Kategoria: Tapahtuma
Tapahtuma
Terveyssosiaalityön palvelut harvinaissairaille
Webinaari tarjoaa tietoa sosiaalityön palveluista ja millaisissa tilanteissa harvinaissairas sekä hänen perheensä voi saada tukea terveyssosiaalityöstä. Puhujina webinaarissa ovat HUSin Johtava sosiaalityöntekijä Sanna Riihelä-Palmu ja Invalidiliiton sosiaali- ja terveyspolitiikan asiantuntija…
Tapahtuma
Harvinaisten sairauksien päivän tapahtuma Oulussa
Oulussa vietämme harvinaisten sairauksien päivää yhdessä kahvitellen ja seminaarilähetystä seuraten. Tervetuloa mukaan! Ohjelmassa klo 13-14 kahvi- ja kakkutarjoilu kahviotilassa, 1 krs. klo 14-16 seminaarin verkkolähetys Asemalla, 2 krs. Ilmoittautumista ei…
Tapahtuma
Harvinaisten sairauksien päivän tapahtuma Rovaniemellä
Rovaniemellä vietämme harvinaisten sairauksien päivää yhdessä kahvitellen ja seminaarilähetystä seuraten. Tervetuloa mukaan! Ohjelmassa klo 13-14 kahvi- ja pullatarjoilu (kokoustila Väärtissä). klo 14-16 seminaarin verkkolähetys (kokoustila Tuvassa). Ilmoittautumista ei tarvita, tervetuloa…
Tapahtuma
Harvinaissairaan hyvinvointia etsimässä -seminaari
Kansainvälisen harvinaisten sairauksien päivän tilaisuus lähetetään to 29.2. klo 14-16 suorana verkkolähetyksenä eduskunnan Pikkuparlamentista. Seminaarin avaavat tapahtuman suojelija ja eduskunnan harvinaissairauksien yhteistyöryhmän puheenjohtaja Mia Laiho sekä Harvinaiset-verkoston puheenjohtaja Päivi Vataja….
Tapahtuma
Vauvaiässä saatu geneettinen ja harvinainen diagnoosi
ERN-ITHACA, synnynnäisten epämuodostumien ja harvinaisten kehitysvammaoireyhtymien kansallisen verkoston järjestämä, ammattilaisille suunnattu seminaari. Seminaaria voi seurata myös Teams-yhteydellä. OHJELMA 9.00 ERN ITHACA ja alustus päivän aiheeseen Dos. Anna-Kaisa Anttonen, ylilääkäri, vastuualuejohtaja,…
Tapahtuma
Opin kyllä rakastamaan! Kiintymyssuhteen kehitys, kun lapsella todetaan harvinainen, geneettinen sairaus -verkkoluento
Terapiatalo Tunnetilan terapeuttien vetämällä verkkoluennolla keskitytään vanhemman ja lapsen väliseen varhaiseen vuorovaikutukseen ja kiintymyssuhteeseen tilanteessa, jossa lapsella todetaan harvinainen, geneettinen sairaus. Millaisia tunteita ja pelkoja se vanhemmassa voi herättää? Miten…
Tapahtuma
Vertaistukea ja keskustelua -ilta diagnoosittomille
Elätkö sairauden kanssa, jolle ei ole löytynyt nimeä tai diagnoosia, on vain kasa erilaisia oireita ja vaivoja? Haluaisitko jutella muiden samassa tilanteessa olevien kanssa ja saada lisää tietoa aihesta? HARSO…
Tapahtuma
Harvinaisten verkkofoorumi
Kaikkia harvinaissairaita koskettavaa harvinaissairauksien kansallista ohjelmaa päivitetään. Tervetuloa Harvinaisten verkkofoorumiin keskustelemaan, ottamaan kantaa ja kertomaan näkemyksiä! Harvinaiset-verkoston järjestämä avoin verkkokeskustelutapahtuma on kohdennettu harvinaissairaille ja heidän läheisilleen. Tavoitteena on kootaan yhdessä…
Tapahtuma
Träffar för föräldrar till barn som har en sällsynt diagnos 9.11.–14.12.2023
Kom med och träffa andra föräldrar med barn som har, eller misstänks ha, en sällsynt diagnos. Varje träff inleds kring ett tema som vi sedan diskuterar tillsammans.
Tapahtuma
Föreläsningskväll om Väntesorg – att leva i ovisshet
Anna Pella och Lotta Frecon, båda föräldrar till varsin dotter med svår flerfunktionsnedsättning, talar om utmaningar och möjligheter kring att försöka skapa ett så gott liv som möjligt för hela…