Kategoria: Tapahtuma
Tapahtuma
Visuellt stöd i vardagen – familje- och föräldraträff 9.10.–22.11.2023
Den bakomliggande orsaken till den försenade kommunikationsutvecklingen kan vara en sällsynt diagnos eller så finns det en annan orsak till förseningen. Vi träffas två kvällar på plats och den tredje…
Tapahtuma
Virtuella träffar för vuxensyskon 5.10.–12.12.2023
Att vara syskon till någon med en sällsynt diagnos påverkar tillvaron på olika sätt. Under träffarna utgår vi från olika teman och varje tillfälle inleds av en sakkunnig. Det handlar…
Tapahtuma
Fokus på återhämtning, träffar för anhöriga
Är du förälder, vuxensyskon, partner eller vuxet barn till någon med ett sällsynt hälsotillstånd? Kom med och få konkreta tips för återhämtning i vardagen! Under varje träff (fyra gånger) har…
Tapahtuma
Vasta saatu harvinainen diagnoosi perheessä -verkkoilta
Tilaisuus tarjoaa mahdollisuuden pureskella vasta saatua diagnoosia, kysellä mietityttävistä asioista, sanoista ja termeistä sekä kuulla tarjolla olevista Harvinaiskeskus Norion palveluista. Myös vertaistuki on illassa läsnä ja ajatuksiaan pääsee jakamaan muiden…
Tapahtuma
Opin polulle -verkkoilta erityislapsen koulupolkua pohtiville
Opin polulle -verkkoillassa pohditaan erityistä tukea tarvitsevien lasten koulupolun tukemiseen liittyviä asioita osallistujien toiveet huomioiden. Aiheina mm. varhaiskasvatus, kouluun siirtyminen ja pidennetty oppivelvollisuus. Tilaisuuden asiantuntijat tulevat Oppimis- ja ohjauskeskus Valterista….
Tapahtuma
Harvinaisten syysfoorumi
Kaikkia harvinaissairaita koskettavaa harvinaissairauksien kansallista ohjelmaa päivitetään. Tervetuloa Harvinaisten syysfoorumiin keskustelemaan, ottamaan kantaa ja kertomaan näkemyksiä! Harvinaiset-verkosto järjestää lauantaina 2.9. harvinaissairaille ja heidän läheisilleen kohdennetun avoimen keskustelutapahtuman, Harvinaisten syysfoorumin, jossa…
Tapahtuma
”Mitt sällsynta liv” – skrivkampanj
Den 28 februari firas Sällsynta dagen för att uppmärksamma personer som på olika sätt berörs av en sällsynt diagnos. För att bidra till ökad förståelse kan du nu skriva ner…
Tapahtuma
Mikä on harvinaissairaan paikka hyvinvointialueella? -webinaari 28.2.2023
Harvinaissairaudet ovat monimuotoisia ja vaativat erityisosaamista. Parhaat ratkaisut harvinaissairaan toimivaan arkeen löytyvät moniammatillisessa yhteistyössä. Miten hyvinvointialueille siirtyminen näkyy harvinaissairaiden arjessa? Tule kuulemaan ja osallistu keskusteluun! Iltapäiväwebinaarin päättäjäpaneelissa harvinaissairaan paikkaa hyvinvointialueella…
Tapahtuma
Harvinaisten sairauksien päivä – Tule tapaamaan Harvinaiskeskus Norion henkilökuntaa Tampereelle
Harvinaissairauksien kansainvälistä teemapäivää vietetään helmikuun viimeisenä päivänä jo seitsemättätoista kertaa. Vaikka tieto ja tietoisuus harvinaisista sairauksista ja niiden aiheuttamista haasteista onkin lisääntynyt, on vielä paljon tehtävää harvinaissairaiden hyvinvoinnin ja osallisuuden…
Tapahtuma
Perinnöllinen ja harvinainen sairaus perheessä -verkkokoulutus perheitä kohtaaville ammattilaisille
Harvinainen ja perinnöllinen sairaus perheessä -verkkokoulutus sisältää sekä kirjallisuuteen että kokemuksiin pohjautuvaa tietoa harvinaisiin ja perinnöllisiin sairauksiin liittyvistä teemoista. Koulutuksessa viikoittain vaihtuvat teemat ovat tieto, kohtaaminen ja tuki – mitä…