Kategoria: Tapahtuma
Tapahtuma
Harvinaisen sairauden vaikutus perhesuunnitteluun ja raskauteen -seminaari/ Sällsynta diagnosers inverkan på familjeplanering och graviditet
Seminaarissa pohditaan harvinaisen sairauden vaikutuksista perhesuunnitteluun ja raskauteen eri näkökulmista. Kuulemme sekä asiantuntijoiden että kokemuspuhujien puheenvuoroja. Seminaariin voi osallistua myös etänä.
Tapahtuma
Harvinaissairauksien kuntoutuspolku -koulutussarja 25.1.–15.2.2023
Harvinaissairaan kuntoutuspolkuun liittyy useita toimijoita hoitavasta lääkäri-hoitajaparista kuntoutusohjaajaan, korvattavuuden arvioijaan ja palveluja tuottaviin terapeutteihin. Yliopistosairaaloiden Harvinaissairauksien yksiköt ja Harvinaiset-verkosto järjestävät ammattilaisille suunnatun etäluentosarjan harvinaissairaan kuntoutuspolusta ja sen haasteista tammi-helmikuussa 2023….
Tapahtuma
Harvinaissairauksien kuntoutuspolku -webinaari
Yliopistosairaaloiden Harvinaissairauksien yksiköt ja Harvinaiset-verkosto järjestävät yhdessä webinaarin harvinaissairaiden kuntoutuksesta tiistaina 17.1.2023 klo 17:00-18:30. Tapahtuma on suunnattu kaikille harvinaissairaille ja heidän läheisilleen, joita kuntoutukseen liittyvät asiat pohdituttavat. Webinaari toteutetaan etäyhteydellä…
Tapahtuma
Vasta saatu harvinainen diagnoosi perheessä
Verkkokeskustelu tarjoaa mahdollisuuden pureskella vasta saatua diagnoosia, kuulla tarjolla olevista palveluista ja tavata verkon välityksellä muita samassa tilanteessa olevia. Mukaan voi tulla halutessaan vain myös kuulolle. Keskusteluissa on mukana alustajana…
Tapahtuma
ERN ITHACA harvinaissairauksien osaamisverkosto -verkkoluento
ERN-verkostot (European Reference Networks) kokoavat yhteen eurooppalaisia harvinaissairauksien asiantuntijoita. Tarkoitus on parantaa harvinaissairauksien diagnostiikkaa ja hoitoa. Harvinaiskeskus Norion verkkoluennolla kuulet tarkemmin ERN ITHACA:n – harvinaisten kehityshäiriö- ja kehitysvammaoireyhtymien verkoston –…
Tapahtuma
Harvinaisen hyvää elämää -valokuvanäyttely Laajasalon kirjastossa Helsingissä 1.-30.12.2022
Harvinaisen hyvää elämää -valokuvanäyttely esittelee harvinaisuuden monimuotoisuutta. Valokuvanäyttely kokoaa 12 harvinaissairaan kuvat ja tarinat yhtenäiseksi kokonaisuudeksi. Kuvissa esiintyvät henkilöt ovat eri-ikäisiä ja erilaisissa elämäntilanteissa eläviä harvinaissairaita, joiden sairaudet ilmenevät hyvin…
Tapahtuma
Webinaari: Miten käy harvinaissairaille hyvinvointialueilla?
Webinaarissa käsitellään harvinaissairauksia ja harvinaissairaiden ihmisten asemaa uusilla hyvinvointialueilla sosiaali- ja terveydenhuollon rakenneuudistuksen jälkeen. Nykyisen harvinaissairauksien kansallisen ohjelman kausi päättyy ensi vuonna, ja webinaarissa käsitellään myös uuden kansallisen ohjelman tarpeita…
Tapahtuma
Työkaluja vaikuttamiseen -verkkokoulutus
Harvinaissairaille ja heidän läheisilleen suunnattu kolmiosainen verkkokoulutus tarjoaa ajankohtaista tietoa ja tukea vaikuttamisesta kiinnostuneille. Koulutus sisältää kolme verkossa järjestettävää tilaisuutta, joiden sisältöinä ovat: 1.11. Harvinaiskentän toimijat, perusteet vaikuttamisesta ja kuntavaikuttaminen,…
Tapahtuma
Vertaistapaaminen CHARGE nuorille aikuisille
Vertaistapaamisen aikana osallistutaan CHARGE -webinaariin 4.11. klo 12-15 Suomen Kuurosokeiden Toimintakeskuksessa, jonka jälkeen jatketaan vertaistapaamista Tampereeseen tutustuen.
Tapahtuma
CHARGE-webinaari – itsenäistymisen askeleet
Webinaari on tarkoitettu henkilöille, joilla on harvinainen CHARGE -oireyhtymä sekä heidän läheisilleen, ammattilaisille ja kaikille asiasta kiinnostuneille. Webinaarissa käsitellään itsenäistymiseen liittyviä oikeuskäytäntöjä ja psykologisia vaikutuksia sekä kuullaan kokemustarinoita itsenäistymisen polulla.