Uutiset
Uutissivun lisäksi Harvinaiset-verkosto julkaisee noin 4 kertaa vuodessa ilmestyvää sähköistä uutiskirjettä, joka on suunnattu kaikille harvinaisaiheista kiinnostuneille. Uutisiin ja uutiskirjeeseen kootaan harvinaiskentän kuulumisia niin Suomesta kuin maailmalta.
Uutinen
Harvinaisyksiköiden sairaanhoitajat verkoston vieraina
Harvinaiset-verkosto tekee yhteistyötä kaikkien yliopistosairaaloiden harvinaisyksiköiden kanssa. Viimeviikkoisessa harvinaisyksiköiden sairaanhoitajien verkostotapaamisessa vaihdettiin kuulumisia ja pohdimme mm. miten tietoa yksiköistä ja niiden toiminnasta voisi lisätä ja kuinka harvinaissairaiden osallisuutta yksiköiden toiminnassa…
Uutinen
Harvinaissairauksien kansallinen konferenssi 22.10.
STM:n Harvinaiset sairaudet -työryhmä ja Harvinaiset-verkosto järjestävät yhteistyössä harvinaisten sairauksien konferenssin ”Pilviä vai paistetta – Uudistuvan harvinaissairauksien kansallisen ohjelman sääennuste”.
Uutinen
Harvinaiset-verkoston toimisto lomailee 25.6. – 31.7.
Harvinaiset-verkoston toimisto on lomalla heinäkuun loppuun. Yhteydenottoihin vastaamme taas elokuusta alkaen. Toivotamme kaikille rentouttavaa ja harvinaisen ihanaa kesää!
Uutinen
Kevätkauden toinen uutiskirje julkaistu
Harvinaiset-verkosto julkaisee muutaman kerran vuodessa ilmestyvää sähköistä uutiskirjettä, joka on suunnattu kaikille harvinaisaiheista kiinnostuneille. Kokoamme uutiskirjeeseen kuulumisia harvinaiskentältä niin kotimaasta kuin maailmalta.
Uutinen
STM:n Harvinaiset sairaudet -työryhmätyö jatkuu
Sosiaali- ja terveysministeriön alaisen Harvinaiset sairaudet -työryhmän toimikautta on jatkettu vuoden 2019 loppuun. Jatkokauden tavoitteena on löytää malli kansalliselle koordinoinnille sekä seurata, arvioida ja edelleen kehittää harvinaissairauksien ohjelman toimeenpanoa ja…