita, 5 % harvinaissairaan läheisiä ja loput 4 % harvinaissairaan läheisiä, joilla itsellään on harvinaissairaus tai harvinaissairaan huoltajia/ edunvalvojia. Vastaajan diagnoosia ei kysytty.

Vastaajat tavoitettiin somekanavien ja verkkosivujen välityksellä, järjestöjen ja harvinaisyhdistysten avulla. Kaikkia harvinaissairaita kysely ei tavoittanut. Voidaankin olettaa, että kyselyyn vastaamatta jättäneet ovat henkilöitä, joille koronatilanne on aiheuttanut suuria ja pitkäkestoisia haasteita arjessa selviytymiseen.

Kyselyyn vastanneista 34 % kuuluu HUS erva-alueeseen ja 20 % TAYS erva-alueeseen. TYKS, KYS ja OYS erva-alueisiin vastaajista kuuluu noin 12 % kuhunkin. Yllättävän suuri osa, 8 % vastaajista eli 71 henkilöä ei tiennyt mihin erva-alueeseen kuuluu.

Korona huolestuttaa, pelottaa ja ahdistaa

Koronatilanteesta aiheutuvaa voimakasta huolestuneisuutta on kokenut peräti 63 % vastaajista. Koronasta johtuvaa arkea haittaavaa alakuloisuutta, masentuneisuutta ja toivottomuuden tunnetta ilmoittaa vastaajista kokeneensa 27 % ja ahdistuneisuutta 25 %. Vastaajista 23 % ilmoittaa kokeneensa koronaan liittyvää pelkoa, joka on haitannut arkea. Joidenkin vastaajien kohdalla rajoitustoimet on viety äärimmäisyyksiin, mikä on lisännyt niin harvinaissairaiden kuin läheistenkin huolta ja ahdistuneisuutta.

”Koronavuosi on ollut todella raskas ja uuvuttava. Omasta terveydestä ja jopa hengestä pelkääminen on vienyt voimia. Perheestä, läheisistä ja ystävistä erossa oleminen on turhauttanut ja surettanut.”

”Vammaisten palveluasumisyksikkö oli 3 kk täysin eristetty. Ulkopuoliset terveydenhuollon työntekijät esim. oma fysioterapeutti ei päässyt kuntoutusta antamaan edes suojavarusteissa.”

”Tosi hankalaa, kun tulkkeja ei ole päässyt palvelukotiin ja alussa oli ongelma kun ei saanut tavata omaista 3kk.”

Miltei puolella ollut puutteita palveluissa

Suuri osa vastaajista kokee elämänpiirin kaventuneen ja elämänlaadun heikentyneen koronatilanteen vuoksi. Korona on heikentänyt harvinaissairaiden palveluiden saatavuutta merkittävästi. Kyselyyn vastanneista 45 % kokee hoitoon liittyvissä palveluissa olleen puutteita tai ei ole päässyt lainkaan hoidon piiriin. Vastaajista 46 % kokee, ettei hoitoa tai kuntoutusta järjestävä taho ole pystynyt tarjoamaan vaihtoehtoisia ratkaisuja koronan aiheuttamassa poikkeustilanteessa. Osa vastaajista kertoo palveluiden korvautuneen puhelinvastaanotoilla, joiden ei koettu riittävästi auttaneen tilanteessa.

”Poliklinikan vastaanotot on jo kaksi kertaa muuttuneet tapaamisesta puheluiksi jonka ajankohtaa ei tiedä etukäteen. On vaikea kysyä lääkärin mielipidettä jostakin vaivasta kun ei näe eikä tunne toista.”

Palveluvajeesta aiheutunut pitkäkestoisia ongelmia joka viidennelle

Oma tai läheisen kuntoutuspalvelu tai muu tukimuoto keskeytettiin 26 % vastaajilta koronan vuoksi väliaikaisesti tai kokonaan, tai tarjottavan palvelun määrää vähennettiin oleellisesti. Vastaajista 24 % koki hoidon tai kuntoutuksen puutteesta aiheutuneen haittaa tai vaaraa, ja 19 % arvioi tilanteen aiheuttaneen pitkäkestoista haittaa tai toimintakyvyn laskua. Moni on kokenut epätietoisuutta tilanteessa ja moittii niukkaa tiedotusta hoito- tai kuntoutuspalveluiden muutoksista.

”En tiedä [miksi kuntoutus on keskeytynyt], koska minulle ei ole kerrottu tai ylipäätään kanssani ei ole mistään keskusteltu.”

”Sairaalaan pääsy on jopa parantunut, mutta Kelan kanssa on suuria ongelmia. Kelalta ei ole edes kysymällä saanut vastauksia.”

”Kaikesta on täytynyt itse ottaa selvää.”

”Apuvälineiden saaminen on kestänyt kohtuuttoman pitkään, vaikka tarve olisi heti.”

”Kunto romahtanut. Henkilökohtainen avustaja ei ole voinut tulla, koska kuulun riskiryhmään ja perheessä on kolme muutakin riskiryhmässä.”

”Kuntoutuksen puute jätti pysyvät kiputilat ja joudun nykyisin käyttämään opiaatteja kipuun.”

Tiedonpuute ja yksinäisyys osin tuttuja harvinaisille jo ennestään

Koronalla on ollut vaikutusta myös harvinaissairaiden ja heidän läheistensä samaan tukeen ja ohjaukseen. Avovastauksista ilmeni, että ainakin osa, erityisesti pandemian aikana diagnosoidut läheisineen, tunsivat jääneensä täysin tyhjän päälle, yksin ja ilman tietoa. Elämän siirtymävaiheissa koronatilanne on voinut myös hidastaa tai jopa estää hoito- ja kuntoutuspalveluiden piiriin pääsyä.

Toisaalta monille korona-aika ei ole juuri tuonut muutosta arkeen: eristyneisyys, tiedonpuute ja yksinäisyys ovat olleet harvinaissairaalle tuttuja jo aiemmin. Kuitenkin osa työelämässä olevista harvinaissairaista on kokenut etätyön parantaneen työhyvinvointia, kun arkea on voinut suunnitella omien yksilöllisten tarpeidensa mukaan.

”Yksin olemisen ja yksinäisyyden tunne keskellä koronaa saadun lapsen diagnoosin kanssa on ollut musertava. Sen jälkeen mies saman diagnoosin. Muiden lasten tutkimukset kesken. Tunnen voimattomuutta, kun en tiedä mistä saan apua.”

”Koen jääneeni vaille hoitoa ja seurantaa, kun jouduin eläkkeelle ja työterveys päättyi.”

Noh, pelottavintahan tässä on se, ettei tämä ole mitenkään kovinkaan paljoa edes erilaista kuin ilman koronaa.

”Etätyöt toivat välillä helpotuksen oloon, kun kuormittavat työmatkat ja sosiaaliset työn keskeytykset jäivät pois. Lisäksi etätyö mahdollisti liikuntahetkiä ja pidemmät yölevot! Periaatteessa olin vuonna 2020 paremmassa oiretasapainossa kuin koko aikuisikäni ajan.”

Verkkopalvelut auttavat monia mutta eivät sovi kaikille

Kuluneen vuoden aikana vastaajista 59 % on osallistunut verkossa tapahtuvaan toimintaan enemmän kuin ennen tai yhtä paljon kuin aiemmin. Vastaajista 39 % ei ole osallistunut lainkaan. Suurin osa verkkopalveluihin osallistuneista kokee saaneensa tukea ja apua tilanteeseensa, ja toivoo verkkotoiminnan jatkuvan ja kehittyvän edelleen. Joillekin etätoiminta on avannut uusia mahdollisuuksia, esimerkiksi pitkät välimatkat tai sairauden asettamat rajoitteet eivät nouse osallistumisen esteeksi. Moni kokee jo pelkästään sosiaalisten kontaktien tuovan omaan tilanteeseen helpotusta, osa osallistuu verkkopalveluihin myös apua tarjoavana osapuolena.

Kyselyvastauksista ilmenee, että tieto, tuki ja ammattiapu mielletään osittain samaksi asiaksi. Kaikkea ei voi korvata etäpalveluilla, mutta niiden koetaan olevan hyvä lisä lähipalveluiden rinnalla. Toisaalta pääsy verkkovälitteiseen tietoon ei ole itsestäänselvyys: kaikilta ei löydy tarvittavia laitteita tai taitoja, eikä kaikilla ole ollut esimerkiksi henkilökohtaisen avun puuttuessa mahdollisuutta käyttää ko. palveluja itsenäisesti. Lisäksi osalle vastaajista etätoiminta ei vastaa tarvetta, he haluavat jatkossakin vain lähitapaamisia.

”Etätoiminnasta tykkään ja haluaisin että näitä jatkuisi myös koronan jälkeen mutta näitä pitäisi kehittää.

”En saanut apua, että olisin osannut käyttää verkkopalveluja.”

”Haluan vain lähikontaktitoimintaa, joten en perusta verkkotilaisuuksista!”

Harvinaisten ongelmat korostuneet korona-aikana

Johtopäätöksenä kyselyn tuloksista voidaan todeta, että koronatilanne on heikentänyt harvinaissairaiden ja heidän läheistensä hyvinvointia merkittävästi. Koronan aiheuttamat puutteet ja viiveet palvelutarjonnassa ovat aiheuttaneet suurta haittaa monien arkeen. Suurimmalla osalla vastaajista kuntoutuspalveluiden vähennykset kohdentuivat fysio- tai allasterapiaan, jotka voidaan nähdä nimenomaan arjen toimintakykyä ylläpitävänä ja hyvinvointia kohentavana palveluna.  Hoitotaakka on kasvanut, kun harvinaissairaan hoito tai kuntoutus on keskeytynyt ja vastuu arjen hoitotoimista on pääosin jäänyt harvinaissairaalle itselleen tai hänen läheisilleen. Monelle vastaajalle koronatilanteen aiheuttama palveluvaje on tuottanut pitkäkestoisia ongelmia, joiden vaikutuksista osa tullee esiin vasta viiveellä. Myös apuvälineiden saanti on takunnut koronan aikana, arjen kannalta välttämättömiä laitteita on voinut joutua odottamaan useita kuukausia. Useat kokevatkin jääneensä jossain määrin heitteille.

Yleisenä huomiona voidaan todeta, että harvinaissairaiden ja heidän läheistensä kokemukset koronatilanteen vaikutuksista ovat saman suuntaisia kuin muiden sairaus- ja erityisryhmien kyselyvastaukset. Harvinaissairailla on kuitenkin usein jo eri lähtöasetelma, sillä jo ns. normaalitilanteessa harvinaissairauksiin liittyy paljon tieto- ja osaamisvajetta sekä alueellista eriarvoisuutta. Korona-aikana näihin liittyvät ongelmat ovat korostuneet ja hankaloittaneet harvinaisten arkea entisestään.

Koronapandemia on ollut poikkeuksellisen suuri haaste koko palvelujärjestelmälle. Nopeasti edenneessä tautitilanteessa erityis- ja riskiryhmien palvelutarpeeseen vastaaminen ja muutoksista tiedottaminen on jäänyt liian vähälle huomiolle. Huolestuneisuutta ja pelkoa on aiheuttanut etenkin epätietoisuus: tietoa asioiden etenemisestä tai neuvoja omaan tilanteeseen on ollut tarjolla erittäin niukasti.

”Koronan kaltaisen äkillisen, uuden ja vakavan tilanteen edessä ihmiset tarvitsevat tietoa, tai edes päivityksen siitä mitä tiedetään ja mitä ei.”



Uutiset

Uutinen
Lääkekorvaus- ja -rahoitusjärjestelmien kehittäminen

Lääkekorvausjärjestelmän perusajatus on turvata potilaiden mahdollisuus saada sairauden hoitoon tarvittavat lääkkeet kohtuullisin kustannuksin. Suomessa lääkehoitoja rahoitetaan ja arvioidaan kahden eri rahoituskanavan kautta, mikä asettaa potilaat epätasa-arvoiseen asemaan. Nykyistä sairausperusteista lääkekorvausjärjestelmää…

Uutinen
Missä mennään harvinaistyössä?

Harvinaiskentällä asiat etenevät välillä nopeasti ja isoin harppauksin. Harvinaistyötä tehdään kansallisen ohjelman hengessä eri tahoilla mutta yhä enenevästi yhteistyössä ja -ymmärryksessä. Suuri osa kehityksestä tapahtuu kuitenkin hitaasti ja näkyy vasta…

Uutinen
Kysely koronapandemian vaikutuksista

Harvinaiset-verkosto selvittää yhteistyössä HARSO ry:n kanssa laaditulla kyselyllä koronatilanteen vaikutuksia harvinaissairaiden arkeen. Verkkokysely on avoinna 26.4.–16.5.2021.

Katso lisää uutisia