Harvinaisten sairauksien päivä 2021
Kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää vietetään maailmanlaajuisesti vuosittain helmikuun lopussa. Vuonna 2021 päivää vietetään jo neljättätoista kertaa. Kampanja muistuttaa, että harvinaisuus on tavallisempaa kuin luullaan.
Harvinaiset näkyvästi esillä harvinaisten sairauksien päivänä
Harvinaissairaus koskettaa yli 300 miljoonaa ihmistä maailmassa. Harvinaisuuden aiheuttamat haasteet ovat samankaltaisia yli sairausryhmärajojen. Harvinaisten sairauksien päivä antaa äänen harvinaissairaille ja heidän tarinoilleen.
Suomessa harvinaisten päivää vietetään verkossa
Vuoden 2021 harvinaisten sairauksien päivää vietetään kokonaan verkossa. Tavoitteena on koota harvinaissairaat, läheiset, sote-alan ammattilaiset, potilasjärjestöjen ja harvinaisyhdistysten edustajat sekä kaikki muut asiasta kiinnostuneet tutustumaan harvinaisteemoihin ja -toimijoihin. Nyt on siis tarjolla aivan ainutlaatuinen mahdollisuus päästä esittelemään oman yhdistyksen ja järjestön toimintaa sekä kuulemaan eturivin asiantuntijoita ja osallistumaan yhteiseen harvinaiskeskusteluun ihan kotisohvalta käsin!
Harvinaisteemaiset virtuaalimessut 26.–28.2.2021
Harvinaiset-verkosto järjestää harvinaisteemaiset virtuaalimessut kolmipäiväisenä tapahtumana 26.–28.2.2021, joka on myös jälkikäteen kaikkien vierailtavissa verkossa koko tapahtumaa seuraavan viikon. Ohjelmassa on muun muassa teemoitettuja asiantuntijaluentoja yliopistosairaaloiden harvinaissairauksien yksiköiltä, paneelikeskusteluja, kokemustarinoita, tietoiskuja harvinaiskentän ajankohtaisista aiheista ja tietenkin eri harvinaistoimijoiden ja -toimintojen esittelyä. Lapsille on tarjolla ihan omaa ohjelmaa.
Mitä harvinaisuus on ja miksi se pitää tunnistaa?
Kansainvälinen kampanja haluaa nostaa harvinaisuutta esille uudessa valossa. Vaikka tietoisuus harvinaissairauksista ja niiden vaikutuksesta elämään on lisääntynyt, on vieläkin paljon tehtävää. Harvinaisten sairauksien päivän tuomaa näkyvyyttä kannattaa hyödyntää. On tärkeä muistuttaa siitä, että harvinaisuus on tavallisempaa kuin kuvitellaan. Vaikka yksittäinen diagnoosiryhmä voi olla pieni, niin kaikkiaan harvinaissairaita on maailmassa yli 300 miljoonaa ja Suomessakin pitkälti yli 300 000.
Kuinka harvinaista harvinaisuus oikeasti on?
Harvinaissairauksia tunnistetaan maailmanlaajuisesti useita tuhansia ja niitä löytyy kaikilta lääketieteen erikoisaloilta. Tilastot puhuvat puolestaan: harvinaisuus koskettaa keskimäärin joka 17. henkilön ja hänen lähipiirinsä elämää. Tämä tarkoittaa, että lähes jokaisella suomalaisella on joku sukulainen, ystävä, työtoveri, naapuri tai muu tuttu, jolla on jokin harvinaissairaus. Maailmassa on yli 300 miljoonaa harvinaissairasta läheisineen. Jos kaikki harvinaissairaat lasketaan yhteen, niin se muodostaisi väkiluvultaan maailman kolmanneksi suurimman valtion.
Miksi kampanjoida?
Harvinaisuuden suurimpina haasteina ovat edelleen tiedon puute ja osaamisen pirstaleisuus, jotka aiheuttavat viivettä diagnosoinnissa ja hoitoonpääsyssä. Kansalliset ohjelmat ja kansainvälisen yhteistyön vahvistuminen muun muassa eurooppalaisten osaamiskeskusverkostojen (ERN)
avulla parantavat tilannetta vähitellen. Potilasjärjestöjen tähdellinen tehtävä on välittää tietoa harvinaisuuden haasteista ja muistuttaa harvinaissairaiden osallisuuden tärkeydestä.
Seuraavan kymmenvuotiskauden ajan harvinaissairauksien päivän kampanja keskittyy kuvaamaan harvinaisuutta uudesta näkökulmasta: harvinaisuus ei ole harvinaista, harvinaisuus ei kosketa vain harvoja. Harvinaisyhdistysten eurooppalainen kattojärjestö Eurordis haastaa kaikki mukaan kampanjoimaan tavallisen harvinaisen ihmisen hyväksi!