Kategoria: Tapahtuma

Kesätapaaminen 13-17-vuotiaille harvinaisnuorille 24.-26.6.2019 (ma-ke) Hotelli Nuuksiossa Espoossa. Tapaaminen on tarkoitettu nuorille, joilla on jokin harvinainen sairaus tai vamma, johon ei liity kehitysvammaisuutta. Tapaamisen ohjelmassa tiedossa on hauskanpitoa, yhdessäoloa, herkuttelua,…

Tapaaminen on tarkoitettu perheille, joissa lapsella on harvinainen tuki- ja liikuntaelinsairaus tai -vamma. Tapaamisessa on mahdollisuus tutustua muihin alueen harvinaisperheisiin, jakaa tietoa ja vaihtaa ajatuksia arjesta harvinaisen lapsen kanssa. Ohjelmassa…

Täydennyskoulutus, joka on kohdennettu terveydenhuoltoalan henkilöstölle. Ohjelma: 8.30 Ilmoittautuminen 9.00 Tervetuliaissanat (Tage Orenius, erikoispsykologi Orton) 9.10 Ehler-Danlos syndrooma – EDS (luennoitsija avoin) 9.50 EDS:n genetiikka (Sirpa Kivirikko, perinnöllisyyslääkäri HUS) 10.15…

Tuetun lomatoiminnan tavoitteena on tarjota kodin ulkopuolinen lomamahdollisuus niille perheille, joilla ei muuten olisi mahdollisuutta lomaan. Perheille on tarjolla ohjattua virkistävää tekemistä sekä mahdollisuus viettää aikaa yhdessä ja rentoutua omien…

Tapaaminen on tarkoitettu perheille, joissa lapsella/nuorella/aikuisella on harvinainen Kabukin oireyhtymä. Järjestäjänä on Kehitysvammaisten Tukiliiton Harvinaiset. Päivän aikana on mahdollisuus tavata muita perheitä. Vanhemmilla on mahdollisuus omiin vertaiskeskusteluihin ja kokemusten vaihtamiseen…

Tapaaminen on tarkoitettu perheille, joissa lapsella/nuorella/aikuisella on Rubinstein-Taybin tai Floating-Harborin oireyhtymä. Järjestäjänä on Kehitysvammaisten Tukiliiton Harvinaiset. Päivän aikana on mahdollisuus tavata muita perheitä. Vanhemmilla on mahdollisuus omiin vertaiskeskusteluihin ja kokemusten…

Epilepsialiiton Harvinaisesti yhdessä – harvinaisen osallistuva järjestää vertaistapaamisen vanhemmille, joilla on harvinaista ja/tai vaikeaa epilepsiaa sairastava alle kouluikäinen lapsi. Iltapäivän ohjelmassa on mm. ohjattua vertaiskeskustelua sekä sosiaaliturva-asioihin liittyvä luento.

Viikonlopun aikana on mahdollisuus tavata muita perheitä ja osallistua perheiden yhteiseen ohjelmaan. Lauantaina vanhemmilla on mahdollisuus omiin vertaiskeskusteluihin ja kokemusten vaihtamiseen vetäjän johdolla, kun lapsilla ja nuorilla on omaa ohjelmaa…

Monet vammaisille henkilöille ja heidän läheisilleen tärkeät asiat ovat muutoksessa lähitulevaisuudessa. Myös Tukiliitto on uuden edessä, kun aiemmin Rinnekoti-Säätiöön kuulunut Norio-keskus tulee osaksi Tukiliiton toimintaa keväällä 2019. Keskus tarjoaa matalan…

Seminaaripäivän aikana on luvassa asiantuntijaluentoja perinnöllisistä rytmihäiriösairauksien ja sydänlihassairauksien erityiskysymyksistä, diagnostiikasta ja hoidosta. Lisäksi ohjelmassa on sydänfysioterapeutin luento turvallisesta liikkumisesta sekä vuorovaikutteinen paneelikeskustelu voimavaroista yhdessä kokemusasiantuntijoiden ja psykoterapeutin kanssa. Päivän…