Kategoria: Tapahtuma

Seminaarin tavoitteena on koota CADASIL-tautia sairastavat ja heidän läheisensä yhteen tiedon ja vertaistuen välittämiseksi.

Invalidiliitto järjestää live-chatin teemalla harvinaissairaudet keskiviikkona 12. kesäkuuta klo 14-18. Chatissa kysymyksiin vastaavat Harvinaiset-yksikön suunnittelijat Jenni Kuusela ja Tanja Lehtimäki. Heille voit lähettää viestinä kysymyksen tai kertoa mikä harvinaisuudessa askarruttaa….

Rett ry järjestää ensimmäistä kertaa Suomessa Rettin oireyhtymän Euroopan konferenssin. Kaksipäiväisen konferenssin teemana on ”Jokapäiväinen elämä Rettin oireyhtymän kanssa”. Ohjelmassa on luentoja kansainvälisiltä asiantuntijoilta. Aiheet käsittelevät muun muassa epilepsiaa, oppimista…

Viikonloppu on tarkoitettu 18-29 -vuotiaille nuorille, joilla on harvinainen sairaus tai vamma, johon ei liity kehitysvammaisuutta. Viikonlopun aikana nautitaan hyvästä seurasta, vaihdetaan ajatuksia niin harvinaisuudesta kuin elämästä yleensäkin ja viihdytään…

Tervetuloa mukaan yksikön järjestämään tapaamiseen 13.-15.9.2019 (pe-su) Vuokatin Urheiluopistolle Sotkamoon. Tapaaminen on suunnattu perheille, joissa lapsella on harvinainen tuki- ja liikuntaelinsairaus tai vamma. Viikonlopussa ohjelmassa on vertaisuutta, yhdessäoloa, viihtymistä ja…

Seminaari on maksuton ja tarkoitettu sekä ammattilaisille että henkilöille, joita Noonanin oireyhtymä koskettaa henkilökohtaisesti. Seminaarin seuraaminen on mahdollista myös verkon välityksellä. Verkossa seminaaria seuraaville lähetetään sähköpostitse linkki seminaarin seuraamiseen ennen…

Lämpimästi tervetuloa EUPATI-sidosryhmäseminaariin Musiikkitalolle 10.5.2019! Seminaarin teema: Potilaan osallisuuden vahvistaminen lääkekehityksessä, kliinisissä tutkimuksissa ja terveydenhuollon menetelmien arvioinnissa. Ohjelma: 9.00 Kahvitarjoilu 9.30 Tilaisuuden avaus, puheenjohtaja Aimo Strömberg, EUPATI Suomi 9.45 EUPATI-kyselyn…

Ohjelma: Tervetuloa! Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma Sirpa Pajunen ja Risto Heikkinen, Allergia-, iho- ja astmaliitto Harvinaissairaat Suomessa, ERN-yksiköt ja harvinaissairauksien yksiköt Mikko Seppänen, HUS ERN-Skin & Iho- ja allergiasairaala Katariina…

Vappukarkelot harvinaisperheille Helsingissä! Ohjelmassa vappuista askartelua, kasvomaalausta, ilmapalloja, herkullista ruokaa, tutustumista lapsille suunnattuun Kunnon huone -kuntosaliin ja mukavaa yhdessäoloa. Halutessasi pukeudu vapputeeman mukaisesti! Tapaaminen on maksuton, matkakuluista jokainen vastaa itse….

Diagnoositapaaminen mulibrey nanismia sairastaville ja perheille, joissa lapsella on mulibrey nanismi -diagnoosi. Tapaaminen järjestetään viikonlopputapahtumana 7.-9.6.2019 Kyyhkylän kartanossa Mikkelissä, osoitteessa Kyyhkyläntie 6 A. Viikonlopun ohjelmassa on ajankohtaista asiaa, vertaistukea, mukavaa…