Informaatiotilaisuus TAYS-alueen harvinaissairaille
TAYSin harvinaissairauksien yksikkö järjestää oman erityisvastuualueensa harvinaissairaille kohdennetun infotilaisuuden 27.8. klo 15-18. Kahvit ja ilmoittautuminen 14.30 alkaen.
Tilaisuus on maksuton, mutta edellyttää ennakkoilmoittautumista 20.8. mennessä.
Ohjelma
Puheenjohtaja Pasi Nevalainen, LT
15.00 – 15.20 Tervetuloa, Tampereen Harvinaisyksikön kuulumiset -asiakasraati: Pasi Nevalainen
15.25 – 16.15 Yli 16-vuotiaan sosiaalietuudet sairastuessa: Pirjo Auvinen ja Riitta Björninen, sosiaalityöntekijät
16.25 – 16.50 Sosiaalietuudet lapsen sairastuessa: Liisa Ojala, sosiaalityöntekijä
16.55 – 17.20 Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma (2019-2023) harvinaissairaan yhdenvertaisuutta ja osallisuutta edistämässä: Risto Heikkinen, erityissuunnittelija, Allergia-, Iho- ja Astmaliitto, Harvinaiset-verkosto
17.25 – 17.35 Matalan kynnyksen tieto ja tuki: Kristina Franck, suunnittelja, Harvinaiskeskus Norio
17.40 – 18.00 Paneelikeskustelu
Tervetuloa saamaan tietoa ja keskustelemaan!
Kohderyhmä
TAYS-alueen harvinaissairaat, läheiset ja potilasjärjestöjen edustajat
Järjestäjä
TAYSin harvinaissairauksien yksikkö