Harvinaisten sairauksien päivä 2024
Vuoden 2024 alussa julkaistu harvinaissairauksien kansallinen ohjelma 2024–2028 ohjaa yhteistyötä harvinaissairauksien haasteiden ratkaisemiseksi. Moniammatillinen yhteistyö, yksilölliset ratkaisut ja kokemustiedon hyödyntäminen ovat avainasemassa harvinaissairaiden yhdenvertaisen aseman vahvistamisessa. Harvinaisten sairauksien päivän seminaarissa 29.2. pääsimme kuulemaan eri tahojen näkökulmia.
Harvinaissairaan hyvinvointia etsimässä
Harvinaiset-verkosto järjesti eduskunnan harvinaissairauksien yhteistyöryhmän kanssa harvinaisten sairauksien päivänä torstaina 29.2. Pikkuparlamentissa klo 14–16 kutsuvierasseminaarin, joka lähetettiin suorana verkkoon. Seminaarissa pääsimme tutustumaan THL:n harvinaissairauksien koordinaatiokeskuksen ylilääkäri Satu Wedenojan johdolla uuteen harvinaissairauksien kansalliseen ohjelmaan 2024–2028. STM:n lääkintöneuvos Vesa Jormanainen avasi puheenvuorossaan keskittämisasetusta ja sen keskeisiä kehittämistarpeita harvinaissairaiden osalta. Sosten johtaja, varapääsihteeri Anne Knaapi taustoitti järjestöjen yhteiskunnallista merkitystä ja lisäarvoa. Seminaari päätettiin paneelikeskusteluun, jossa kansanedustajat ja asiantuntijat etsivät yhdessä avaimia harvinaissairaan hyvinvointiin. Keskustelun pohjukseksi kuultiin kommentti- ja näkökulmapuheenvuoroja, myös yleisö pääsi kertomaan näkemyksensä.
Miksi harvinaissairaudet vaativat erityishuomiota?
Harvinaissairauksia tunnistetaan maailmanlaajuisesti useita tuhansia ja niitä löytyy kaikilta lääketieteen erikoisaloilta. Vaikka yksittäinen diagnoosiryhmä voi olla pieni, niin kaikkiaan harvinaissairaita on paljon. Sairaudesta riippumatta suurimpina haasteina ovat edelleen tiedon puute ja osaamisen pirstaleisuus, jotka aiheuttavat viivettä diagnosoinnissa ja hoitoon pääsyssä. Palvelujärjestelmän ongelmista aiheutuu häiriökysyntää, joka puolestaan kasvattaa kustannuksia. Haasteiden voittamiseksi tarvitaan eri tahojen yhteistyötä. Potilasjärjestöjen tehtävänä on välittää tietoa harvinaisuuden vaikutuksista ja muistuttaa harvinaissairaiden osallisuuden tärkeydestä. Tietoa tarvitaan palveluiden järjestämiseen ja päätöksenteon tueksi.