Uutiset
Uutissivun lisäksi Harvinaiset-verkosto julkaisee noin 4 kertaa vuodessa ilmestyvää sähköistä uutiskirjettä, joka on suunnattu kaikille harvinaisaiheista kiinnostuneille. Uutisiin ja uutiskirjeeseen kootaan harvinaiskentän kuulumisia niin Suomesta kuin maailmalta.
Uutinen
Tunnelmia kansallisesta konferenssista 2018
STM:n ja Harvinaiset-verkoston järjestämä harvinaissairauksien kansallinen konferenssi keräsi Helsinkiin Säätytalolle 140 osallistujaa. Verkon välityksellä tapahtumaa seurasi lisäksi yli 300 katsojaa. Teemana oli yhteistyön ja osallisuuden vahvistaminen uudessa harvinaissairauksien kansallisessa ohjelmassa….
Uutinen
Uudistuva kansallinen harvinaisohjelma
Harvinaissairauksien kansallista ohjelmaa ollaan uudistamassa vuoden 2018 loppuun mennessä. Uusi ohjelma laaditaan ajalle 2018 – 2021 ja sen kantavina teemoina ovat yhteistyö ja osallisuus.
Uutinen
Suunnittelijaksi Harvinaiset-verkostoon?
Oletko aikaansaava ideanikkari, jolta myös rutiinihommat sujuvat? Onko sinulla rohkeutta olla mieleltäsi ketterä, avoin ja joustava? Kykenetkö priorisoimaan ja järjestelemään oman työsi järkevällä tavalla ja pitämään langat käsissäsi myös kiireen…
Uutinen
Syyskauden ensimmäinen uutiskirje on julkaistu
Harvinaiset-verkosto julkaisee muutaman kerran vuodessa ilmestyvää sähköistä uutiskirjettä, joka on suunnattu kaikille harvinaisaiheista kiinnostuneille. Kokoamme uutiskirjeeseen kuulumisia harvinaiskentältä niin kotimaasta kuin maailmalta.
Uutinen
Suomen Syöpäpotilaat ry verkoston jäseneksi
Suomen Syöpäpotilaat ry on liittynyt mukaan Harvinaiset-verkostoon. Verkostoon kuuluu nyt jo 21 harvinaistyötä tekevää järjestöä tai säätiötä. Yhteensä verkoston jäsenyhteisöillä on yli sata harvinaisyhdistystä, jotka edustavat hyvin eriaisia harvinaissairaus- ja…