Uutiset
Uutissivun lisäksi Harvinaiset-verkosto julkaisee noin 4 kertaa vuodessa ilmestyvää sähköistä uutiskirjettä, joka on suunnattu kaikille harvinaisaiheista kiinnostuneille. Uutisiin ja uutiskirjeeseen kootaan harvinaiskentän kuulumisia niin Suomesta kuin maailmalta.
Uutinen
Onko RareConnect jo tuttu?
RareConnect on verkossa toimiva keskustelu- ja yhteydenpitoalusta harvinaissairaille ja heidän läheisilleen. Alustaa käyttää jo lähes 30 000 harvinaissairasta ympäri maailmaa.
Uutinen
Harvinaiset.fi-sivusto uudistuu
Harvinaiset-verkoston ylläpitämä harvinaiset.fi-nettisivusto uudistetaan kuluvan syksyn aikana.
Uutinen
Harvinaissairauksille ERN-osaamisverkostoja
Harvinaissairauksien hoidon ja tutkimuksen kehittämiseksi on muodostettu sairausryhmittäin toimivia, Euroopan laajuisia osaamisverkostoja (European Reference Network – ERN), jotka kokoavat yhteen eri maissa olevaa osaamista ja asiantuntemusta.
Uutinen
Harvinaiset-verkoston lausunto asetusluonnokseen
Luonnos valtioneuvoston asetukseksi erikoissairaanhoidon työnjaosta ja eräiden tehtävien keskittämiseksi (STM037:00/2017) on ollut lausuntokierroksella. Myös verkosto on antanut oman lausuntonsa.
Uutinen
Harvinaiset-verkoston toimisto lomailee heinäkuussa
Verkosto toivottaa kaikille rentouttavaa ja harvinaisen ihanaa kesää!