Kategoria: Tapahtuma
Tapahtuma
Sällsynta caféet (Jakobstad) – kamratstödsträffar för dig som berörs av en sällsynt diagnos
För vem? För alla i vuxen ålder som har – eller misstänks ha – ett sällsynt hälsotillstånd. För anhöriga till personer som har en sällsynt diagnos. När? 3.4, 10.4, 24.4, 8.5 kl….
Tapahtuma
Harvinaissairauden monet kasvot -luentosarja 25.9., 2.10. ja 9.10.
Harvinaisen sairauden diagnosointi on usein hidasta ja sairauden vaikutukset harvinaissairaan ja hänen läheistensä arkeen merkittäviä. Yliopistosairaaloiden Harvinaissairauksien yksiköt ja Harvinaiset-verkosto järjestävät syys-lokakuussa 2024 etäluentosarjan harvinaissairauksien diagnosoinnin, hoidon ja tutkimuksen merkityksestä…
Tapahtuma
Vasta saatu harvinainen diagnoosi perheessä
Tilaisuus tarjoaa mahdollisuuden pureskella vasta saatua diagnoosia sekä kuulla lisää tietoa harvinaisista sairauksista, perimästä sekä Harvinaiskeskus Norion palveluista. Iltaa vetävät Harvinaiskeskus Norion työntekijät, mm. perinnöllisyyshoitaja Ulla Parisaari ja mukana omaa…
Tapahtuma
Keskusteluilta Kuopion seudun harvinaissairaille ja läheisille
Harvinaiset-verkosto kutsuu harvinaissairaat ja läheiset kahvikupposen äärelle keskustelemaan ja kertomaan alueen kuulumisia. Samalla tarjoamme mahdollisuuden päivittää tietoaan harvinaiskentän ajankohtaisista aiheista. Tilaisuus on maksuton, eikä siihen tarvitse ilmoittautua etukäteen. Lämpimästi tervetuloa…
Tapahtuma
Harvinaissairauden monet kasvot -webinaari
Harvinaisen sairauden diagnosointi on usein hidasta ja sairauden vaikutukset harvinaissairaan ja hänen läheistensä arkeen merkittäviä. Harvinaissairauden monet kasvot -webinaari on kohdennettu erityisesti henkilöille, joilla on harvinaissairaus tai epäily harvinaisesta sairaudesta…
Tapahtuma
Ensitiedon antaminen -webinaari
Kaksikielinen webinaari Ensitiedon antamisesta. Saat verkkolinkin webinaaria edeltävänä päivänä. Webinaarin tallenne on katsottavissa kaksi viikkoa webinaarin jälkeen etukäteen ilmoittautuneille. Webinaarin sisältö liittyy Hyvä käytäntö -konsensussuositukseen ensitiedon antamisesta.
Tapahtuma
Harvinaisen hyviä kohtaamisia -koulutuswebinaari
Harvinaisten sairauksien ja -vammojen yhdistysten organisaatio HARSO ry järjestää koulutuswebinaarin hyvinvointialueilla työskenteleville ammattilaisille 9.4. klo 12.30-15.30. Webinaarissa aiheina ovat esimerkiksi harvinaissairaan potilaan hyvä kohtaaminen terveydenhuollossa, hoito- ja palvelupolkujen sujuvoittaminen sekä…
Tapahtuma
Alueellinen vertaistapaaminen Tampereella
HARSO ry järjestää torstaina 25.4. klo 16:30-18:30 alueellisen vertaistuellisen tapaamisen Tampereen yliopistollisen sairaalan erityisvastuualueella asuville harvinaissairaille ja -vammaisille sekä heidän läheisilleen. Tapaaminen pidetään Tays keskussairaalassa, ravintola Pikanten kokoustila Kanervassa. Tapaaminen…
Tapahtuma
HARSO ry:n alueellinen vertaistapaaminen Turussa
HARSO ry järjestää to 4.4. klo 17-19 alueellisen vertaistuellisen tapaamisen Turun yliopistollisen sairaalan erityisvastuualueella asuville harvinaissairaille ja -vammaisille sekä heidän läheisilleen. Tapaaminen pidetään Turussa Sokos Hotel Wiklundin kokoustiloissa. Tapaaminen on…
Tapahtuma
Harvinainen sairaus ja toiveena lapsi – vertaistapaaminen
Vertaistapaaminen on suunnattu harvinaissairaille, jotka pohtivat lapsitoivetta, kaipaavat tietoa erilaisista vaihtoehdoista (hedelmöityshoidot, adoptio ym.) tai haluavat käsitellä lapsettomuusteemaa vertaisten kesken. Voinko saada lapsen harvinaisesta sairaudestani huolimatta? Miten sairauteni vaikuttaa hedelmällisyyteen,…